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画像診断基準 

毎日新聞


髄液漏れ:画像診断基準、厚労省研究班が発表


 激しい頭痛などを引き起こす脳脊髄(せきずい)液減少症について、厚生労働省研究班は14日、原因の一つの「髄液漏れ」を判定する画像診断基準を発表した。研究班が6月に「外傷による発症はまれではない」としてまとめた基準案を、国内の関係各学会が承認・了承。「髄液漏れはあるのか」を巡る10年間の論争が決着し、研究班は今後、治療法への保険適用を目指して研究を進める。

 研究班代表の嘉山孝正・国立がん研究センター理事長が、横浜市で開かれた日本脳神経外科学会で記者会見。基準は「頭を上げていると頭痛が悪化する」患者について、頭部と脊髄をMRI(磁気共鳴画像化装置)で検査し、髄液漏れなどが見つかれば髄液減少症と判定。見つからなかった場合は、造影剤を使った「ミエロCT」と呼ばれる検査などを基に判断する。

 髄液漏れは研究が進展した数年前までは、「あり得ない」「めったにないこと」とされてきた。否定的な医師らは、治療で「よくなった」という患者の声についても、「気のせいではないか」と認めようとしなかった。05年5月以降、事故で発症したとする被害者と損害保険各社とが補償を巡って司法の場で争っている事例が次々に表面化。国会でも研究の進展を求める声が出ていた。

 06年10月、日本脳神経外科学会の学術委員会委員長だった嘉山氏が「学会間の垣根を取り払い、誰もが納得する診断基準を作る」と宣言し、07年度に研究班をスタートさせた。【渡辺暖】

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毎日JPより

髄液減少症:「漏れ」以外の患者が課題に



脳脊髄液減少症の概念

 日本で「交通事故などによって髄液が漏れた患者が多数いる恐れがある」と主張され始めてから10年。厚生労働省研究班は脳脊髄(せきずい)液減少症の原因の一つとして「髄液漏れ」の画像診断基準を定め、患者の救済へ向け大きく前進した。ただ、患者の間には「漏れを見つけきれないのでは」との不安の声があるうえ、漏れ以外の原因で同症になった患者もいるとされる。治療法への保険適用も今後の焦点だ。【渡辺暖】

 ◇保険適用が焦点

 「5年間、全力を挙げてやってきた。当初は患者が50万人いるというグループから、一人もいないというグループまであり、大変だった。髄液漏れの診断に関して、世界のどの基準よりも科学的なものができたと思っている」。横浜市で記者会見した研究班の嘉山孝正代表は胸を張った。

 この10年で脳脊髄液減少症と診断された人は、患者団体「脳脊髄液減少症患者・家族支援協会」(和歌山市)の推計で約1万人。交通事故などの外傷で発症した人たちは、損害保険会社から補償を拒まれ、金銭的にも困窮してきた。基準は治療に関係する各学会も了承しており、早期治療につながるとみられる。

 同協会の中井宏代表は「患者たちは医師や家族、職場、学校でこの病気が理解されないことに苦しんできた。すぐには周知が進まないかもしれないが、徐々に広まっていくだろう」と期待する。

 ただ、研究班の中間報告で診断基準の内容が明らかになった6月以降、損保と交渉中の人たちからは、「今回の診断基準に合致しなければ、補償されなくなるのではないか」と不安の声が上がるようになった。

 7月の髄液漏れを巡る民主党議連の総会でも、患者たちから同様の声が相次いだ。今月6日に厚生労働省に陳情した中井代表は研究班の成果を評価しつつ、「患者の7割は今回の基準に合わないと言われる。海外では、より多くの患者を想定した基準が提案され始めている」と伝えた。

 こうした危惧について研究班は中間報告書で、「まず第1段階として、『脳脊髄液漏れ』が確実な症例を診断するための基準で、その周辺病態の取り扱いに関しては、更なる検討が必要である」としており、更に研究を進めることにしている。

 中井代表が指摘したように、国際頭痛学会も診断基準を見直す方向にある。頭痛の分類や診断基準をまとめた「国際頭痛分類第2版」(04年)の作成に加わった研究者らのグループが4月、基準改定を提案する論文を米国頭痛学会の機関誌「ヘッデイク(頭痛)」の電子版で発表。症状が考えられていたより多彩だと認め、「多くの患者が現行基準を満たさない」と国際頭痛分類の不備を指摘した。

 論文では新たな基準を提案している。▽特徴的な症状の起立性頭痛について「15分以内に悪化する」としてきたが、時間制限をしない▽(自身の血液を注射して漏れを止める)ブラッドパッチ療法で「72時間以内に頭痛が消える」としてきたが、完治には2回以上必要なことも多く、「ブラッドパッチで症状が持続的に改善する」とする▽髄液漏れを画像で確認できなくても診断可能--などだ。

 国際頭痛分類は日本の訴訟で、患者の訴えを退ける理由によく使われてきた。しかし、大阪高裁は今年7月、「外傷が(発症の)契機になるのは、決してまれではない」とした研究班の中間報告などを理由に、国際頭痛分類を「厳しすぎる」と批判し、患者の発症を認めた。国内外の基準見直しの動きは、訴訟の行方にも大きな影響を与えそうだ。

 ◇ブラッドパッチ治療、負担軽減へ

 患者の関心が高かった治療法「ブラッドパッチ」への来年度からの保険適用は、診断基準の決定が診療報酬改定の審議開始に間に合わなかったため難しくなり、研究班は次善の策として「先進医療」の申請準備を始めた。嘉山代表は記者会見で「私費でやっていたブラッドパッチの負担は多分、5分の1になります」と語った。

 研究班は07年度に3年計画でスタート。昨年4月に長妻昭厚生労働相(当時)は研究の進展を見込み、現在検討中の12年度診療報酬改定で保険適用を検討する方針を明らかにしていた。診療報酬改定は2年に1度。研究が予定より遅れているとの情報を気にしつつ、患者たちは長妻大臣の発言に期待感を膨らませてきた。

 保険適用とならなくても先進医療が認められれば、認可された医療機関では、ブラッドパッチに必要な検査や入院費用に保険が適用される。ブラッドパッチそのものには適用されないが、1回の入院で計30万円程度という患者の負担は大きく軽減される。厚労省の担当者は「申請には速やかに対応したい」と説明し、来年の早い時期にも始まりそうだ。

 患者たちが保険適用にこだわるのは、種々の国の制度を動かす突破口となるからでもある。

 労災保険、自賠責保険、障害者手帳、障害年金など、患者が改定を望む制度は多岐にわたる。

 ◇脳脊髄液減少症

 脳と脊髄(せきずい)は硬膜で覆われ、硬膜内の隙間(すきま)は脳脊髄液で満たされている。何らかの原因で髄液が減少すると、脳の位置を正常に保てなくなり、ひどい頭痛や吐き気、めまいなどの症状を引き起こす。事故やスポーツなどの他、原因がはっきりしないまま発症することもある。外見からは分からないため、周囲から「心の病」と誤解されることも多い。


・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・



今が声をあげる時ではないでしょうか・・。



各自思いはそれぞれ・・です。

グレーゾーンで不安な患者は沢山います。


それぞれ思いは違うはず・・。

声をあげませんか?

KIKITATAさん がおっしゃる
最後のひとりまで助かりますように・・
一早く助かりますように・・


・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

https://cgi2.nhk.or.jp/css/mailform/mail_form.cgi 

※ メールの宛先は
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多くの人に知ってもらうツールとして
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ご丁寧な情報発信ありがとうございます!

あっこ 様
おはようございます。
昨日から教育実習が始まり、多忙さが一段と増しておりますが、教職への熱意溢れる若者から、こちらもエネルギーを充電させてもらっています。
若いって、素晴らしいですね!
さて、画像診断基準のご紹介ありがとうございました。
ネットにはアップされていて、URLをクリックすれば、そこには行き着けるのだけれど、このように活字になって目に見えていることが大切なのだと改めて感じました。
このような「丁寧な情報発信」が、より多くの理解者を生み出すのだと思います。
最近、職場でも、「それは、コンピュータに入ってます。」の一言で済んでしまい、丁寧に教え会うということが減って来ていると思います。
子どもたちも、「丁寧に教わる」ことがどんどん苦手になっていて、「早く結論を教えて!」と急かせます。
世の中が、どんどん殺伐としてきている感じです。
とくに、<span style="background-color:#FFFF00;">脳</span>脊髄減少症の将来にとって、今が大切なときなのだと思います。
私も、「丁寧な情報伝達」を心がけたいと思います。
「IPS細胞、ノーベル賞逃す」の報道が伝わってきています。
我ら悪性腫瘍の患者にとって、遺伝子治療の研究は、あの、体に合わない抗がん剤をゲーゲーいいながら服用しなくてもよくなる、まさに「地獄に仏」の研究です。
どうぞ、こちら(IPS研究)もご声援をお願いします。

あきちゃん先生

京都大学の山中伸弥教授のIPS細胞の研究に
私もすごく関心をもっています。

昨日、遠位型ミオパチーという筋肉が脂肪にかわり
動けなくなる病気の報道がされていました。

http://enigata.com/explanation/index.html

以前脳脊髄液減少症の署名に
多数協力してくださった方たちで、
私もその疾患のことをそれ以前から知って
いたので彼女たちのために、
署名をさせていただきました。

日本に300人程しかいない希少疾患で、
投資資金に見合ったペイができない・・
という“お金”の理由で
治験を打ち切られる可能性がある・・と
必至で患者は製薬会社や国に
治験の継続を嘆願していました。

だれも希少疾患になりたくてなっていません・・。

病によって、受け皿に差があること・・
考えさせられました。

なんとか基金などを作って
治験を継続してほしいです。
薬が東北大学ででき始めたわけなのですべての
患者さんに薬を届けて進行をとめてほしい!
と思います。自分がその病だったら
一日も早く薬が欲しいはずなんです。

ところで・・山中教授は必ずいつの日か
ノーベル賞を取ります。今回も前回も
私は期待したんですが・・。

遺伝病に苦しむ人や・・
あきちゃん先生のようながん患者・・
の希望となりますね・・。
自分の細胞なわけですから・・
拒絶反応もないわけですし・・
いろんな疾患に活用できます。

病気になると、病自体に向き合うだけ
でも大変なのに・・・、その病の
周りにある問題にさらにぶち当たり・・苦しむ
患者がなくなることを願っています。


それと・・・
URLのリンクは、私のPCよくフリーズ
するのでコピペしただけです。(笑)
丁寧とのお褒めをいただき・・
ありがとうございました。

私も英語の先生として教育実習
いきました。ずっと昔の話ですけど・・(笑)
楽しかったです。受け皿の先生方は
きっと大変なのですね・・。

いつもありがとうございます。

No title

こんにちは

こちらのブログをリンクさせて頂きました。

声は必ず届くと信じています!
がんばってください!


はなろこ

はなろこさん

素敵な写真とブログ、拝見させていただきました。
リンクありがとうございます。

ツイッターでの繋がりも、ブログでのつながりも
神様から頂いた
御縁だと思っています。
感謝です。

まだツイッターは初心者なので
フォロー?も少ないですが、
リツイートされると芋づる式に情報が
伝わるんですね・・。

機械音痴で・・まだツイッターは
よく把握していないんですが・・
まずは多くの人に脳脊髄液減少症の
ことを知ってもらいたいです。

そして、最後の一人まで救われるように・・
心をこめて声をあげていきたいです。
声は必ず届くとおっしゃっていただき心強いです。
ありがとうございました。

怒りでも悲しみでも・・行き着くところに
「優しい心」があればいいと
思っています。

患者さんは本当に優しい方が多いです。

はなろこさん、ありがとうございます。

No title

あっこ様

ご無沙汰しております。インターネットと言う道具を用いて本当に沢山の方々が、認知のための活動をしておられるんだなぁ。。。とあらためて感謝しております。

同じ目標の元に本当にたくさんの方たちの力が集まって、やっとここまできたんだと思います。

頂上までは、まだまだ先は長いですが、思いを一つにしてみんなで力を合わせて頑張りましょう。。。

一滴の水も集まれば、流れとなり大きな岩の動かすことができます。

これからもどうぞ宜しくお願いいたします。

轟さま

御無沙汰しています。

轟さんのご活躍に比べれば・・微々たるもので・・
でも、自分なりにできることと感じる思いを
発信できればと感じています。

著書にありました、
誰のためでもない・・敢えて言うなら
自分のために・・という轟さんの言葉

私も同じなんです。

何もしないでこの理不尽な状況をだまって
見ていられない・・その思いです。

やっとスタートラインに立てましたね・・。
でも、まだまだ患者が声をあげていかないと
いけないことって
ありますよね・・。

色んな方法で、思いつくまま
できることをやっていきます。

点滴石をも穿つ・・

必ず同じベクトルに向かった動きは
大きなものを打ち破りますよね。

コメントありがとうございました。
愛さん、とても素敵なママになっていましたね!
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