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あなただったら?

いますぐ
変わらなければいけないのに
どんなに訴えても
この病の動きはスローすぎるのです。

このスローな流れの中で
多くの患者さんは
涸れるほどの涙を流すのです。

どうか・・・助けてあげてください。

突然、不可抗力でこの病が自分に降りかかったとき
とてつもなく理不尽な現状が追い打ちをかけて
患者さんを苦しめるのです。

もし・・・あなたならどうしますか?
怒りますか?
諦めますか?
私は逃げたかったけど逃げられないから
その理不尽な状況を受け入れて
ただ・・・
はらはらと泣くしかなかったのです。

働きたくても働けないのです。
治療にお金がかかりすぎるのです。
だから・・・
人生を諦めざるをえなくなる人が出てくるのです。

お願いです。助けてあげてください。
早く、助けてあげてください。
1分1秒が辛い病ですから・・・。



・・・・・・・・
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脳脊髄液減少症について
ブログで声をあげてくださり
ありがとうございます!


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ありがとう

本当に微力だけど、周知活動のお手伝いをさせていただきたくて・・・たいした事をしてる訳でもないのに、こちらこそ、紹介してくださってありがとう!

私や、まほさんや、はなろこさん以外にも、患者の皆さんに何かお手伝いしたいと思っていても、ブログを持っていなかったり、色々な事情があったりする方が多いかもしれないですね。
でも、見えないだけで、脳脊髄減少症の皆さんを応援する方は、どんどん増えていると思います・・・

私は、かーこちゃん、あっこちゃんのおかげで、この病気を知ることができました。
そして、生きている以上、自分もいつ、この病気になるか分からないと思っています。
患者の皆さんの苦しみが、昨日よりも今日、もっと和らいでいますように。
そして全ての患者さんが、いつか救われますように。

みんみんちゃん

みんみんちゃんのことと、
みんみんちゃんのブログが
昔から大好きなので・・昔の
ままのHNでコメントしています。

みんみんちゃんが紹介していた・・
鎌田先生の言葉・

「もしも目の前におぼれている人がいたとしたら、あなたはその人に向かって国籍や宗教を尋ねますか。
そんな事を横に置いて、まずは手を差し伸べようとするでしょう」


目の前で苦しんでいる人がいたなら、理屈で考える前に助けようとする。
それが、人間としての、ごく当たり前の行為だと。


この部分・・すごく感動しました。

ごく当たり前の行為を・・ごく当たり前にしてくれている
人がいてくれる一方・・・、

ごく当たり前の行為を・・ごく当たり前にしなければ
ならないのに・・していない社会や医師や政治家・・・・

私は良い点に焦点をあてて見つめて生きていきたい
と思うけど、やっぱり人間だから・・
この理不尽さには納得がいかないところもあります。

筆者の鎌田医師は、

「愚痴や憎しみや批判から、新しいものが生まれることはありません。

大切なことは、どんなに苦しく辛いことに出会っても

にもかかわらず前を向くことです」


との言葉・・すごく胸に刺さりました。
だって、私は後ろ向きになることありますから・・(汗)。
否定派の医師には批判を浴びせたくなりますし・・(汗)。
動かない政治家には苛立ちすら覚えますし・・(汗)。
保険会社には、苛立ちなんて言葉では表せない
感情があります・・(汗)。

でも・・

「にもかかわらず前を向く・・」
前を向いてできることをしていく・・
これって・・本当に難しいけれど
とてもとても大切だと思います。

みんみんちゃんの優しさは、絶望や悲しみから
這い上がった強さがあって、とても説得力が
あります。

これからもよろしくお願いします。
ありがとう♪

土曜参観でした~

か~こ様
あっこ様

私の土曜参観では、お母さん方は、ちょっと退いています。
なぜかというと、必ず、お母さんを当てて、答えさせるから…笑
でもね、仕掛けもあって、金閣寺に放火した坊さんの母さんが自殺した話をして、「親を泣かせるんじゃないぞ!」と言ったり、能のビデオでは、三代で共演している場面をみせたり…
親子の絆も、外側からも教えないといけないと、おもっています。

さて、本症の保険適用に向けた周知運動です。
ズバリ、キーワードは、「一本化」だと思います。
皆さんが、とても熱心に運動されています。でも…
熱心であればあるだけ、運動の方向性がブレると思います。
過去の歴史に学ぶべきです。
患者の権利を獲得していった疾病の運動は、皆、一丸となって展開されました。悪性腫瘍、肝炎、エイズ…
それとは逆に、真っ二つに割れてしまって、世間の支持すら失いつつある原水爆禁止運動などの例もあります。
運動が、特定の利益で結び付いたり、党利党略の道具であったりしてはいけないと思います。
本症の保険適用が遅々として進まないのは、もちろん、医学界の対立とそれを操る保険業界、そのうえにあぐらをかく企業や行政…などなど、あちら側の問題が大きいのは事実ですが、さりとて、患者の側にも問題がないわけではないと思うのです。
特定の勢力に与することなく、本症の諸活動を進めることを考えて、私もあのような後援会を、高橋先生にお願いしました。
次の手を考えています。
実は、<span style="background-color:#FFFF00;">TWINS</span>'にお邪魔したのも、そのための一歩です。
今後ともよろしくお願いします。

あきちゃん先生

あきちゃん先生、こんにちは。

>ズバリ、キーワードは、「一本化」だと思います。

本症の保険適用が遅々として進まないのは、もちろん、医学界の対立とそれを操る保険業界、そのうえにあぐらをかく企業や行政…などなど、あちら側の問題が大きいのは事実ですが、さりとて、患者の側にも問題がないわけではないと思うのです

まったく同感です。

患者会の乱立は正直、
力の分散になると思います。
過去には患者会に属していましたので
言いたいこともいえませんでしたが、

やはりお願いをする立場があちこちから
つつくより、手をとりあって訴えてほしいと
思います。

それを思っている人は多いと思いますが、
やはり患者会やトップには色んな思いがある・・?
のかもしれません。
そんなもん・・患者の苦しみからいえば
ちっぽけなもんなのに・・・と葛藤することも
ありました。


>患者の権利を獲得していった疾病の運動は、
皆、一丸となって展開されました。悪性腫瘍、肝炎、エイズ…
運動が、特定の利益で結び付いたり、党利党略の道具であったりしてはいけないと

そうなんです。今一生懸命活動している団体は
継続して頑張ってもらいたいと思いますが、
患者のことを思ったら、ひとつになれない理由なんて
どこにもない・・と思います。

政党が違うからとか、政治家の顔をつぶすから
とか・・私からしたらどうでもいいことです・・。

私は、自分にできることを、訴えたいことを
どこにも属さずに自分らしく言うことにきめました。

それが無力ながら小さな自分の患者会の
あり方への抵抗だと思いました。

批判はわかっています。
でも、沢山の葛藤を経験して決断しました。

早く患者さんのために患者会は
手を繋いでほしいです。

土曜参観の日に
ありがとうございました。

活動は基本ボランティアですよね

NPOになって専任事務局をおくと
人件費がかかり
顧問に弁護士や行政書士を選んでも

結局はその人たちの生活支援の道具にされているんじゃないかと
かんぐってしまいます

そんなことより
自分のできることをやるだけやって
それが繋がりや広がりに役立ってくれば
それでOK(一歩ひいいていますが)

今は自分の裁判の補強と毎日の糧を得ることが大切です

組織になると色々な思惑が働くので
リーダのあり方はとても重要です

思い出しました
   横暴な教授の下には人は育たず
   凡庸な教授の元に人は栄える
どこも同じですね

勝手にコメントしてごめんなさい

皆様ありがとう

コメントをいただいた皆様ありがとうございます。

今日は、県外に出ておりまして・・・
ホテルからの御礼になります。

今を苦しまれている方を心に
小さくてもできることを頑張っていきます。


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