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回想録③

退職して心の重しをとったのに
私の身体は良くならなかった。
良くなるどころか少しずつできないことが増えていった。

呼吸が難しい。
息が入ってこない。
握力がない。
活字が見たくない。
読むと気持ち悪いし理解もできない。
音がたまらなくうるさい。
早口で言っているように感じ気持ち悪い。
車酔いも激しく、車から降りてもずっと治らない。
脳が雑巾で絞られているかのような発狂しそうな痛みで
夜中飛び起きることもしばしば・・・。
全身の痛みだけではない。
痺れだけだはない。
訳の分からない症状が
次から次へと負荷されてきた。

こんなに辛くなり続けているのに
整形のお医者さんが保険会社の担当に私の症状を
「随分良くなった。」
と告げたのを聞かされて
お医者さんの前で
「私が嘘を言っているみたいじゃないですか。」
と言って大泣きしてしまった。

「事故のショックで心の病になったんだよ。」
と言われ
「心の病なんかじゃありません。」
とまた泣いた。
今思うと困った患者だと思う。

「ここに来ても良くならないから暫く来ません。」
というと
逆に
「時々は来なさい。」
と言ってもらった。

心も身体もいっぱいだった。

「随分良くなった。」
と保険会社に言う先生は
もしかして私のことを
詐欺師のように思っているのかもしれないと
整形に通うのが苦痛になってきた。
そして・・・整形は月に1回にして鍼治療に変更した。

保険会社に詐欺師のように言われるのは慣れてしまったが
お医者さんにそのように思われていると思うと
たまらなく悲しかった。

その後その整形のお医者さんに道中ばったり会った。
回数が減ったから心配してくれていたのだろう・・・。
その時、
「貴方に渡したいものがある。」
と言って胸に入れていた手帳から
四葉のクローバーを渡してくれた。
その先生の優しさに
「これで元気になれそうです。」
と言って今度は嬉し涙を流した。

半年ほど経過すると
一目でわかるくらいげっそり痩せてしまったから
「ふたまわりほど小さくなったね。」
とその先生から言われた。

「私には貴方を治してあげられない。限界を感じている。」
と告げられた。
よく泣く患者と思われただろうが
また、泣いてしまった。

施しようがない・・・
このままでは私は弱りきって
生きていけないかもしれないのに
なす術がない。

身体が痛い。
頭が痛い。
息が苦しい。
力がない。
もう無理。
もう無理。
限界。

あっこに電話して
「今まで生きてきた中で一番辛い。」
と話した。

「わかった。私が調べる。しっかり。」

返答はあっという間だった。

「大変なことになっているかもしれん。
 脳脊髄液減少症って知ってる?
 もしそれなら即、東京に来て治療をせんといかん。
 私が全部手続き取るから、片道切符だけ持って
 這いつくばってでも来るように・・・。」

あっこはネットでこの病気を調べ
症状から私がこの病気に間違いないと直感でわかり
背筋が凍りついたと後に教えてくれた。

その当時の私はというと・・・
飛行機乗れるかな?
東京に行くその日まで自分はもつのかな?
という感じだった。

死にたくないという気持ちだけで
幽霊のような
抜け殻のような身体を
飛行機に乗せて
這うように東京に向かった。
ギリギリの気合いだけで・・・。



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やっぱり、近くの他人より、離れていても親戚ですね!

あっこさんは、かーこさんの救世主ですね!
あっこさんが、どのようにして脳脊髄液減少症に出会ったかも、他の方には、とても参考になるでしょうね。
ぜひ、伺いたいところです。

あきちゃん先生

私も、もちろんこの病気の名前も
存在もしりませんでした。

ただ、母から、かーこがおかしい・・
と不安の電話を何度ももらったり・・症状を聞くと、
体の半分は冷たくて、半分は熱い・・とか、
奇怪な症状をいくつか聞かされていました。

でも、それを聞いても・・事故で自律神経が
やられたのだ・・と思っていました。時間を
かけてゆっくり治すしかない・・とかーこにも
言っていました。

いつもなら電話の声は、すごく元気なんですが
事故後どんどんと声のトーンが落ちて
いっているのも気がかりでした・・が、

7か月をすぎたころ、
「座れない・・」
「もう無理・・」
という言葉を聞いたとき、
これはただ事ではないと思いました。


具合の悪いときは、まずは座りたい・・・と
思うのが普通だと思ったからです・・。

だから、「もう無理・・」
というかーこに、
「しっかりして・・なんとかするから・・」

と電話を切りました。

その時も・・私は高知よりも、
関東にいる先生のほうが
鞭打ちを治す先生も多いだろうし・・
関東にくればなんとかなるかも・・と
いう思いがありました。
そして、ネットで検索しはじめました。

鞭打ちや交通事故という言葉で
ネットサーフィンをしている
うちに「脳脊髄液減少症」をみつけ、
これはなんだろう・・と思って読んでみると

その症状の2番目に書かれていた
「座位が保てない」を見つけました。

この部分だけで、「これだ!」と
直感でわかりました。

読み進めていくうちに、
今まで母やかーこから
聞かされていた症状のほとんどが
当てはまったので、夜遅かった
と記憶していますが、即
電話をしました。

高次機能障害と思われるような
読字困難や、計算ができない・・文字を書けないなどと
いう症状も当時のかーこにはでていたので、
かーこがネットで検索することは
到底できませんでした。

両親もネットは慣れていませんし、
そもそも・・私もそうでしたが、
かーこの周り(夫や父も母)も
ひどい鞭打ちだと思いこんでいたので、
おそらく、その思い込み(無知)がかーこを
窮地に陥れてしまった・・と・・・・
もう少し早くに気づいてあげられれば・・と
思いました・・・。


脳脊髄液減少症のサイトを読むと、
絶対安静と水分補給をしなければならない
ことが書かれていましたので、家族に告げ、次の日、
山王病院にファックスをいれて
予約をとりました。

今はネットがあるから、たどり着ける人も
昔よりははるかに多くなったと思います。
これは、ネットに書き込みをしたり、
HPを作ったりしていた過去の患者さんや
患者会のおかげだと思います。

知らないものへたどり着く
ことができたのは、そういう方々の存在の
おかげで、かーこは本当に幸運だったと
思えます。

原因不明でどんどん身体が壊れていくのは
どんなオカルトよりも怖かったと思います。


同じような苦しみを誰にもさせたくない・・と
かーこはよく言います。

この病気を知っていれば、
知らないことからくる苦しみは
軽減されるたはずです。

治療や治療費、保険問題など
問題は多くありますが・・


でも、まず何よりも大切なのは
自分が侵されている病気(病名)を
突き止めることだと思います。
そこから、ようやくスタートだからです・・。

だから、多くの人に知ってもらいたいです。
脳脊髄液減少症は発狂しそうな
苦しみとかーこは言いますが、
誰がなってもおかしくなり病気でもあります。

だから、知っていることで・・
いつの日か誰かを助けることができるかもしれない・・
そういう思いで周知はとても大切だと思います。

あきちゃん先生・・いつもありがとうございます。

知ってもらうために、講演をしてくださったり・・
本当に頭が下がる思いです。
そういうことの積み重ねがきっといつの日か誰かを
救うことになると思います。


朝晩は過ごしやすくなりましたね・・。
どうぞ、お身体ご自愛ください。

まさに「姉妹愛」「一心同体」ですね!

あっこ様、ありがとうございました!
すごく、説得力のある、心を打たれるお返事でした!
もし、この状況を書き込まれるのが初めてなら、あっこさんを知っている方も、知らない方も、「へ~へ~ボタン」を押しっぱなしですよ。
本当に、ありがとうございました。
私などは、何もできていません。ただ、脳脊髄液減少症の不条理の数々を知ったからには、ただでは放っておけない…その気持ちだけです。同じ「病を抱える同志」として。
これからも、いろいろ教えていただければ、幸いです。
ネットの力は、確かに大きいです。でも、「デジタル・デバイド」の問題は、避けて通れません。
つまり、「情報弱者」は、他の情報伝達手段と違って、完全に遮断されてしまうのです。
だから、先生方のご講演とか、署名活動とか、轟さまのように、本を出版するとか…そういうことも、とても大切だと思います。
私は、地元の教育委員会に、一定の周知はできたと思っています。
次の手を思案しているところです。

あきちゃん先生

ヘーヘーボタンを押してくださるんですね(笑)。
ありがとうございます(笑)。

ところで、ネットの情報の取捨選択には
私も気をつかっています。溢れる情報の中で
自分が信じられるもの・・多くの人が声を
そろえて同じことをいっているような内容・・で
自分の直感が信じるものを信じるように
しています。

情報をとれる私はいいのですが・・
しかし、実際は情報さえとることができない方・・
たとえば・・
パソコンが苦手な方なども・・
いると思います。

そういう方にとっては
なかなか的確な情報を得ることは
困難になってきます・・。

私が知っている患者さんは、
医師に脳脊髄液減少症と診断された
のではなく、新聞やネットや知人から
この病気を教えてもらった方が殆ど
でした。

そのことを考えても、
情報をもつことができること、
(情報を知っている人が近くにいる・・・、
ネットができる、できるだけの
体力が本人にあり・・・・たまたま
病名にヒットする・・)
など、幸運な条件がそろって初めて、
スタートラインに立てるのが、
脳脊髄液減少症の現状の
ように思われます。

ブログは、脳脊髄液減少症を知っている
人が見るのがほとんどなので・・
あきちゃん先生のおっしゃるように
講演だとか、署名とか・・そのような
知らない方への周知活動は
とても大切に思っています。


これからどんどんと色んな混乱が収束し
医学書でも取り上げられたりして、
医師の見落としがなくなったり、
多くの人が当たり前にこの病気を
しることになれば・・いいのにな・・

いつかそんな日が来ることを願っています。

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鍵コメさん

優しさに感謝します。
ありがとうございました!
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