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本当に可哀そうなのは

本当に可哀そうなのは







彼女ではない。




本当に可哀そうなのは


見て見ぬふりをする心。




本当に可哀そうなのは


知っていて、素通りする態度。




本当に可哀そうなのは、


国を動かせる立場にいながら


動こうとしない政治。





一番可哀そうなのは


何も感じない心。




・・・・


もし自分だったら・・・





何が自分にはできるのか・・

共に皆で考えたい・・。



・・・・・・・・・・・・

大切な友達のブログ

読んでみてくださいね・・


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スレをまたぎます。

あっこ様
か~こ様

>厚労省の女性に関して言えば
>先進医療で症例を集めて・・云々・・
>という部分には、正直イラっときました。

>今から集めるんかい!と
>思わず・・口走ってしまいました。
>保険適用はすぐにできないという
>あの、他人事のような言い方にも
>ムカっときました。

やっぱり!
私は、カナリ、うれしかったですよ。
あっこ様が、私と同じ感覚でいて下って。

この人たちが、「一番かわいそうな人」たちですよね。
中央官庁って、「白い巨塔」より、もっと閉鎖的ですから。
ある経産省の官僚が、政策批判しただけで、辞めざるを
得なくなりましたね。そういうところです。虎の穴。

あっこ様のお友達のブログにも引用されていた、ジェラール・シャンデリの名言。
『人が死んだあとに残るものは、集めたものではなく、与えたものである。』

まさに、本症に対する姿勢のことを言っているんじゃないのかなあ…。
無能な私には、与えるべきものは、たくさんはありませんが、でも、この姿勢は失いたくないです。

あきちゃん先生

あきちゃん先生 おはようございます。

患者は、辛いからだで何度も国会や議員会館に
いっています。
テレビに出た彼女も何度もいきました。
車いすに座ることも辛くて、
横になりながら・・一生懸命言葉を伝え・・
何度も何度も伝えに行っているんです。


にもかかわらず・・ずっと前を向いて
そして訴え続けている・・・

なのに・・
今はじめて知ったかのような
あの言葉・・

何度も、症例は熱海病院にも山王病院にも
沢山ありますから、どうして症例が集まらない
なんていうことをいって、研究を遅延させるの
ですか・・と

何年も前から何度も何度も訴え続け

それでもやはりあの言葉・・・・

私は悔しくて悔しくて
腹が立って

高校生の可愛い彼女が中学生のとき
1年も「心身症」という誤診で点滴に繋がれたり
轟愛さんのように、お祓いにつれていかれたり
(かーこもお祓いにつれていかれました・・)
沢山の似たような同じような患者が
私の脳裏に浮かび・・

涙がでて、
なんか、ちょっと私まずいかな・・
状態でした・・。

「にもかかわらず前を向く」ことが
どうしてもできなくて・・生きていくことが
こんなにつらい・・という患者さんが
いるんです。

でも、そういう社会を作ったのは
実は友人がいうように
自分もその一部なんだと思います。

知らせる・・ということをやってくださった
患者さんたちがいて・・
映像で、あんなに大変な病なんだと
改めて気づかされた・・という
声が沢山知らなかった人からも
上がっているので

これからどうするか・・・
「白い巨塔」とか、肩書とか
お天道さまからみたら
とても滑稽で

要は、できる自分の立ち位置で
どれだけ、心を込めて、できることを
続けていくか・・ということだと思います。

あきちゃん先生からは
たくさん与えてもらっています。
知識だけでなく、生きていくうえでの
智慧を。わたしは智慧がある方を
尊敬します。

いつもありがとうございます。

No title

あきちゃん先生へ

『人が死んだあとに残るものは、集めたものではなく、与えたものである。』
という言葉は、ジェラール・シャンデリの言葉なんですね!
私は、この言葉をどこかで聞いて、誰の言葉かずっと知りたかったのでした。教えてくださってありがとうございます。

それから、あきちゃん先生は、数え切れない位の沢山のものを多くの方に与えてくださっていると思います。あっこちゃんの言うとおりです。


あっこちゃんへ


今回の報道で、映像の持つ力の大きさを知りました。
これから私も、TV局に訴えかけていくつもりです。
患者さん達を取り扱った番組を定期的に報道していただき、社会的に認知度を高めるよう働きかけようと思っています。
マイノリティーが多数派になる日が来ると信じています。

みんみんさんへ

横入り失礼します。
温かいお言葉、ありがとうございます。
しかし、私は、たくさんのものなど持っていません。
ただ、同じ「病を抱える同志」として、脳脊髄液減少症の現状を知った以上、このままの状態は好ましくないと思っているだけです。
やったことも、ピー子さんを特別支援学校に繋げたことと、高橋先生の教員向けの講演会を主宰したことぐらい。
何にもできていない自分が、情けないです。
「架け橋」からの再三のお誘いにも、失礼している状態です。
でも、こんな私を相手にしてくださっている高橋先生はじめ脳脊髄液減少症の関係者の皆様には、 本当に感謝しています。

あきちゃん先生 みんみんちゃん

あきちゃん先生
みんみんちゃん

おはようございます。

私も、子供が小さいことを理由に
ずっと会の活動もしていませんでしたし・・・・
その他 etc・・です。

しかも、ちっちゃい理由で
ブログさえ止めてしまおうと
何度も思ったほど、小さい人間です。

でも、やめようと思ったら
あきちゃん先生だったり、
患者さんのつぶやきだったりで

私の中にあるヒットラーを
打ち消され、そして
今まで細々とつづってきました。

批判的になる自分の言葉の中には
自分に向けての戒めさえあります。

テレビ局に、患者さんや家族だけでなく
多くの視聴者がメッセージを伝えること・・

こういうことが
ひとつひとつ積み重なったり

点と点で動いていることが
きっと線でつながる日がくるから

いつも私の中では
みんなが同士になる日がくると
信じる気持ちがあるから・・

変わるまでは、書き続けなければ・・

長年苦しんだ患者さん・・
病名がわからないときに苦しんだ患者さんが

今でも書き続けてくださっているのだから・・。

だから最後の一人まで助かるように
と・・そういう日を迎えられるように・・

できることを心を込めて私も
やっていきます。

お二人に心から感謝します。
ありがとうございました。

きになったので

水をさすようで
怒られるのを覚悟で
コメントしますが

症例の件ですが
採用するには  いろんな条件があって、 どこかがかけていると
採用できないことはあります。
条件が一個でもかけている
(曖昧さが残ると)と
採用されません

勿論
ちゃんと、条件を明らかにして
何処がどう駄目なのか、
採用しなかったほうも
説明責任があります

でないと、せっかくの事例が取り上げられないからです

曖昧さが残るデータは得られた結果を確保するためにも
その点をはっきりしていかないと
このわだかまりは解消しません

失礼します

今さん

おはようございます。

症例の件・・そうなんでしょうね。
そんなことだから
こんなにチンタラできるんでしょう・・。

命を守るとか・・
言っていることさえ、
脳脊髄液減少症患者にとっては
空言のように聞こえる・・

なんだか・・悲しいですね・・。

色んな意見ウェルカムです。
遠慮なさらずに・・。
今さんも事故被害者ですし、
現実をみていること・・わかってます。

ありがとうございます。

No title

理解してくださって有難うございます


>曖昧さが残るデータは得られた結果を確保するためにも
>その点をはっきりしていかないと
>このわだかまりは解消しません

せっかくの努力が無駄になり
ストレスを生むんですから

  無効にならないように
  相手方が受入れざる負えない
  (断ることができない)ような

データとするには

提出する側の義務ですからね…

相手に
      断る口実を与えては
      いけないんです

そう思います

    努力を無駄にしないために

今さん

こんばんは。

どんな努力も無駄にはならないと思っています。
そこに、他利(=自利)の心があり、
感謝する心があれば・・。

だから、停滞しているように思われるときでさえ
必ず、すこしずつ前進している・・と信じ
批判的になる自分を戒めつつ
前に進んだことに感謝していかないと・・
とも思っています。

綱引きのように、怒ったり泣いたり
私の心も揺さぶられるんですが・・

そんなものは・・患者さんと比べると
微々たるもんで・・、

患者さんは心も身体も、本当に日々
揺れていて、些細なことでドンと落ちていく
ことを本人が一番知っているから・・そこを
どうにかバランスをとるために
もがいていること・・
闇に落ちないように一生懸命
自分を何らかで上げようとしていること・・

そういうことを痛いほど感じます・・。

経験に勝るものはないので
私は、悲しみなどは想像をしても・・
患者さんの身体に受ける苦しみの
どれも・・理解できないことも
解っています。

とにかく、一日も早く、研究が進んで
すごく良い治療法ができ
患者さんに笑顔が戻ったり、

患者さんが社会でも
ほかの病の患者さんのような
温かい支援のもと病に向き合える
日が来たり、

そういう・・患者が穏やかになれる
「何らかのサポート」ができる
体制を作ってほしいです。

いつもありがとうございます。
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あっこ&かーこ

Author:あっこ&かーこ
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