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スタートラインに立つ意味

今まで脳脊髄液減少症は存在しない・・
と否定されていた学会の方へ「脳脊髄液減少症」
が存在することが伝えられたという・・「ゴール」ではなく
「スタートライン」に立つ意味について考えていました。

スタートラインに立つまで、一生懸命ご尽力くださった
先生方に感謝しながら、今の診断基準では・・やはり
今後医療現場で混乱が起きかねないと・・
私は思ってしまいます。

あるお医者さんのところに、
AさんとBさんが受診にいきます。

AさんもBさんも交通事故のあと、色んな症状があります。
(これからは比較的早く脳脊髄液減少症が疑われることになる
とは思いますが・・。)

どちらも、画像診断をします。AさんもBさんも同じような
起立性頭痛、吐き気、めまい、目の違和感、etc・・の症状
があり、同じような交通事故だった時、
Aさんには画像診断でもれていることが解って、
Bさんには解らない・・としたら、
(人の体はそれぞれですから・・十分考えられます)

医者は交通事故に遭い同じ症状を訴えるAさんとBさんに
違う診断をしなければなりません。



画像で曖昧だった患者さん(Bさん)は今までは、
RI脳槽シンチで24時間かけて精密に漏れを
確認し・・そしてその数値により確定診断を
受けていました。

画像診断→RI脳槽シンチで確定診断していたのに・・
『RI脳槽シンチは「精度が低い」ので
採用しない』という今の診断基準なら

はじかれるBさんはまた、病名をもとめて
彷徨わなければならないのです・・。

このような混乱の被害に遭うのは、
また患者なのです・・・。

スタートラインに立ったから
進んでいくうちに修正すればいい・・
と考えるのは、脳脊髄液減少症の患者には
酷すぎます。症状もさることながら、

十分すぎるほど待たされました。


物事は正しきに修正される・・という
真実があるのなら・・
「正しさ」に向かって「ゴール」に向かって進むのなら、
「早い」ほうが、医療現場にとっても、
もちろん患者にとっても良いはずです。


2年間研究期間が残っています。
研究班の診断基準が確定するまでに・・
今の診断基準の中にある矛盾を
修正してください。


そうでなければ・・


画像に現れない脳脊髄液減少症の子供たち・・
様々な諸症状を抱えながらも、起立性頭痛がない患者・・
今なら脳脊髄液減少症と病名がついている患者でも、
研究班の診断基準によってははじかれる
8割ほどの患者・・・etc

は、NHKの報道であったように・・
脳脊髄液減少症であるにもかかわらず「別の疾患」・・
またしても・・心の病など・・とされてしまうのです。


できることを一つずつ一人一人がしていくことで
必ずゴールを近いものにできると思います。


声を上げましょう。

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科学と人道

あっこ様

科学の発展は、あくまで、人道のための科学的思考によらなくてはいけません。
そこに変な打算(社会的なこと)がはいると、科学(理科的な理論)が歪められます。
今回の診断基準が、それに当たらないことを心から望みます。
逆に、病理が解明できない頭痛を、すべて「<span style="background-color:#FFFF00;">脳</span>脊髄液減少症」として片付けてしまうような軽挙も、厳に避けなければいけません。
つまり、どこまでを本症の範囲とするかは、あくまでも科学的考察の上に行われるべきで、感情論は、一滴も入ってはいけないと思っています。
その意味においては、賛成派の方も、反対派の方も、立場は、全くイーブンだと思います。

あきちゃん先生

さっそくのコメントありがとうございます。

実は、肯定派・・否定派という日本語の
名称に一方はプラスで一方はマイナスと
いうイメージをもってしまうので・・
好きではありません。

すべての頭痛=脳脊髄液減少症という
ことも・・ありえません。

でも、RI脳槽シンチは少なくても画像診断よりは
正確なものだと・・思うのです。きちんと数値で
表されるからです。

治療にあたってくださった先生は
この数値をもとに確定診断を
してくださいました。

数値は科学的な根拠となるから、
これを排除する意味がわかりません。

また腰からの漏れを排除するような動きも
違和感があります。

色んなことを総合的に考えて力を
結集してもらいたいと思います。
そうすることが一番良いゴールに
たどり着くようにも思っています。

いつもありがとうございます!

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応援します

あっこさん、おはようございます。
応援したくツイッターを始めましたが、
不具合か自分のつぶやきすらできません。
病気ブログで、呼びかけましたので、よろしくです。
http://d.hatena.ne.jp/maho2010/20111017/p1

みなさんからのツイートも表示されず・・・グスンです。
しばらく様子見てみますね。


----------

人生にはふたつの宝物が
与えられている。
ひとつは時間、そして
もうひとつは選択の自由だ。
時間を慎重に使い、
心の命じるままに道を選ぶといい。
(Seven Powers、アレックス・ロビラ)

まほさん

ツイッターありがとうございます。

実は、昨日まほさんが
フォローしてくださっている
のに気付きとても嬉しかったです。

署名のときも、構造医学のときも・・
まほさんがきっかけでいろいろと
世界がかわりました・・・。

私は、最後のひとりまで救われてほしいと
思います。大きな一歩には感謝していますが、
8割もの除外される患者のことを思うと悲しいです。

これから、つぶやきを増やします。
ツイッター・・まだ全然理解できていないのですが・・
頑張ります。


mirieさん

はじめまして。コメントありがとうございます。

今声をあげて取り上げてもらいたい!という一心で
ブログをかいてしまい・・行き過ぎをお許しください。
不愉快な思いをさせたくて記事を書いたので
はありません。

>違う病気なのに「髄液減少症」と誤診され、今までよりも更に辛い症状が加わる可能性もあることを、スタートラインだからこそ、忘れてはいけないと思います

その通りです!

否定派がどうして否定するのか・・
ということを精査しながら・・本当にそこに
否定する意味があるのか・・って自分なりに
考えて記事を書きました。

本当に今確定診断を受けている8割が排除される
べきなのか・・・排除される人の悲痛な声を
聞きながら・・考えました。

mirieさんのこのような声はとてもありがたいです。
色んな思いがあることも気づかせてくださいました。

>「心の病気」と誤診された時の自分を思い出せば、自分の痛みや苦しみを、人に語れなくなること分かりますよね?

実は、ブログをやめようと思ったことは
何度もあります。10回以上です。
健康な私ですらそうですから・・
患者さんがブログから消えていくのもわかります。

それでも、伝えていかないと知らない人は
知らないまま・・だから、細々とでも続けています。
声を上げていた方の恩恵をうけて妹は
治療にこぎつけました。

人に語れなくなったかたに・・声をあげろ・・と
いうのは厳しかったですね。ごめんなさい。
配慮が足りませんでしたね・・。

いろいろと考えさせられるコメントでしたが、
ありがとうございました。

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