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3つの高いハードル

ひき続き脳脊髄液減少患者のために
署名をお願いいたします。記入が埋まらなくても
大丈夫です。よろしくお願いいたします。

脳脊髄液減少症 署名運動

先日、かーこがぽつりといった。

「この病気って、高いハードルが3つあるんだよね~」

1つ目  診断がついてしあわせ

2つ目  治療がうけられてしあわせ

3つ目  治療に効果があってしあわせ


なるほど・・・と思った。

1つ目のハードルを飛び越えるのに、7か月かーこはかかった。
色んな人の話をきくと、これは早いほうだった・・。病名が
つかない時のこころの苦痛・・これは、心がポキポキと
音をたてて折れるようだった・・・と。精神的な苦痛・・・

そして、2つ目。これは、経済的理由によるもの。
1回の治療で30万、これに病院別の諸費用。
さらに、地方出身だと交通費と宿泊費。
これを、クリアする必要がいる・・なかなか
高いハードルかもしれない・・・。経済的な苦痛・・・


そして、3つ目。1回の治療で完治する人は1割。
痛い治療で、幼いお子様から、大人まで、涙を
こらえ、耐えている。そして、この治療を何度も
繰り返す方も・・・。肉体的苦痛・・・


この3つのハードルを飛び越えるまでに、流す涙は
どれほどだろう・・。
この病気のお子様をもつご両親の苦悩はどれほどだろう・・・

このことを考えるとき、私の胸は悲しみに
打ちひしがれてしまう・・・。

3つ目のハードル、人の体は全員違う。もし
BPが体に合わなかった場合・・・
(実際3割は、悲しいことに改善がないというデータがある)
これを最後の砦と思わずに、なにか良い治療法が
あるかもしれない・・。

署名活動により、この病に光があたれば、
認知度があがり、医学の研究もすすむだろう。
単純な私は、認知度をあげること、
これをなによりも率先してやっていきたい。
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非公開コメント

今日は関東地方は雨模様だったけれど、かーこちゃん体調いかがだったでしょうか?
でも、
高いハードルの最後の言葉が全て
〇〇できてしあわせ
という言葉で終わっていて、
「幸せ」を見つけることのできるかーこちゃんの心にとても感動しました。

昨日実家に署名書類が届き、母がお友達に署名活動してくれると言ってくれました、
父からはまだ返事聞いてないんだけど、医師である父からの署名も諦めてないですよ~~
医者の卵の弟からも、署名もらうつもりです!

このまま完治?

あっこさん、いつもお見守りとお祈りありがとうございます。ピー子は、
今日、元気に東京で長女と過ごしています。(~▽~)/

メールで随時報告がありますが、楽しそうで、
今の所、体調も良いらしいです。
週末、遠出して、月曜からが心配です。(>_<) 

若い力!って言うんでしょうか。p(^-^)q
このまま完治してくれるような思い込みに走る、おせつです。(^_^;)

あっこさん、かーこさん、こんにちは。
そうですね。
この病気のことを多くの人に知ってほしいですね。
小さな力が国を動かします。
苦しんでいる人を見殺しにしたら、豊かな先進国とは言えません。
誰もが安心して治療を受けられる世の中にしたいですね。

みんみんちゃんv-22

ご家族のご協力ほんとうに感謝です。
ありがとう!患者はお医者様の言葉を
本当に信じ込むので、誤診だけは
してほしくないのです。

この病気は、見た目では判断
できなくて、結構元気そうに見える
ものの、本人の苦痛は計り知れない
ようです。高知では、カーコも心療内科を
受診するように言われたりしました。

わたしの、心は病んでない!!って
病院を出た後、いっぱい泣いたって
言っていました。

この病気について知らないお医者様が
多い現状、これを知ってもらうだけでも
本当に救われる方がいると思います。

おせつさまv-34

かーこを見ていると、この病気が
子供の体も苦しめている・・・本当に
残酷だと思います。

ピー子ちゃんには、完治してほしい。
強くそう思います。脳脊髄液減少症
の子供たちの環境、変えていきましょう!

私が3人の子供の母として思うのは、
国からも、社会からも守られて当然の
子どもたちを苦しめることがあっては
絶対いけない!  ということです。

あっ・・・また鼻息荒くなってしまい
ましたv-11

まほさんv-299

励まし、応援、ご協力・・本当にありがとう
ございます。

かーこがこの病気になって、
色んなことを考えます。

国を動かす立場である人も、
心がある人間です。私たちの
地道な運動のなかに、多くが患者の
悲痛な叫びがあることを理解してくださる
と信じています。

神様がきっと導いてくださいます。

そして、病としてこの恐ろしい病気が
認められる日が近い将来、
来てほしいです。

そうなれば・・・
脳脊髄液減少症になった子供や大人・・
どのような立場であろうと、
この病気になり、社会の支援なしでは
生き辛く感じる人たちを取り巻く環境が
変わる・・そう信じたいのです。

あっこちゃん~!

クマさんチームのブログに、署名に協力してくれるように呼びかけ、書いたよ~!

本当は、もう何日も前にみんなにOKもらっていたのに、全然時間が取れなくて、
すっかり遅くなってしまった!
本当にごめんね~~~

みんみんちゃんv-254

ありがとう~
ルレちゃんも、サリィちゃんも添付
してくれたよ。

私の顔をしっている友人には
ほとんどブログの存在について言って
ないのね・・。心の日記だと
思っているから・・。

でも、あったこともない皆さん
からもこんなにあったかいもの
をたくさん頂けるなんて・・
本当にありがとう。

私は、一つ目nハードルを越えるのに、
何十年もかかってしまいました。

今から10年前も20年前も、30年前も
交通事故はありました。

だから、もっともっと長い間苦しみぬいて、
脳脊髄液漏れとわからないまま、
気のせい扱いされたまま

亡くなった人も数多くいたと思います。

ゆめさんe-247

はじめまして。

実は、ゆめさんのブログを私の高校の親友が
手紙で教えてくれ、印刷して全て読ませていただきました。

ゆめさんが長い間、苦しまれていたことを
知り、私は胸が詰まる思いがします。
ゆめさんが書かれていた症状の多くを
私も短い期間ながらも体験し、
生きていけない病気だと実感しています。

ゆめさんの思いの詰まったブログ同感です。
私はT医師に診てもらっていますが
S医師には感謝してもしきれないほどの
思いがあります。
この病気をみつけてくれたこと・・・e-69

ゆめさん、7か月で泣きごと言っている私
ですが、1つ目のハードルで苦しんでいる人
は数え切れないほど今現在もいると思います。

そして、そのハードルを越えられずに
別の病名なり、原因不明の突然死として
闇に葬り去られた命も沢山あると
恐ろしいですが思うのです。

だから、、、悲しくて、たまりません。
ごめんなさい。どうしようもない思いを
ゆめさんにぶつけてしまいましたね。

続いて、ブログ読ませていただきます。
コメントありがとうございました。



かーこさんへ

かーこさん、
私も悲しくてたまらないから、
今も原因がわからず苦しんでいる人に伝えたくて、
頑張ってブログで伝えてきました。

でも、同病お患者さんに何度も「死ぬ病かいな?」「おおげさな」「あんただけが苦しいわけじゃない」などと、数々の非難コメントをいただき、
同病の患者さんにさえ、理解されないことで
深い悲しみを味わいました。

時には悪意だけの誹謗中傷もあり、
書くエネルギーまで奪われそうで、。
コメント欄を閉じさせていただきました。

かーこさんのようにたとえ、7ヶ月でも10年分も20年分も苦しむくらいの
ひどい症状をいきなり味わった方がたもいると思われます。
私は幸い、長い間、なんとか耐えられる症状の範囲で症状がとどまっていたので、
ここまで生きながらえたのだと思います。

当時は、なんとか動けたので、症状もひどいものでしたが、じっと我慢しているとおさまったので、自分ひとりで病院めぐりをできるだけの体力は当時ありました。

しかし、数年前、この事故後遺症の本当のおそろしさを知ることになるのです。

あの激悪化がなければ、私も今でも
「脳脊髄液減少症では死なない不定愁訴のみの病」と思い込む患者だったかもしれません。

私も原因不明の突然死という死因で片付けらrている脳脊髄液減少症で亡くなった方が絶対いると思っています。

死人に口なしですから、訴えようがありません。

あの恐ろしいほどの心臓の苦しさ、あの吸っても吸っても呼吸ができない気道狭窄のようなまるで溺れているような呼吸困難、
あの先にあるものは、死だと、私も感じています。

頭痛は今はありませんが、頭痛があった当時は、それは表現のできない頭をカナヅチで勝ち割られるかのような頭痛でした。
まるで、脳圧が上がっているかのように感じました。脳脊髄液量の急激な増減は脳圧にも異常を起こすでしょうし、脳にもダメージを与え、脳出血など起こす可能性もあるかもしれませんし、

脳が下垂して、呼吸中枢のある脳幹を圧迫するようなことだって起こりうるかもしれません。
それに、キアリ奇形は脳が下に落ち込む病気ですが、私はどうも脳脊髄液の減少でも起こりうる気がしてしかたがないのです。
脳外科の先生には一刻も早く研究してもらいたいものです。
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