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ささやかな夢

患者さんは皆ささやかな夢をもっている。
大きな夢ではない。
小さな小さな夢だ。

元気になってカラオケで一緒に歌おう!
とか
仲間皆でそれぞれの好きなところへ旅行しよう!
とか
お洒落してハイヒールはこう!
とか・・・

ある患者さんは
歩けるようになるぞ~!
とか・・・

こんなささやかな夢が
健康ならばすでに持っていたり
健康ならば今すぐにでも叶えられそうな夢が



どうして今は遠くにあるように感じるのだろう?



泣けるよね・・・。
こんな理不尽な社会に泣けるよね・・・。


この病気をここまで難しくしてしまったのは
患者さんではない。



この病を知っていながら知ろうともしない医師とか
この病を知らせないようにした損保とか
無関心な社会とか・・・


患者さんは何も悪くない。
なんにも悪くないよ。


完全な犠牲者だよ。


泣けるよね・・・。
こんな社会に泣けるよね・・・。


私はもう何も怖くない。
敵はいない。
だから、言いたいことを言おうと思う。


風化させてはいけない。
人生を奪われてしまった患者さんのために・・・。




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私のささやかな夢

かーこ様

朝から尾籠な話で失礼します。
私の入院中のささやかな夢は、「おマルでなく、トイレに、それも、自力で行くこと。」でした。

今では叶っていますが。
だから、ささやかな夢ほど、期待は大きいという事がよくわかります。

そして、その小さな夢が徐々に大きな夢になってこそ、社会の貢献することのできる存在になれるのです。

だから、他人の小さな夢をつぶしてしまうような人は、社会に対する背反行為だと思います。

あきちゃん先生

あきちゃん先生

たぶん、かーこは仕事だから
代わりにコメントはじめにかきますね。

お箸を自分でもってうどんを食べるぞ!だったり
大好きな天ぷら屋さんで定食を食べるぞ!
だったり・・

そういう夢を患者さんはもっています。

オマルでなくトイレで。
同じくおむつをつけている患者さんいます・・・。

健康な時には「当たり前」に思っていることが
患者さんにとっては・・遠い夢・・かもだけど
諦めなければ叶うときが必ず来ると思います。

そういう夢が一つずつ叶っていき、
そしてそういう夢がかなった時に

トイレが自分でできることさえ
とても「有難い」ことだと気づくんですね。

「当たり前」の反対は「有難い」
だそうです。

あきちゃん先生のおっしゃる・・

「その小さな夢が徐々に大きな夢になってこそ、
社会の貢献することのできる存在になれるのです。」

これが、あきちゃん先生から発せられるから
とても尊い言葉に聞こえます。

いつもありがとうございます。




No title

初めまして私も事故被害者です、脳脊髄液減少症のテレビを見て疑問に感じましたので、この疾患で有名なブロガーさんに質問したいと思います。

脳脊髄液減少症では篠永先生達はMRやミエロRIシンチでの髄液の漏出に関する検査は必ずされるという事は知っていますが、脳脊の患者さんたちのその他の疾患高次脳をはじめ泌尿器障害、運動系障害、党の疾患の検査はされて見えるのでしょうか?

管理人のみ閲覧できます

このコメントは管理人のみ閲覧できます

はじめまして

お友達の紹介で覗かせて頂きました。
元脳低髄圧症候群(今は脳脊髄液減少症と言うのかな?)だったガレと申します。

この症状を患ったのは5年ほど前なのですが、その当時その症状を認知している医者は少なかったそうですが、発症当日にこの症状を認知している先生に出会い、2ヶ月ほどで退院することが出来ました。

それまでは怠け病などと言われてたそうですが、これからは認知されるだろうとおっしゃっていたのですが、未だにその時と変わらないような状況であることに、非常に驚いていた次第です。

体験したこなど、何かお役に立てるようなことがあれば、お話しさせて頂きますので、何か知りたいようなことがあればおたずねください。

同症状で悩んでいる方全てが快方に向かう事をお祈りしております。

たかぶーさま

はじめまして

脳脊の患者さんたちのその他の疾患高次脳をはじめ泌尿器障害、運動系障害、党の疾患の検査はされて見えるのでしょうか?

脳脊髄液減少症と確定診断がついてから、患者さんが
どのような選択をしているのか・・という点については
私は知らない部分もありますが・・

脳脊髄液減少症を長く放置したりすると、
繊維筋痛症なども併発しますし、
泌尿障害も、運動障害もおこります。

運動障害の方でリハビリをしている
という話もきいたことはありますが・・

妹の話ではないので、
確証はできません。

まず漏れを止めたいと思っている患者さんは
BPを繰り返している方もおられますし、

BPで漏れはある程度止まり、底上げはあったけれども
残存症状に苦しむ患者さんもいて、
そのような患者さんで
サポートや金銭的余裕がある方は
たかぶーさんがおっしゃるような
なんらかの検査や治療を続けている方も
いると思います。

あくまでも私見ですの参考にあまりならないか・・と
思います。

コメントありがとうございました。

ガレさま

はじめまして。

発症当日にこの症状を認知している先生に出会い、2ヶ月ほどで退院することが出来ました。

ガレさんはとても幸運な方ですね・・。
発症してすぐに症状を認知している先生に出会った
などという方は、私の知っている患者さんの中では
はじめてです。

早期発見早期治療がいかに大切か・・ということを
ガレさんは証明する生き証人のようなお方だと
思います。

私もガレさんの思い、

「同症状で悩んでいる方
全てが快方に向かう事をお祈りしております」

と同じです。

URLなど持っておられでしたら、リンクして
いただけますと良いかと思います。

早期治療で治ったということを
経験をした本人が伝えることは
とても、この病にとって
大切なことのように思います。

ありがとうございました。

No title

かーこさん、本当にそうですよね。
歩きたいっていつも思う。
歩いて、旦那さんと手をつないで買い物いくのがずっと夢、、、
難しいですね。

いおりちゃんへ

いおりちゃん、コメントありがとう。

いつも素直に想いをブログに綴ってくれるいおりちゃんが好きで
ブログにはよくお邪魔しています。

いおりちゃんのささやかな夢がきっと叶う日が来ると
必ず来ると私は思っています。

いおりちゃんのように若くて可愛らしい女性が
これほどまでに苦しめられる病に
そして・・・その病を取り巻く理不尽さに悔し涙が流れます。

何故・・・何も悪いこともしていないのに
ここまで苦しめられなければいけないのか?
本当に言葉がありません。

ただ・・・ひとつ言えるのは
傷ついた分だけ優しくなれるということ。

夢は必ず叶う・・・必ず叶うと信じて
泣きたい時はいっぱい泣いて
私でよかったらいつでも電話ください。
同じ Soft Bankだから・・・。

あいら君の写真とか楽しみにしてるよ。
いおりちゃん夫婦のもとにやってきたあいら君に
いつか会いたいな~、いおりちゃんにも会いたいな~って思っています。

コメントありがとう。

鍵コメさんへ

お辛い中、コメントいただいてありがとうございます。

私の想いが鍵コメさんの想いと重なったんですね。

心の底からこみ上げる
この理不尽な現状に対する悲しみが
次から次にこみ上げて最近泣けてきます。

こんなことが・・・こんなことが・・・ほっとかれていいはずがない
そう思うんですね。

鍵コメさんとてもお辛いんですよね。
いつでもコメントくださいね。
我慢しないで・・・吐き出して・・・泣いて・・・

そしてどうか良くなっていってほしいと思います。
鍵コメさんが病が良くなる方向に導かれ・・・
いつの日か笑顔になれますように。

私はそう祈ります。

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