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病名より中身

診断基準がでて
8学会が病気の存在を認めたことは
私は評価できると思う。

でもこの診断基準は
8割の患者さんにとっては
酷な診断基準といわざるをえない。

「脳脊髄液減少症」から「脳脊髄液漏出症」へと
病名をかえるとも発表されたが
そうすることにより
既存患者や漏れが止まっても髄液が増えない患者が
救われなくなるんじゃないかとも思う。

今更ながら病名を変えるということに力を入れる意味が
残念ながら私には理解できない。
患者にとって病名変更がプラスになるとも思えない。

苦しみの渦中にいるとき病名なんて何でも良かった。

この苦しみの原因が何なのか
それをただただ
当時は知りたかっただけ。

病名が変わったとたんに
患者の症状が楽になるなら
楽になる名前に変えてください。

でもそんなこと
あるわけないから・・・。

病名にこだわるより
もっと詳しく研究して
この病気について理解しようと努力して
患者の苦しみの一端でも
取り除く方向に力を入れて欲しい。

今は2割の患者しか救われないとしても
全員が救われるような内容に
また・・・
型にはまらず柔軟な内容に
今後はかわっていって欲しいと
心から願います。

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優しい拍手コメさま

内容に胸が詰まります。

そして・・・なおさら頑張らないといけないと思います。
高橋先生に
「先生の背中を押していきたい。」
と入院中言ったことがあります。

そのとき先生は
「私のことより貴方が治ってくれればそれでいいから・・・」
と仰ってくださいました。

患者を診る先生は私たちの痛みに寄り添ってくださいます。
だからこそ治してもらった一人として
篠永先生をはじめ高橋先生の背中を
ずっとずっと・・・・・・・・・・・
押していかなきゃいけないと思っています。

コメントありがとうございました。

No title

病名が変わった
って
なげかないでください

まだ、脳脊髄液減少症という病名は残っています
その広い病態の一部を区分けするために
その部分を確定するために
名付けられたので

その意味で行くと
    脳脊髄液減少症----
                |----脳脊髄液漏出症(漏れ)

                |----その他(病態が未確定)
と、いうことのなので、
他の部分も、確定されれば
最後は全体を包括するようになっていくと
思いますよ

おっしゃっているように
あくまでも基礎研究の立場からの名前付けなので…


今さんへ

私はね・・・
嘆いているわけではないのですよ。
ただ・・・その意図がわからないんです。

病名は重要なことかもしれませんけど
もっと他に議論しなければならない
大切なことがあるんじゃないかと思って・・・。

たった2割ですよ。
救われる患者が・・・。

全てを評価してないわけではないけれども
まだまだこれでは患者は救われません。
8割に追いやられ、今もなお苦しみ続けている患者さんが
可哀想でなりません。

私は、嘆いたりしてませんから大丈夫です。
ありがとうございました。




No title

残念ながら
学会の基準というのはかなり厳しくて
それを乱立している多数の学会で認めるというのは
並大抵の努力でできないことは

長年、学会の論文掲載を決める編集委員会の一員として
何箇所かの学会で働いていたものとして充分理解できます

学会基準では査読で一つでも疑問点が残ると
99%内容が正しくてもリジェクトします
その際、差読者の偏見が入るといけないので
ダブルチェック、場合によっては差読者の変更を申請することも
あります

ですから、誰が見ても理解できる範囲で認めていくというのは
学会そのもののあり方としては当然です

しかも、基準をつくるとなるとそれらの論文を踏まえて
さらに検討するため
さらに厳密な検討が実施されます


とはいえ、学会はある意味仲良しクラブのようなもので
同じ意見の人たちが
集まってご議論する処なので
結構分裂します

特に
医学会では特に傾向が激しい処です


話がそれましたが、
ですから、100%(統計的にはありえないですが)確定できること
でしか認められない
学会と云うのはそういうところです

小異を残して大同につくということは
原則ありません


ですから、疑うベキをすぐさま吸い上げるというのは
今の仕組みから行くと
政治的に決めるのが一番と云うことに
なります

そういう意味では
早く超党派の運動になって
どんどん
政治の立場から
政府を動かすことも重要なことだと
思います

ありがとう!

患者会の今さんのブログ無くなって寂しいなぁ・・と思っておりましたが
かーこさんのブログでお会い出来るとは、色々ありがとうございます!

認定され、これからも時間はかかることはし仕方がないことだとおもいます。私達はやっと、階段を一段登れた段階の状態なんです。
診断基準ができでも、何度も見直し、
何年も時間かかる場合が別の病気でもそうだとききました。
脳脊髄液減少症も同じ道をいくとおもいます。
これからもよろしくおねがいします!

「例外を例外にするのも、私達国民一人一人の力!」

今さん あぁちゃんさま

おはようございます。

今さんのおっしゃること・・納得しました。
そういうことなんですね・・。

疑わしきは罰せず・・という司法の場と似ています・・。
証拠がそろわないと、限りなくクロに近くてもシロ
ということ・・・。

でも、シロもクロにしてしまう冤罪も世の中にはあるからこそ
難しい・・。

医学・・は命を守るところだからこそ・・
グレーを切り捨てていいものか・・というギモンもあります。

ましてや、篠永先生のところや、山王病院には
司法現場でいうところの証拠のような・・
実績が積み上げられていますし・・、
子供においては9割も改善していますから。

新しい概念を構築するって
本当に難しいですね。

そう考えると、今私たちは既存や誰かが作ったもの
のお蔭で生活できていることも感じます。

ゼロだったものから2割を救う基準、ステップが
あってこそ、また階段が登れるってことですね。
あぁちゃんさまのお考え、とてもプラス思考で
共感します。

そう考えて、今回のことを私も一定の評価したいとも
思います。

コメントありがとうございました。

今さん  あぁちゃんさま

コメントありがとうございます。

ほんと一歩ずつですね。
この一歩に10年かかった・・・
多くの患者さんの苦悩、涙を想像できます。

何がここまでスローにさせたか
人の命、人生がかかっているので
今後はこのスピードではいけませんよね・・・。

ところで、体調は如何ですか?
この病気、ストレスは禁物。
どうかゆっくり療養なさってくださいね。

コメントありがとうございました。

最近読んでいる本です

>シロもクロにしてしまう冤罪

錯覚の科学:あなたの脳が大ウソをつく
(文芸春秋)
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