スポンサーサイト

上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。

「切り捨て」が引き起こすもの

かーこがまだ色んな症状を抱えていた時に
自らが自分の症状の中で
血圧上昇のことを書いていました。

私もそうなのですが、
かーこも非常に低血圧で、
毎年の健康診断では必ず、
低血圧過ぎて再度図り直し・・
でもまた同じような数値で・・
「低いですね~」と言われます。
だいたい上が80~90台で
下は50~60台です。

そのかーこの血圧ですが、
脳脊髄液減少症だと診断されるまで
高知でいろんな病院を巡り、
計測するたびに
いつも上が130を超えていたといいます。

普通の人なら正常値でも、
かーこにしたら非常な
「血圧不安定」状態でした。

かーこはもともと低血圧だったから、
40~50ほど血圧が上がっても
幸い血管が切れることはなかったのですが、
私は、脳脊髄液減少症患者で、
通常正常内の血圧の人
もしくは高血圧の人は、
放っておくと脳出血やくも膜下出血などの
恐れもあると疑っています。


血圧は上が200前後になると
脳出血の危険があるといわれています。


脳脊髄液減少症患者の中には
血圧が上昇したかと思うと、
数時間後には急激に
低下したりして一定に血圧を保てない方も
いるはずです。

一定に保てないと、
血管への負担は非常に大きくなり
それだけリスクも上がります。

また、息ができないという症状も
何度もかーこは経験し、
救急車騒動も実家で起こしています。
息ができないと人は死にます・・。

かーこは、脳脊髄液減少症で
ブラッドパッチ治療を受ける前の状態を、
今でも

「あのままでは生きていけないほどの地獄」

と言っています。

血圧の乱高下、体温が調節できない
(身体の片方が非常に冷たく、
片方は焼けるように熱く、
夏でも湯たんぽをして
厚手の毛布でくるまっていましたし・・
その反面、頭は熱湯をかけられ続けている
感覚があり、氷枕とアイスノンで
頭をぐるぐる巻きにしていました。)
その他も息ができない・・、
身体を切り裂くような痛み・・・
多種多様です。


私はかーこの苦しんでいる姿に
何度も涙しました。
想像するだけでも
恐ろしい症状を抱えていることが
一目でわかりました。


それらの地獄の症状が
ブラッドパッチで消えたといいます。


地獄を底とするならば、
その症状の5割を2度のブラッドパッチ治療の
お蔭で消すことができました。

でも、あとの5割が残っている
(残存症状)状態でしたので、
仕事をできるか・・といえば難しいと感じ
家事をできるか・・といえば、
無理をすればできる時があるけれど、
パンをトースターにいれて
焼くことさえしんどいと感じることが
あったといいます。

「生きることはできるけれど、・・辛いな」

と言っていました。


身体が鉛のように重く感じ、それはまるで、
「慢性疲労症候群」にも似た症状でした。

残存症状に関しては、
淡路島で構造医学という施術で
首を優しく1年以上かけて
ゆっくりと治してもらったお蔭で
消えていきました。

首にかなりの異常があったので、時間を
かけてゆっくりと施術してくださったと
いいます。

私のようなものが考えても、
ゆっくり継続したからこそ
良かった・・。
ゆっくりでないと首は危険なんだと
思っています。

これらの二つの治療
(漏れをとめてから、首を治す治療)が
かーこを今の仕事ができる状態へと
導いてくれました。


私は、今の診断基準により、
本当に髄液が漏れているのにもかかわらず、
漏れていないと「切り捨て」られることにより、

実は脳脊髄液減少症が引き起こす様々な
地獄の症状から

脳卒中やクモ膜下出血などを併発し
命を失ったり、植物状態になってしまう人が
出てくる(実際今でも出ている)のではないかと・・
危惧しています。


それほどまでに、脳脊髄液減少症は
「地獄」という言葉でしか
表せない症状だとかーこは言います。


どうか、今の診断基準により
残酷にも切り捨てられる患者が
出ないように・・・
命を守る社会を国をあげて
実現してほしいと心から願っています。

早期発見・早期治療が必要な病なのに、
今の診断基準は厳しすぎます。


Twitterボタン
Twitterブログパーツ

スポンサーサイト

コメントの投稿

非公開コメント

上が220超えました

体調不良の時は高くなるけど、
今は正常に近くなる時が多くなってますが、
私も事故の後間もなくは220/110とか薬を飲んでも下がらない、
別の病院で精密検査をしても内課的には問題がない健康な体だと言われ、その時の医師が事故の症状が治らないと下がるのは難しいと言われました。

その後、
 MRI,とRI検査の結果を聞くとき、高橋先生は血管は切れてない綺麗ですと言われ、不安が安心に・・・。

長い時間、血管が切れずによくも持ちもしたわ・・とホッとした時が有りました。
BPの後から、(3回目のBP後から血圧下げる薬は飲まないです)
段々下がり不安定な時もあるけど今は普通の時が多くなってます。
私も書いたことがある・・脳脊随液漏れと血圧は関連がある!

絶対に。。。

子どもの脳脊髄減少症

あっこ様

教育実習生の学習指導案指導で、休日出勤しました。
教員は、時間外手当ては一切出ませんが、もし、払って貰うとしたら、高いよ~笑

診断基準の問題点については、どの部分がどう厳しすぎるのか、説明できるようにしておくことが、運動の次のステップにつながると思います。
子どもの治癒率のほうが大人に比べると高いのに、その子どもの症例では、現在の基準から除外される場合も多いと聞きます。
これでは、意味がない…
結局、子どものは治るから、この病気ではない、という意味になってしまいます。
文科省の通達も各患者会で取り上げてくれていますが、その範疇にすら入らなくなってしまう…
一歩前進したとはいえ、茨の道を歩むことに変わりはないと感じています。

ああちゃんさま

こんばんは。

そうなんですね・・。220だということはとても危ないですね・・。
血管がいつきれてもおかしくない状態だった・・。脳溢血だけでなく
心筋梗塞とかもあり得ますよね・・。

実は、かーこがまだブラッドパッチ後のねたきりだったとき
私はテレビであるモデルの女性(小悪魔あげはさん)
が原因不明の頭痛にずっと悩まされ、
ある日連絡が取れなくなって行ってみると、
ベッドの上で眠るように亡くなっていた・・・
という放送が忘れられなかったのです。
自殺ではありません・・。

憶測は避けなければならないこともわかりますが
私は変な胸騒ぎをそのテレビをみて感じました。

また、脳脊髄液減少症をテーマにして小説を
書かれている方(あったこともあります)のお兄さんは
脳脊髄液減少症を長い年月放置され、
今は植物人間だというのです。

放置や、切り捨てによる排除が及ぼす
患者への影響は、人命にかかわると
私は思っています。

血圧を今回はとりあげて記事にしましたが、
脳脊髄液減少症を放置することは、
神経が傷つけられた部位ごとに
さまざまな問題を引き起こし、
人間が生きていくうえで大切な
部分を徐々にしかも確実に壊していく病気だと
私は感じています。

ちょっと重たい話になりましたが・・・
そういう認識のもと、今の診断基準で
本当に良いのか…ということを
もう一度考えてほしい・・と思います。

コメントありがとうございました。

あきちゃん先生

あきちゃん先生こんばんは。

教育実習生の学習指導案指導による、休日出勤
お疲れ様でした。
教員は、時間外手当ては一切出無いんですね(涙)。


>診断基準の問題点については、
どの部分がどう厳しすぎるのか、
説明できるようにしておくことが、
運動の次のステップにつながると思います。

その通りです。
多くの患者さんの声から・・

①「「起立性頭痛を絶対条件にする」ことに違和感があると
声があがっています。

というのも、初期には比較的
起立性頭痛を訴える患者がいるようですが、
かーこは、座るくらいなら立っていたい・・と
座ることの苦痛を訴えていましたし、
数えきれないほどの神経症状を抱えながら
起立性頭痛のない患者も間違いなく沢山います。

恐らく、神経が痛めつけられた部位により
さまざまな症状が出るわけですし、患者さんが
言っていましたが、
症状のきつい部分に自分の意識も
集中してしまうので、起立性頭痛よりも他が辛い
場合、起立性頭痛を感じない
・・との声が上がっています。

②「画像診断を絶対条件とする」ことへの違和感。

小児例の殆どが画像で診断がつきにくいことを
福山医療センターも守山英二医師も指摘しています。

しかしながら、RI脳槽シンチで漏れが確認されれば
ブラッドパッチを施し、高橋先生もおっしゃって
いますが、9割ほどの改善があると
報告されています。

画像を絶対条件とすると、今まではRI脳槽シンチを
して漏れが確認でき、ブラッドパッチ治療により
改善した子供たちがまた、不登校や他の病名を
つけられ・・また茨の道を歩むことになります。


大人でも画像でははっきりと漏れが確認
されていないけれど、問診による所見で
恐らくそうだろう・・と思われる人で
RI脳槽シンチをして確定診断がついた
人も多いのです。

③漏れている位置や漏れ方(腰からの漏れを
排除するうごき等)を考慮することへの違和感。


思いつくまま書いてみました。
恐らく患者会はもっと詳しく診断基準の
矛盾を今後突いていくと思います。

私は医療現場の放置により、
人が幸せに生きる権利を
奪うことがないように・・と
願っています。

いつもありがとうございます。

「気のせい」=精神的な疾患だ、というDr.に対して

あっこ様

子どもの患者の場合、自分の症状を的確に説明することは、かなり、困難を伴います。
そうすると、多くの子ども患者が、今の基準では、「証拠がないから、本症ではない。」と、されてしまうおそれがあります。
そういったことに対する配慮も欠けていると思います。

あきちゃん先生

おはようございます。

>子どもの患者の場合、自分の症状を的確に説明することは、かなり、困難を伴います

そうなんです。
小学校一年生の男の子が、「死にたい」と
口にする病です。親はずっと知らなくて・・
時には叱責した・・と言っていました。

我が家にも小学校2年生の子供がいますし、
そんな年齢の子供が「死にたい」という言葉を
つぶやくとは到底思えません。

その子のお父様に以前お会いしましたが、
子供が死んでしまうんではないか・・と
不安で目が離せなかった・・といいます。

子供たちが、奇怪な神経症状を事細かに
説明できるはずはないのです。

子供たちも国会に車いすで行っています。
文科省の大臣にも手紙を渡しています。
国はそんな子供たちを、このままで
放っておくとしたら、「国に責任がない」
などという発言はできないと思います。

もしあなたの子どもだったら?
他人の子どもなら平気なのですか・・?
自分の身に降りかからないと気づけないほど
鈍感な国だとは思いたくありません。

だからこそ、訴え続けなければなりません。
最後の一人・・子供たち・・すべてが
救われてこその基準にしなければ
いけない!と思うのです・・。

子供たちの姿を思い出すと、
熱くなってしまいます。
遅い対応のすべてに悔しさがこみあげてきます。

見捨てられた・・と患者が思うことがないように・・
声をあげて伝えないといけないと思っています。

コメントありがとうございました。
今日は子供たちがお休みです・・。

No title

>症状のきつい部分に自分の意識も
>集中してしまうので、起立性頭痛よりも他が辛い
>場合、起立性頭痛を感じない

これって重要です
痛みが重なると一番大きなものしか感じなくなるし
同じような痛みがたくさんあると、全身痛と
なって、
ごまかされてしまいます

その状態が場合によってはカルテに書かれたりするので
(書かれない事のほうがおおいですが)
肝心なところが抜けている事があるのは
重要な事実です

それまでも証明するのは
患者にとっては大きな苦痛です


「子は宝」のはずが…

あっこ様

当然のことながら、子どもは、やがて大人になります。

その子たちが大人になったとき、良い社会を作れるかどうかは、子どもの時の扱われ方?で、決まると思うのです。

まさに、「インディアンの教え」を社会全体で、実践できるかどうかです。
繰り返しますが、「全体」です。

毎日、子どもたちに接していますが、「親の愛情不足」を体中から醸し出している子どもも少なくありません。
今の親世代も、「校内暴力」の世代ですから、親に大切にされていなかったのかもしれません。

そういう「人的環境」は、必ず「輪廻転生」するのです。

一番切り捨ててはいけないことが、「子育て」であることは、人間は、投物のひとつである以上、当然のことです。

「社会で子育てする」と、事ある毎にいわれます。
もちろん、その中核となるべき親にも、今、問題は多いと感じています。

ならば、社会「全体」で、補完し合わないと…。
「全体」には、もちろん「本症の子どもを守る体勢」も入ります。

今、教員の給与も、スウェーデンに倣って、給与表ではなく、能力給にする動きが進んでいます。
http://www.mext.go.jp/b_menu/shingi/chukyo/chukyo3/031/siryo/07012219/001/006.htm
私は、ぜんぜん構いません。高い給料をもらって見せます!笑

でも、支出をそうするなら、教育に対する予算も、スウェーデンのように、他の分野を切り詰めてでも、充実させるべきです。

子どもを粗末にする国は、やがて滅びます。
このことは、歴史が証明しています。

今さん

>症状のきつい部分に自分の意識も
>集中してしまうので、起立性頭痛よりも他が辛い
>場合、起立性頭痛を感じない


患者さんのツイッターの
つぶやきの中にありました。

私は、患者でないから経験がなく
想像できないんですが、
患者の言葉ほど確かなものも
ないと思っています。


裁判などでは、カルテなどが重要証拠になりますが
そこで「起立性頭痛」と書かれてなければ
排除になる?・・ということも考えられます。

裁判するしないにかかわらず、
「起立性頭痛」を絶対条件とすることは
多くの患者からおかしいのでは・・という
声があがっていますので・・、
私はやはり患者の声が正しいと思います。


コメントありがとうございました。


あきちゃん先生

あきちゃん先生 こんにちは。
今日は学校が休みでしたが、
子供たちは元気に外に
遊びに行きました(笑)!

>その子たちが大人になったとき、良い社会を作れるかどうかは、子どもの時の扱われ方?で、決まると思うのです。
まさに、「インディアンの教え」を社会全体で、実践できるかどうかです。
繰り返しますが、「全体」です。


本当にその通りだと思います。
インディアン社会では長老を尊敬し、
若い者は働き、子どもは
社会全体で育てたとききます。

子どもは、親だけでなく社会全体から
守られ、社会全体・・生きとし生けるもの
すべて(自然)からも愛情を
感じ受けて育てられたようです。


脳脊髄液減少症の子供たちの
親は必死です。
子供たちのことを理解してもらうように・・
本当に頑張っています。
私の知っている脳脊髄液減少症を
もつ子供の親はみんな愛情深い方ばかりでした。

それでも、やはり学校という
子供の生活環境において非常に重要な
ところから、無下に扱われている
子供たち・・が実際いるとすれば、

親の愛情がいくら深くても、子供の心に
大人や社会に対しての
疑問や悲しみを植え付けかねない・・
と思うのです。

あきちゃん先生のおっしゃるように、

『社会「全体」で、補完し合わないと…。』

一日も早くそうなる日が来てほしいと
思います。

いつもありがとうございます。


No title

>「起立性頭痛」を絶対条件とすることは
>多くの患者からおかしいのでは・・という
>声があがっていますので・・、

確かに、オカシイです

ですが、

あまり、堅く考えないほううが(柔軟に)
ものごとすすむと思います

あまりに拒否反応がつよいと
内容に関係無しの議論になりかねません

どんどん、内容の拡充・拡大をする事が肝要と思います
プロフィール

あっこ&かーこ

Author:あっこ&かーこ
FC2ブログへようこそ!

最新記事
最新コメント
最新トラックバック
月別アーカイブ
カテゴリ
FC2カウンター
検索フォーム
RSSリンクの表示
リンク
ブロとも申請フォーム

この人とブロともになる

QRコード
QRコード
 
上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。