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「にもかかわらず前を向くこと」

テレビ朝日スーパーJチャンネル
11月7日(月) 5時36分前後~
脳脊髄液減少症 が15分ほど放送されます。
全国放送とのことです




みんみんちゃんのブログより・・・

「愚痴や憎しみや批判から、
新しいものが生まれることはありません。
大切なことは、どんなに苦しく辛いことに出会っても
にもかかわらず前を向くことです。」


長野県の諏訪中央病院で地域医療携わる、
鎌田實医師に取材した記事の引用


「にもかかわらず前を向く」
すごい言葉だと思う。

前を向いたつもりの私でも
振り返ると多くの患者さんが涙を流していて
その涙を思い返すたび
自分が流した涙と重なり心が痛い。

「にもかかわらず前を向くこと」

私なりの解釈すると
私自身の経験にある私自身の憎しみや悲しみを捨て
その経験を生かし自分の糧にして
その後の人生を
私と私の周りの人のためにプラスに生きていくことだと思う。

体調が悪いままだったら
そんなえらそうなこと言えないと思う。
自分が生きることが必死で・・・。
私の人生を返せって思い続けていたと思う。

不可抗力で嵐の中に放り込まれて
何度も吹き飛ばされてしまいそうになりながらも
必死に折れそうな枝にしがみついて
嵐が去るのをゆっくり待った。


私は私が辛かったと伝えたいのではない。
私が伝えたいのは
こんなことが・・・
こんな理不尽なことが・・・
今のこの世の中にまかり通っているということだ。


追突事故に遭い、具合が悪くなって病院を彷徨い
事故から3年後病名にたどりついた友人。
早急に補償も打ち切られ
その後自費で治療を受け続けた。
「もう・・・○○円つかってすっからかん。
 お店をひとつ持てたのに・・」
と言った。
その彼女は今も苦しみぬいている。

私と彼女の違いは・・・
早期発見か否かなのかもしれないと思うと残念でならない。

「にもかかわらず前を向くこと」

私は前を向いた。
にもかかわらず前を向いた。
前を向くことは
病気のことを隠すことでも忘れることでもない。

この病気の理不尽な現状が
納得がいく形になるまで
小さな力かもしれないけど私なりに伝えようと思う。


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「がんばらない」しかし、「あきらめない」

か~こ 様
放送時間変更、承りました。
ちょうど悪性腫瘍を宣告されたとき、鎌田先生のご著書「がんばらない」に出逢い、そのあと自然に、「あきらめない」を読ませていただきました。
まさに、「心が洗われる」思いでした。
私は、クリスチャンではありませんが、聖書を読む信者の方の気持ちは、こんなものなのかも知れないと思いました。

あきちゃん先生

あきちゃん先生、こんにちは。

「心が洗われる」っていい表現ですね。
私も寝たきりだったころ山ほど本を読みましたよ。
その時に出逢った本は
まさに「心が洗われる」と言う表現がぴったりの本ばかりでした。

ブラッドパッチを受ける前活字が読めなくなっていたのに
ブラッドパッチを受けた後少ししてから本が読めるようになり
物事が理解できるようになりました。
それにも感謝の日々でした。

自分が受けた苦痛を受け入れられなくて、また理解できなくて
本の中の一節に心のよりどころを探したというのが
本当のところです。

そう・・・本の中にある多くの宝石のような言葉に救われました。

色々あってブログを終わりにしようとあっこと話していた時
あきちゃん先生がコメントをくれるようになって
それが励みになってまた書こうって
あきちゃん先生が来てくれるから書こうって決めたんですよ。

そう思うと・・・あきちゃん先生にはまだまだ使命があるから
まだまだ長生きしてもらわないといけませんね~!!!
私たちのパワーの源だから☆

最近、多くの方がこのブログをみてくれるようになっています。
辛い身体の患者さんがその身体で取材を受けてくれています。
辛い身体では、PCに座ることもできない、
自らPCで世の中に発信することもできない・・・
そのことを考えた時

私たちも伝えることを続けないといけないと
湧き出るように思っています。

これからもご指導いただきたいと願います。
あきちゃん先生は私たちのパワーの源☆
よろしくお願いしますね。。。

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鍵コメさん

こんにちは。

寝たきりで辛い人に「前を向け」って
いうつもりでかーこは記事を書いた
のではないと思います。

そう捉えられたとしたら・・
かーこの意図とは違うのでご理解ください。

辛いときは前を向けなくて・・
それは当たり前だし・・
でも、前を向けるようになったからこそ
この辛い現状を、経験から伝えられる
と思うから・・

だからこうしてかーこは
伝えていっています。

理想・・

かもしれない・・。

かーこも地獄を見ましたし、
どんな言葉もかけられないほどの
苦しみを味わいましたので・・



でも、言葉のもつ力を信じているからこそ
わたしは、理想でもいいから・・
良い言葉を使っていきたいです。

もし、辛ければこのブログはスルー
してください。お互いが傷つかないで
すみますので・・・。私たちは患者さんを
傷つけるつもりで記事を書いているのではない
ことだけはご理解ください。

私もTV見ます

私もブログで紹介させていただきました。
わずかでもお力になれたら・・と思います。
TV放送は録画して見ます。

サリィちゃん

ありがとう。

患者さんの生の姿をみてみてください・・。

きっと伝わるものがあると思います。
ブログの転載もありがとう♪

鍵コメさんへ

こんにちは。

お辛い中コメントありがとうございます。

あっこは私を傷つけまいとコメントしましたが
私はもう誰からも傷つけられることはないので・・・。
私は私ですから・・・。

きっとものすごくお辛いのだと思います。
どうか・・・良くなっていって欲しいと思います。

辛い時は前なんか向けないことも充分わかっています。
私は病気の方に前を向けといっているのではないのです。

この記事は自分を奮い立たせるため
病気を隠したり忘れたりすることが前を向くことではないと
自分に言い聞かせるために書いた記事です。

環境が変わると健康なのが当たり前の社会になります。
そんな時、認知のため病気だった経験を人様にお話しすると
必ずと言っていいほどドン引きされてしまいます。
そして・・・自分の心が葛藤するのです。

にもかかわらず前を向くことは
私が私に向けて書いた言葉です。
私は何も悪いことしていないけど病気になった。
だから、隠す必要もないと強く自分に言い聞かせるため
自分に向けて書いた言葉なんです。

病気の時、寝たきりの時は
本当に辛いとわかっていますから・・・
どうかご自愛なさってください。

同志!

か~こ様
あっこ様
過分なお言葉、ありがとうございます。
とても、そんな、他人に力を与えるような大きな存在ではないので、恥じ入ります。
でも…
「共に、脳脊髄液減少症を考える同志」とは、思っております。
まさに、先日観た戦争映画の題名「バンド・オブ・ブラザーズ」です。
勝手に戦友的連帯感?とでもいうべき感覚を持っています。笑
どうか、お許しください。

同志!

か~こ様

過分なお言葉、ありがとうございます。
とても、そんな、他人に力を与えるような大きな存在ではないので、恥じ入ります。
でも…
「共に、脳脊髄液減少症を考える同志」とは、思っております。
まさに、先日観た戦争映画の題名「バンド・オブ・ブラザーズ」です。
勝手に戦友的連帯感?とでもいうべき感覚を持っています。笑
どうか、お許しください。

二重に送ってしまいました。

御免なさい。

No title

「にも関わらず前を向く」

とても重みのある言葉ですよね。
そして、沢山の苦しみと悲しみを経験してきた鎌田医師だからこそ、そしてイラクやパレスチナ等、世界中多くの人達の悲しみに寄り添ってきた鎌田医師だからこそ、説得力のある言葉だと思いました。

かーこちゃんが追突事故から寝たきりになっている、という話を、あっこちゃんから初めて聞いたとき、何故こんな理不尽なつらい事が起こっているのだろう、と涙の出る思いでした。
その時は、私は、かーこちゃんの体が以前と同様によくなる日が来るだけで満足でした。

でもその後、かーこちゃんは、数え切れない涙や悔しさを経験し、それをバネにして這い上がり、
自分の完治だけで終止符を打たずに、今はこうして、多くの人の為に自分の経験を訴えているのですよね。
本当に素晴らしいことだと思います。

絶望を経験した人は強いです。
そして、自分が苦しんだ分だけ、人の心の痛みも理解できるようになるから、限りなく人に優しくなることもできます。

私たちは、自分では変えられないものに沢山囲まれているけれど、自分の力で変えていくことができることも、きっとあるのだ・・・
自分で気付かないだけで。
かーこちゃんの姿を見ていると、そんな希望が湧いてきます。

どうかこれからも、かーこちゃんあっこちゃん二人で、沢山の素晴らしいものを広げていってくださいね。
そして、神様が二人といつも共にあることを、忘れないでね。
つらい時、苦しい時にも孤独じゃなく、神様がいつも力を与え続けてくださり、共に歩んでくださっていることを。

No title

かーこさん
あっこさん

いつも素敵なブログを書いていただきありがとう。

私自身もお二人と同じ考えです。

「前を向くこと」に諦めてしまそうな時、私に力を与えてくれる言葉を紹介します。

この言葉に出会ったお陰でなんとか生きてこれました。



v-266マザーテレサの言葉

人は不合理 非理論 利己的です

気にすることなく人を愛しなさい


あなたが善を行うと、利己的な目的でそれをしたと言われるでしょう

気にすることなく善を行いなさい


目的を達成しようとする時、邪魔立てする人に出会うでしょう

気にすることなくやりとげなさい



善い行いをしても、おそらく次の日には忘れ去られるでしょう

気にすることなくし続けなさい


あなたの正直さと誠実さとがあなたを傷つけるでしょう

気にすることなく正直で誠実であり続けなさい



あなたの作り上げたものが壊されるでしょう

気にすることなく作り続けなさい



助けた相手から恩知らずの仕打ちを受けるでしょう

気にすることなく助け続けなさい


あなたの中の最良のものを世に与え続けなさい

蹴り返されるかもしれません

それでも気にすることなく最良のものを与え続けなさい

あきちゃん先生へ

あきちゃん先生!!!
2回プラス1回のコメントありがとうございます☆

他人に力を与えるような大きな存在でないなんて
存在が大きい方は謙虚ですね~。
少なくても私たちにとっては
大きな大きな存在なんです。

ましてや子供脳脊髄液減少症患者さんにとっては
あきちゃん先生はありがたいお方です。

戦友的連帯感ですか~。
嬉しいです。
自分と相手の壁を取り払ったとき
そこには一体感とか連帯感が生じます。

今、この病気にある色々な壁を取り払って
受け入れてもらえるような社会に変わっていってほしいと
願っています。
病人としての当たり前の地位とでもいいましょうか・・・
表現できないのですがそんな感じです(笑)

これからもよろしくお願いしますね。

みんみんちゃん

神様が二人といつも共にある

なんて素敵なお言葉なんでしょう。

私は神様を心から信じています。
だから・・・神様に恥じない生き方しなければいけないと
思っているんです。
とはいえ・・・一個人なんで大きなことはできませんが
小さなことでも自分が良いと思うことをやっていかないといけない
と思っています。

みんみんちゃんは相変わらず優しいですね~。
なんど癒されたか・・・☆

私も地獄から抜け出せるだけで当時は良かったんです。
真剣に「生きていけない」と思いましたから。
ヨレヨレ状態でした。

私が病気になる前から
あっことお友達でいてくれてありがとう。
おかげ様で私にその恩恵がまいりました。感謝です。

コメントありがとうございました。


轟さんへ

轟さん、こんにちは。

お電話でお話ししてから親近感!!!わきまくりです。

前を向けないようなひどい言葉も
自分なりに噛み砕く力がないと潰されてしまいますよね。

「同じ空の下」素敵な本ですね。泣いちゃいました・・・。
この出版に当たって轟さんの心の葛藤
先日お話をして痛いほど伝わってきました。

表に出ることは大変なことだと思いますが


こんなことが・・・こんなことがほっとかれていいものか・・・。


この思いで長年頑張ってこられたんですよね。
私は尊敬で頭が下がります。

表に出るには心の葛藤があって私は複雑でした。
ドン引きされ怖いものを見るような目で見られるような気がして。
でも・・・このメッセージでス~っと楽になりました。
私は何も悪いことしてないから・・・。

マザーテレサの言葉・・・
キラキラ輝く宝のような言葉ですね。
轟さんの行動を後押ししている・・・
そして、これからの私を後押ししてくれる言葉となります。
有難うございます。

愛ちゃんいかがですか?
この苦しみを背負うには若すぎた愛ちゃんが
今ではお母さんになられて治療に前を向いていらっしゃると聞き
心から応援したいと思います。

コメントありがとうございました。




当たり前の地位!

>今、この病気にある色々な壁を取り払って
>受け入れてもらえるような社会に変わっていってほしいと
>願っています。
>病人としての当たり前の地位とでもいいましょうか・・・
>表現できないのですがそんな感じです(笑)

このことに「激しく同意。」します!
前から、高橋先生のブログにも書いているように、
自分も、身障者手帳を受給されている病人です。

国や地方自治体から守ってもらっているわけだし、
入院すれば、完全に、有給で療養休暇がとれるし、
診療費分の民間保険も、必ず下ります。

こういう「庇護」が受けられることは、とてもありがたいし、
当然、「脳脊髄液減少症」の患者様も、一日も早くそうなるべきです!

戦争だって、先に生還した兵隊は、ゆっくり休んだりはせずに、
戦友が戦っている次の激戦地に転戦するでしょう?

だから、私も、たいした力があるわけではないですが、
脳脊髄液減少症の患者様を応援している、それだけのことです。

轟様へ

横入り失礼します。

マザー・テレサは、「人生でもっとも重篤な病は、孤独という名の病である。」と述べています。

轟様も、お嬢様も「もっとも重篤な病」でないことだけは、確かです。
私も含めて、たくさんの方が応援していますから。

管理人のみ閲覧できます

このコメントは管理人のみ閲覧できます

あきちゃん先生へ

あきちゃん先生、いつもありがとうございます。

治ってしまえば病人だった地位とかはいらないのですが
渦中にいるとき病人としての当たり前の地位がないのは辛すぎました。

「水物の病」とある医師に笑われ、別の医院では門前払いされ
誰も訴えるなんていっていないのに訴えたところで無理だよとあしらわれ
私も色々経験しました。

でも素敵な医師にも巡り会え今日があるわけですから感謝感謝です。

病人なのにこんなことを言われる患者さんは
脳脊髄液減少症以外にあるのでしょうか?
ごくごく一部のお医者様にすがらなければならない環境が
悲しいことにこの病にはあります。

当たり前のありかた、これが私が望むものです。
人を大切にする社会・・・
人の命より企業の利益が重視されてはならない
激しい言葉ですがやはり私はそう思います。

これからもどうかご指導よろしくお願いいたします。



鍵コメさんへ

コメントありがとうございます。

辛い時はどんどん吐き出してください。
そして私達のブログでよかったらいつでも遊びに来てください。

このブログの昔の記事に
身体が良くなるきっかけがあるかもしれませんから
体調がよろしい時に是非見てみてください。

また・・・記事にわからないことなどがあれば
遠慮なく聞いてください。

貴方様が良くなりますように・・・。

No title

温かいお言葉・・・

ありがとうございます。

これからも自分の心に正直に生きていきたいと思います。

皆様と共に。。。。


いつか、心から笑える日が来ることを信じて。。。。


先生もご自愛くださいませ。

No title

すみません。

上のコメント、、、

あきちゃん先生へのお礼のコメントです。



もちろん、あっこさん、かーこさん そしてこちらでお会いする全ての皆様には、感謝でいっぱいです。

また、お邪魔させて下さいね!
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あっこ&かーこ

Author:あっこ&かーこ
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