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マスコミに伝えませんか?



追記

高橋浩一先生のブログ

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

学術総会が開かれています。
脳脊髄液減少症の治療に積極的に
取り組んでくださり、信念をもって
患者を救おうとしてくださる
先生方に心から感謝申し上げます。

そして、今この時に何かできないか・・と
ずっと考えていました。

周知にはどうすればいいか、
みんなに知ってもらうことがまずは
大切とずっと思っていました。

ブログも、そういう思いで書き続けて
きましたが、ネットで多くの人に伝える
ツールとしてはTWITTERの方が良いとも
感じています。勉強しようと思います。

実は、その「思いを伝える」の部分で限界を
私が感じているのは・・・・
私が「経験者」でないという点でした。

知ってもらうためには「伝える」ことが大切
ですが、一番伝えられるのは「経験者」
なのです。

かーこのそばにいて感じたこと・・を私は
伝えているに過ぎない・・のです。それは、
経験者のどんな言葉にも及ばないことを
いつも感じているのです。

脳脊髄液減少症は、動くことが困難な病です。
痛いし、苦しいし、気持ち悪いし、立てないし、
座れない…。
文字を読むことも、パソコンの前で座ることも
困難な人がいることも知っています。

でも、もし声をあげることができる、改善した
脳脊髄液減少症患者がいるのであれば
やはり声をあげてほしいと思います。

患者はどこの会に属していても、みな同じ病を
もったものです。みんな一つになって
声をあげられる人は声をあげてほしいです。

会に属する力さえない患者さんも
実際にいるんです。


私はかーこのそばで感じたこと
脳脊髄液減少症の現実を勉強してその欠片を
知ったものとして伝えていきたいです。

もし、マスコミがとりあげてくれたら、
ブログよりもTWITTERよりも力は大きいです。

脳脊髄液減少症は辛い病気で、体験談でも
悲しかったことでも、なんでもいいので
一言でもいいのでマスコミに伝えていきませんか・・?

それが司法の場での理不尽を解消したり、
学校現場で救われない子供たちを救うことになったり・・
医学会で研究を促進したり・・


そういうことに繋がるんではないかと・・
思います。


みんなでどんな声でもいいので
あげていきませんか・・?

私は、どの患者も心が癒され・・そして
身体が癒されてほしいと思います。

まずは、NHKから・・一言でもいいので
病気のことを伝えてみませんか…。

不具合で全局はリンクできませんでしたが・・
リンクできたものを下記にいくつか
リンクします。

必ず、経験者の声は、心の叫びなので
読む人聞く人に心があれば・・
伝わると思います。





・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・


https://cgi2.nhk.or.jp/css/mailform/mail_form.cgi 

※ メールの宛先は
  NHK おはよう日本
  NHK ニュース7などの
  報道番組が良いと思います・・。

日本テレビ


スーパーニュース


LIVE2011ニュース Japan

モーニングバード(テレ朝)


スーパーJチャンネル



報道ステーション


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マスコミを制する者が勝利する

あっこ様

昼休みです。
脚気論争の森鴎外は「負の歴史」として、その後のさまざまな疾病の闘争の「成就の歴史」を見ても、マスコミを味方にすることは必須です。

ブログやTWITTERも、有効な手段の一つではありますが、あくまでも、「私的な」ツールです。
マスコミが自社の責任において、広く社会に問うのとは、重さが違うと思います。

法制化へのもっとも有効な手段のひとつだと思います。

枠を超えて・・・

ブログで応援してくださる方は
同病の方であったり
同病の知人がいらっしゃったり
別の病で苦しまれた経験がおありでほっとけなかったりと
様々な方がいらっしゃいます。

でも・・・
先日も病気の経験をお話しさせていただいたんですが
健康な方は、こんな病があることすら未だ知らないんですね。

私も知らなかったから悪化させてしまった経験があります。
この病を知らなければ、
この病が抱えている問題も知る余地がなく
ご自身やその周りで病気になった人がいても
気付くことすらできないんです。

特に・・・県内に治療できる病院がない地方なんかは
ただただ声をあげれなくなるまで弱るしか方法がないんです。

私の近所の果物屋のおばさんが
突然原因不明の体調不良に陥り
何か月も病院を転々とするも異常なく
げっそり痩せてしまい、ある日呼吸ができなくなって
救急車で運ばれて今は管につながれた状態で
何とか生きているとのお話を聞いたんです。

転々とするもげっそり痩せ呼吸ができないところまで
当時の私と同じで動悸すら覚えるのですが
別の病名で髄液漏れが悪化して入院している患者さんが
地方にはいるような気がしてならないのです。

一言でもいいのでNHKやNスタに取り上げてもらえるよう
書いておくりませんか?
文章なんてうまくなくていいんです。
悔しい思い、辛いからだ、悲しい経験
一言でも二言でも・・・

私はできることやってみます。

あきちゃん先生

いつもありがとうございます。

マスコミの力をお借りしたい・・。
本当にそう思います。
はがゆい思いが自分の中にあって・・


多くの声を患者さんがあげてほしいです。

会の枠など、そこにはいらないと私は
思っています。

長い間苦しめられた患者さん
重症の患者さん、その声を届けてほしい・・です。

あまり先を考えると難しくなるので・・
とにかく、できることを・・
思いを伝えて・・
響く人に響けば・・
思いが届けば・・・
過去の過ちをこれ以上繰り返さないように・・

そう願っています。

本当にいつもありがとうございます。

会の枠

あっこ様

高橋先生なども、ブログの中で「会の枠」にこだわらずに、関連書籍などを紹介してくださっています。
そういった「広い心で連携すること」が、本症の周知を浸透させるためには不可欠です。

いずれにせよ、法制化には、与党の賛成が必要なわけですから、
特定の党派にこだわった運動は、結局は、成就しないと考えています。

あきちゃん先生

まったく同感です。

高橋先生は本当に顔からも言葉からも
優しさがにじみ出ていて、そして心が広い
先生です。また、篠永先生が主治医である
患者さんとお話すると、みんな声をそろえて
本当に優しいし、先生のためにも・・良くなりたい
と言う方が多いです。


患者は安心できるところを求めています。
広い心や、受け止めてくれる心がある場所を。

どの会に属していようとも、
属していなくても・・
患者は同じ病名なのですから・・
「広い心で連携する」ことができれば
山をも動かす事ができると思います。

いつもありがとうございます。

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あっこ&かーこ

Author:あっこ&かーこ
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