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放送予定

大切な友達からメールがはいりました。

「21日に6時間ほど取材を受けました。
どこを使われるのかわかりませんが、
考えれば考えるほど言いたかったこと
言えてなかった気がして撮りなおしたいです。
今回の取材はどこの患者会にも属さない
福岡の一人の高校生からの投稿により
ディレクターさんが独自に勉強したところ、
篠永先生と架け橋にたどり着いたそうで
お話をいただいたということでした。

28日の議連要請にも取材が入ったそうで、
その様子も流れるようなので
私は2~3分出るかどうかみたいです


11月11日(金)
テレビ朝日16:54~19:00
スーパーJチャンネルの特集


ってコーナーで15分間、
脳脊髄液減少症のこと取り上げてもらえます。」


皆さん、自分がみるだけでなく、周りの方にも
友達にも声をかけてみてもらいましょう!


百聞は一見に如かずです。


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時間帯・・

時間帯によっては全国放送でない可能性も
あります・・。時間帯の詳細がわからないので
解りましたらまたご連絡します。

関東圏の方は、見ていただければと思います。

見ます!

あっこ様

代休ですが、通院していました。月曜日は、病院、混みますねえ…汗。

ニュースショウは、どの局でも、全国放送する尺(時間帯)が短いですよね。
本症についても、「~は、こっちではやらなかったです。」という書き込みが、このところ、続いていますね。
残念なことです。こんな大切な情報に、地方による格差が出ては、いけない!

あきちゃん先生

かーこもテレビに張り付いて何度も裏切られる・・(苦笑)
という経験をしています。

見ることができなかった方にDVD録画して送ろうと思って
いたにもかかわらず、録画を失敗したりして、送っても
みることができなかった・・と言われたり・という
経験もしていますので・・

全国でこのような放送はきちんと流してもらいたいな!と
思います。

時間帯が分かればいいのですが、取材をうけた
彼女は本当に辛い体調ですので・・・・
そっとしてあげたいと思います。

もし詳しい情報が他から入りましたら
またお伝えします。

誰かyoutubeにアップしてくれないかな?

直ぐに消されてしまうと思うけど

今さん

そうですね。
皆がみることができる全国放送
だったら一番ですね♪

私もみたい・・・。

地方で放送されないから
地方でこの病気を知っている人が少ない。
地方でこの病気を知っている医師が少ない。

いっつもこんなんだから・・・
私は見落とされたんだ。

デジタルデバイドの怖さ

あっこ様
か~こ様

私の市の先進校をM首相(当時)が訪問したことがあるんです。
体格の立派な割には、問題発言の多い方でした。笑
コンピュータの授業を見ながら、「これからの時代、コンピュータぐらいできないと、社会の日陰者になってしまうよ!」と言って、案の定、新聞で発言が叩かれました。
でも、まさに、今、<span style="background-color:#FFFF00;">脳</span>脊髄液減少症では、その様相を呈しています。
ほとんどの情報はネット上でやり取りされ、そこに入って来ないひとは、本症の存在すら知らない。
自分がそういう症状にありながら、減少症だと気づいていないひとも相当いるのではないか、と思います。
まさに、デジタルデバイドが起きています。
それを最小限に食い止める役割として、テレビや新聞の占める割合は、とても大きいです。
やはり、マスコミの方々もすべからく知っておいていただく必要のある疾患だと思います。
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