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親友からの手紙

ひき続き脳脊髄液減少患者のために
署名をお願いいたします。記入が埋まらなくても
大丈夫です。よろしくお願いいたします。

脳脊髄液減少症 署名運動

署名をはじめて、カーこの高校の親友から
手紙が来ました。

そこには、このように書かれていました。

「先日ふと家の本棚から、柳沢佳子さんの
 生きて死ぬ智慧という本を手にして驚きました。
 この本は、数年前お花の先生から勧められて
 読んだものの、その時の私には難しく一度読んだきり
本棚にしまっていたのです。般若心経の現代語訳と
いった感じかな・・・。
無になれば全てを受け入れられるといった
内容のものですが、とても難しいけれど
奥の深い本です。
この方は何十年もの間、原因不明の病に苦しみ、
その苦しみがあったからこそこの本が書けたという
ことまではわかっていたけれど、つい先日あとがきを
読みそれが髄液漏れだったと知り鳥肌がたちました。
  私は近くにいながら、どんどんと体調が悪くなっていた
こともとても辛い苦しみだっただろうにその辛さを聞いて
あげられず本当にごめんね・・ 

中略・・・・・

私もこの病気について少しわかったよ。辛い時、
泣きたいとき、私の前では自分の感情を抑えず
思いっきり泣いてね。・・・自分の力を信じて。」


この手紙をもらった後、かーこは、ぽろぽろと大粒の涙を流して
泣いていました。

私は、次の日図書館へいき、柳沢佳子さんの著書を数冊借りて
きました。「認められぬ病」「死を見つめて生きる」これらの本は、
病名が判明する前に書かれた本で、どんどんと悪くなる体に
ついてかかれていますが、一番印象的なところは、

「病気そのものからくる苦しみよりも、医療から受けた
苦しみの方がずっとおおきかった。」

と告白するところでした。

私の大好きな日野原 重明先生のお言葉

きみが今日流したなみだは、だれかのなみだをわかるための
レッスンかもしれません。
どんな瞬間の中にも、きみが何かを学べるチャンスがかくされて
いるということです。


この病気にかーこがなってまだ1年も経っていません。
人間が生きてきた大昔から、この病気に苦しみ病名が
わからないまま命をおとしてしまった患者や、
柳澤佳子さん、そして、現在病に苦しんで
いる多くの患者が流した涙をいま
かーこは深く感じとっています。

過去において、不治の病として見放されてきた多くの病が
先人の涙を経て、今では過去の病、治る病になっています。

脳脊髄液減少症も、多くの人が苦しみの涙を流し、
そして、命を落としていた現状が、過去のものになるように
願っています。

そして、この苦しみの中から、なにか学べるチャンスを
得ることができれば幸せだと思います。
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鳥肌

訳もわからず僕も鳥肌がたってしまいました。僕もT先生のもとで診断が出るまで地元の病院では「精神的なもの」「こんな症状でうち(脳神経外科)にこないで欲しい」と中傷にも近い事を言われ、結果パニック障害にもなり…いい大人にして何回も大泣きしました。
本当に医療の世界全体にこの病態が認識される事を願ってやみません。

だいすけさまv-205

そうですか・・・。辛かったですね
かーこは、交通事故がからんでいたので、
保険金目当てと言われて、君には点滴も
できない・・と言われました。7Kgも体重
落ちてガリガリになっていたのに・・・
何度も何度も泣いていたようです。

大丈夫、かーこも一回目のBPで
かなりの症状が無くなりました。
きっときっと、いい方向に進むと
二人で祈っていますね。

署名

先駆者のお言葉は非常に頼もしい限りです闘病に勇気が持てます


僕も署名活動に参加致します!
家族・友達・理解ある職場の方に頼んで署名してもらおうと思います。

だいすけさまe-257

そうですね。一緒に認知度を
高めましょう。ご協力ありがとう
ございました。

あ・・でも、BP後絶対安静ですし、
おちついてからでも・・・
辛いでしょう…お体が・・。

もし、BPのこととか、署名の
ことでも、何かわからないことや
不安があれば、かーこの
経験だけですが、メールでも
ご相談大丈夫です。

お大事に!!

いつも励ましありがとうございます。
「生きて死ぬ智慧」は、この友人のおっしゃる通り、、人生の場面場面において読み返すと、
奥が深いので、とる意味合いも変わってくると思います。
辛い経験をされた方には、もっと深い意味を見出す事が出来るでしょうね。
この薄い小さな本は、保存版にした方が良いと思います。
11月に、ピー子の出身小学校のバザーで、署名活動しますが、
それが地域新聞の記事になると思います。
たくさんの人に、わかってもらうチャンスです。

かーこちゃんの受けた心の傷・・・読んで心が痛かったです。
本当に辛かったね。。。
医療現場においてそんなつらい経験をしたかーこちゃん、苦しいことよりも、苦しみを理解されないことの方が、つらかったでしょうね。

私の家族は、何故だか分からないけど医療関係者ばかりです。。。
本当に「患者さんの心まで癒してあげられるようでなければ、真の医者とはいえない」
と思います。

おせつさんv-290

今、おせつさんのコメントを読んで
はっとしました。
学校・・・これに署名お願いしていない!!
上の子の学校、下の子の幼稚園
ここに、いかないと!

友達、親戚、近所、ブログで
なんだ一息つきそうになって
いた・・・灯台もと暗し・・
子どもの親への認知度を
あげる最高の場所・・・・

これから、体育祭のシーズン。
学校行事増えるし。
頑張ります。v-291

みんみんちゃんv-285

日野原先生は100歳近い
お医者様です。みんみんちゃんは
知っているかもだけど、先生は、
若い頃当時の不治の病結核をわずらって、
8か月ベッドに寝たきりだったそうです。

でも、今ではその経験があったから
こそ、患者の声を信じ、苦痛に
共感してあげられる医者になること
ができたとおっしゃっています。

辛い思いが人を優しくする・・。
人を診るためには、優しさが
とても大切なのかも知れません。
医学の知識は、もちろん、必要
ですが、人が人をみる以上は
心も大切にする医療・・・
それが現場でもとめられる
とも思います。

いつも、たくさんの応援ありがとう。

PTA

あっこさん、リサーチが大切ですよ。お互い「猪突猛進型」気をつけましょう。笑
学校の教員は公務員なので、生徒の親御さんから苦情が入ることもあり、
署名運動には、結構シビアです。個人的にはしてくださる先生もいますよ。
どちらかと言うとPTAの方のほうが、理解を示し、行事の参加もOKしてくれるかも。
基本的にPTAの許可があれば先生は何も言わないみたいです。
みな、親御さんなので、関心と理解を示してくれます。
学校によっても違うかもしれないので、聞いてみてから、ね。
一息、つこうとすると、おせつの突っつきが入るので、大変ですね。
あっこさん!がんばれ~~!!

あっこさん、初めまして!
まほさんのブログでこのことを知り、何かご協力させていただきたくて、署名活動の呼びかけを記事にさせていただきました。
http://furutani.blog43.fc2.com/
こちらは僕が勤める会社のブログです。
そして僕個人のブログにも同じ記事をアップする予定です。
http://shiawaseshirou.blog34.fc2.com/
ブログ以外にも署名活動を広げていきます。
少しでもお力になれれば幸いです。
もし僕に出来ることがあれば、遠慮なくおっしゃってくださいね。
人間のど真ん中は愛ですから、きっとたくさんの署名が集まりますよ(^^)/
応援しています!
ありがとうございました。

おせつさんv-22

おとっとっと・・。
もうちょっとで、つっぱしって
追突・・いやいや・・衝突を
生み出す所でした・・(笑)

そうですね~

思いは強いのだけど、
順序立ててやること
これって必要v-218
ですね~。

アドバイスありがとう
ございます。v-291
休んでは、いられませんね~(笑)

こーしろーさまv-433

ブログを拝見させていただきました。
涙がでるくらいうれしかったです。

本当に、本当にありがとうございます。
まほさんの繋がっている方は
本当に温かい。まほさんも
温かい。

かーこがこの病気になって
沢山の人から愛をいただいています。
私も、ひとの真ん中にあるものは
愛だと確信しています。

そして私もこーしろーさんが
書いていた、

集めたものより与えたものの大切さ・・

日々感じています。

この病気は、クラブ活動や鉄棒落下
遊具からの転落・・といった事故でなった
子供達もいて、

そしてだれでもなり得る病気です。

だから、知ってもらいたい。

このように、私たちと繋がってくださって
本当にありがとうございます。
感謝です。v-440

管理人のみ閲覧できます

このコメントは管理人のみ閲覧できます

はじめまして。おはようございます。まほさん、こーしろーさんのところからきました。。少しでも良い方向に動くように祈念しながら署名集めます。医学も日進月歩です。無理しすぎないように頑張りましょう。

愛さまv-344

こちらに、コメントありがとう
ございます。私の大好きな友人に
愛ちゃんがいます。そして、愛という
言葉も響きも大好きです。

署名のご協力心より
感謝します。愛さんの
祈りにも、感謝します。

ありがとう。

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Re: 署名

だいすけさま

どうしてもお伝えしておきたいことが
あります。
友人のおせつさんのブログで、BP後の
絶対安静の記事があります。

http://blog.goo.ne.jp/shiori491122/e/3d69d20ec7cec579b37d3d02722e6a63#comment-list

どうか、BP後、どのように体が
回復しようとも絶対安静を
気をつけてくださいね。
油断は禁物です。
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