スポンサーサイト

上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。

昔の患者さんの足跡



KIKITATAさんのブログより転載

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

【交通事故】45年前【脳脊髄液減少症】たかしちゃん、母の愛。
2011/9/8(木) 午前 7:00脳脊髄液減少症子どもの病気 Yahoo!ブックマークに登録
【交通事故】45年前【脳脊髄液減少症】たかしちゃん、母の愛。


たかしちゃんは、45年前に亡くなりました。

小学校時代はいつも明るくムードメイカーでした。
高校生の時に交通事故後の後遺症で自宅より外出せず、
症状が強くなるので寝ている毎日とのことでした。

たかしちゃんの母親は、異常かと思われる位に、
ありとあらゆる各地の大学病院にも連れて行きました。
各地の図書館で医学書を読み続けました。
何時も温厚で暖かな方でしたが、必死の母親に圧倒されていました。
しかし、原因は不明のままでした。

亡くなった原因は、語られませんでした。

私にはこの場面、場面が、明確に記憶に残っています。
たかしちゃんと母親に道端で会ったときの、ふたりの表情も・・・・・
何故・異常・可不思議は記憶に残るものですね。

今の医学であれば【脳脊髄液減少症】で有ったと思います。
たかし、くやしかったろうな。
たかし、なさけなかっただろうな。
おれには、なにもできなかったな。


【脳脊髄液減少症】の知識が、この時代にはまったく無かったのです。

現在は【脳脊髄液減少症】の知識があります。


多くの方に、同じ苦しみは、してほしく有りません。
たかし。そうだな・・・・・
おまえの目は忘れていない。
おまえはいいやつだつた。




【脳脊髄液減少症】の知識が広がってほしい。




たかし、今度、おまえのかあさんに会いに行くからな。


上記の文責は、総て私に有ります。

ご自由に、ご使用下さい。

ありがとうございます。

転載は、御自由です。 (一部転載も御自由です)



みんなが、いち早く、助かります様に・・・・・・・

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

実は、同じような話を
別の女性患者さんから聞いたことがあります。
「今思うと、あの方はきっと脳脊だったんだろうと・・・。」

胸が痛みます。
どうか、癒されますように・・・。
そして安らかに・・・。

スポンサーサイト

コメントの投稿

非公開コメント

似たような症状!

か~こ様

確かに、「脳脊髄液減少症」かもしれないですね。
でも、断定はできないし、特に、素人は、断定してはいけないと思います。「医師法」に触れるからです。
高橋先生も、「似たようなような症状」について、度々述べていらっしゃいますね。
それらと本症の混同は、却って脳脊髄液減少症の位置?を危うくしてしまうと思います。
「似たような症状」では、私も苦い?、いや、危うい?経験があります。
半年ぐらい咳が止まらず、「しつこい風邪」ということで、咳止め薬をクリニックでもらっては治り、またしばらくすると咳が出始めて…という毎日でした。
たまたま咳がひどくなり、体重も半年で20キロ近く減り、勤務中に気持ちが悪くなり、勤務先の校医に見てもらったら…
「咳が出ているのは、悪性腫瘍のせいと思われるので、精密検査を…」と いうことになりました。
精密検査の結果、血液のガンであることが判明しました。しかも、ステージ3!
あのまま、咳止め薬を飲み続けていたら、か~こさんやあっこさんとお知り合いになることもなく、今ごろ、黄泉の国で宴会でもしていたでしょう…笑
私にとっては、悪性腫瘍を宣告されたことが延命に繋がったのです。
だから、脳脊髄液減少症の患者様が「診断がついて、本当によかった!」とおっしゃる気持ちは、肌で感じるように?わかります!
本症の患者様が、的確に脳脊髄液減少症と診断され、正しい治療を受けなくてはならないのは、至極当然の患者様の権利です。
その正当な権利が、国や民間企業たる保険会社によって阻害されているのは、本当におかしい!! お医者様方には、本当に頑張っていただきたい!!
と思うわけです。
何だか、興奮して、文章がうまくまとまりませんでした。
ごめんなさい。

あきちゃん先生へ

こんばんは。
いつもありがとうございます。

実は・・・つい先日ある患者さんが電話で
何十年も前のある男性の話をしてくれました。
「あの方は多分脳脊だったと思う。」
と話してくれたその内容とこの記事があまりに似ていて・・・

篠永先生が発表してまだ10年くらいだと思います。
でも、この病気はずっと存在していた病なんです。
柳澤桂子さんが何十年も苦しみ
やっと病名がついたのがこの脳脊髄液減少症なのです。

あの苦しみに耐え続けたというか
生きている以上耐えざるをえなかったと思うと
お気の毒でなりません。

命を絶つという選択は絶対してほしくないのですが
その選択をしてしまった(耐えられない)患者さんがいるのも
悲しいことですがわかるのです。

そんな病だから
まずは周知徹底しなければいけないのに
そんな病気は存在しないとか
周知阻害に加担するとかあってはいけないことだと思うのです。

少しずつ少しずつですが
皆様の努力により良い方向に変わってきている気がします。

多くの患者さんの涙の上に
そう・・・病名がなかったころの
悲嘆にくれ命さえも諦めてしまった患者さんの涙の上に
今があります。
そう思うと・・・私も頑張らねばと思います。

コメントありがとうございました。

生きて死ぬ智慧

その柳沢さんの「生きて死ぬ智慧」を、悪性腫瘍を宣告された病床で読んだのです。
「あとがき」には、脳脊髄液減少症のことも出てきます。
般若心経の解説が、とても心に迫ってくるものだったのは、柳沢さん自身が、病と向き合っていらっしゃるからだと思います。

あきちゃん先生へ

あきちゃん先生の行動力や病人に対する思いの深さは
きっと・・・こういう本を沢山読まれているからだと思います。
ご自身も大病を抱えられているのに
本当に頭が下がります。
ありがとうございます。

柳澤桂子さんの本は病名がわかる前のものも読みました。
その中でご自身の病気について
“言いたくない・・・、いや言えないのです”
という文言があったのです。

どんどん衰弱し、仕事を諦め、でも・・・書くことだけを諦めず
そのときに書かれた一冊の本の文言です。
それを読んだ時、胸が詰まりました。
理由がわからないから、意味不明な手術をしたり・・・

病名がない時代の患者さんの苦しみ
命を諦めてしまわざるをえなかった悲しみ
この病気の歴史は重いと感じています。

原因がわかるようになったのですから
広く知ってもらい早期治療により
治る病気になっていってほしいと心から思います。

入院中の私

か~こ様
前回は、入院足掛け三ヶ月、自宅療養一ヶ月しました。
治療は、ど~んとDr.にお任せして、私は、読書三昧でした。ストレッチャーの高さぐらい本を読みましたよ。笑
かなりゆったりできました。
その「Dr.に、ど~んと身を任せる感じ」を脳脊髄液現象症の患者様にも、ぜひ味わっていただきたいのです。
やはり、経済的な負担が殆どないのは、大きいと思います。
先日も、郵便局の簡易保険が30万ほど下りました。その前には、保険屋と公務員共済から…
郵便局や保険屋にとって、「いい客」ではないですが、私のほうは助かります。




ごめんなさい

「減少症」の字を間違って打ってしまいました。
お詫びして訂正します。

あきちゃん先生へ

こんばんは。
ストレッチャーの高さほどの本ですか~(笑)

私も活字が大丈夫になってから
布団に寝たまま本を読んでいました。
何冊読んだか数え切れないくらい読みましたね。

その時に出逢った本が素晴らしくて
今思うと貴重な時間でした。

読書はいいですよね。

そうそう・・・私もブラッドパッチをしてもらう時は
まな板の鯉状態でしたよ。
ど~んと先生に身を任せていました。
私は効果がみられて本当に幸せでした。


経済的余裕

かーこ様
あっこ様

おはようございます。
また1週間の始まりですね。
うちは、二期制なので、これから、通知表つけ。「師走」が始まります。汗
「Dr.にど~んと身を任せる」ためには、医師に対する信頼と経済的余裕が絶対不可欠です。
そういう意味で、脳脊髄液減少症は、「まだまだ」だと思います。
たまたま高橋先生に廻り合い、山王病院の差額ベッドに耐えられるような、余裕のある方だけが救われるのでは、いけないと思います。
医療は、すべての国民に保障されなければならない…そう思うのです。

あきちゃん先生

あきちゃん先生おはようございます!

子供たちの小学校も二期制なので
これから通知表をもらいます。
成績云々は差し置いて?もらうほうは、
楽なのですが・・先生は成績をつけるほうなので
大変ですね・・。(笑)

ところで・・

病名にたどり着いてから、経済的理由により
足止めをせざるをえない現実がありますので・・
あきちゃん先生のおっしゃるとおり、
脳脊髄液減少症を取り巻く環境は
まだまだですね。

この病気になると、就労困難になり
それは即経済面を圧迫します。

家庭崩壊なども、理解されにくい病のため、
仕事が継続できないことへの無理解などの
理由があると推測します。


的確な診断治療ができる医師が少ないうえ、
そのような病院は決して安くないのも実情で・・
保険適用はもちろん必須のことだとも痛感します。

また、それと並行して治療をきちんとできる
医師を増やしたり、
地方などでは、ひとりもBPをする医師がいない・・
などという現状がありますので、

まず、BPを国で保険治療にしたうえで
治療のできる脳外科医を地方でも各県に
最低2~3名は在勤していただくように
できないものかなぁ・・
と感じたりします。

現状では、腕の良い先生にかかることが
一番だとは思いますが、これからはやはり
腕の良い先生を増やすことも課題となるのでは
ないでしょうか・・。

命が守られる社会が、誇れる社会だと
思います。

あきちゃん先生、お忙しい中
いつもありがとうございます。



プロフィール

あっこ&かーこ

Author:あっこ&かーこ
FC2ブログへようこそ!

最新記事
最新コメント
最新トラックバック
月別アーカイブ
カテゴリ
FC2カウンター
検索フォーム
RSSリンクの表示
リンク
ブロとも申請フォーム

この人とブロともになる

QRコード
QRコード
 
上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。