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回想録②

人身事故に変更してもらって
これで治療を受けられると少しほっとした。

その頃の私は
くも膜下出血を起こしたのではないかと
思えるくらいの頭痛や
吐き気、痺れや右半分の激痛に
かなりまいっていた。
事故後一週間で3キロ痩せた。

勤務先の同僚に
「頭がくも膜下出血をしているかと思えるくらい痛い。」
と話したこともある。
もう覚えていないけど、あの頃すでにそんな感じだったと思う。

年末に家族で行くはずだった栂池高原も
とても耐えられないとキャンセル。

母は冷やして良くなるのか温めて良くなるのか
わからないから色々試してくれた。
湿布を貼りまくったり
氷枕を買ってきてくれたり
冷やしたタオルで頭をぐるぐる巻きにしてくれたり
マッサージを施してくれたりしてくれた。
本当に一生懸命尽くしてくれた。

鞭打ちってこんなに辛いの?
と思いながらも
1ヶ月くらいでは良くなるだろうと
最初は過信していた。
でも・・・あっという間に1か月たった。

高知で一番大きい総合病院に連れて行ってもらった。
結果は同じ・・・異常なし。
高知で一番大きい脳神経外科にも連れて行ってもらった。
結果は同じ・・・異常なし。

そして・・・異常なしという言葉に
どんどん怯えるようになった。

異常がないというのだから
どんなに痛いといっても
どうせ理解してもらえないだろうと
どんどん口を閉ざしていった。

仕事は1週間のお休みから
1ヶ月のお休みに変更し
そして・・・3ヶ月のお休みに変更した。

さすがに確定申告時に休むとなると
「何を考えているんだ!」
という苦言が耳に入ってきた。
「生活がかかっていないからそんな休み方ができるんだ!」
「所長に謝りに来い。」
と・・・

辛かった。
仕方がない、どうしても体がきつくて仕事ができない。
病名をもたずに、診断書もなく
仕事を休み続けることへの限界を感じた。
自分のどこかにここの仕事をしてこんな目に遭ったのにと
悔しくて憤りのような感情も正直あった。

でも・・・
3ヶ月休んで治らなかったら迷惑をかけ続けられない
身を引こうと考えた。
そして、心の重しを取ろうと思った。

事故から4ヶ月で退職願を提出し退職した。
体重減少が止まらず、げっそり痩せた私を見て
「本当に痩せましたね・・・。」
と何人もの同僚から声をかけられた。

けど、人前では辛さを見せず笑顔でいたので
私がどんな苦しみを抱えているかなんて
わかりっこなかった。

私自身その頃になると
私の苦しみを誰もわかっていないということを
よくわかっていた。

わかりっこない。
わかりようがない。
伝えても
泣いても
わかりっこない。
それが、脳脊髄液減少症という病気だから・・・。


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病気と「付き合う」

かーこ様

私もこの五年間に、数ヶ月単位の療養休暇を四回も取ってしまいました。
病気をすると、今までの生活を変えなければいけない点がたくさん出てきます。
それを「切り捨てる」とみるのか、「生活を変えてみる」とみるのかで、それからあとの生活態度?は、全く違ってくると思います。
そして、自分が、そのようなポジティブな考え方をできるようになるためには、「周囲の理解」が何よりも大切なのだと思います。
「理解」とは、病人を味噌っかす的に扱うことではなく、その人の居場所?立ち位置?を認めてあげることだと思います。
そういう意味で、私も、社会人としての存在価値が際どいぐらい職場を休んではしまいましたが、
職場でも家庭でも、自分の居場所があったので、
本当にラッキーでした。
周囲には、「感謝の念」
しかありません。
これから「ツルの恩返し」していきます!
(「ツル」は、鳥ではなく、毛髪です。笑)




あきちゃんで~すさま

こんばんは。
4ヶ月で仕事を退職したのは言いようのない心苦しさがあったんです。
病名がなく休むことは、
存在価値すら認められないような
というよりも存在してはいけないような
そんな気がしていましたから・・・。

退職して心はすごく楽になりましたので
心の病だったら治るはずですが
実際は後退していきました。

この病気は画像に表れないため
周囲の無理解から病人の存在価値をも
頭ごなしに否定してしまう
そんな感じすら受けます。

患者も怒ります。
それは辛い病気で何もかも難しかったんだと認めて欲しいからです。
本当に悲しい病気ですね・・・。
記事にしていると辛くなる時があります。
歴史に学び何とか病人としての地位(?)を得たいと思います。

いつもありがとうございます。

おつらかったですね

かーこさん、おはようございます。
すごい悔しさをあおる激痛でしたね。
痛みはあっても、周囲の暖かい言葉で和らぐことありますものね。

このことからも、患者が訴える症状がある限り、病気です。
ただ画像診断等で病名が見つけられない病であると、お医者さまは謙虚になり、
病気を突き止める努力をなさってほしいですね。
「患者の痛みとともにあるお医者さん」が育ってくれますこと、願います。

そうして、わたしたちも、病名は分からない病が確実に存在していることを知り、
痛みのある方への偏見をなくしたいと思います。

かーこさん、病気の啓蒙講演、ぜひお続け下さい。
無知ほど怖いものはないですね。
痛みがあっても、周囲のやさしさに、わたし自身も乗り越えてこられましたから。


あきちゃん先生さまも、どうぞ、どうぞお大事なさってください。
こころよりお祈りしています。

まほさん、ありがとうございます!

温かいお言葉、ありがとうございます。
私の病気も、「死に至る病」で、Drからは、余命宣告?も受けています。
しかし、幸いにして、国や地方自治体の福祉も、民間の保険も整備されているので、長期入院しても、持ち出しは、ほとんどしなくて済みます。
脳脊髄液減少症の患者様も、絶対、そうあるべきです!
そのために、自分は何ができるか、考えて行きます。

お借りします

あっこさん、かーこさん、この場をお借りします。

あきちゃん先生へ

そうでしたか。。。
本当に一日一日を大切に生きていらっしゃるんですね。
人間というのは明日も生きられると信じているから、
横着に生きていけます。

余命宣告というのは
いままでのデーターからあとどれぐらいのいのちかと
算出されたものですね。
目安にはなるでしょうが、決してイコールではないですね。

でも、その言葉の響きが怖いですので、
ヨメイ宣告は「読めイ!」と思わしていただきます。

自分がその立場にたたないと
実際の自分の心はどうかわかりませんが、
あきちゃん先生のように、前向きに考え、
病で苦しんでいる方の、光となりたいとまほも思います。

病と共に、あかるく生きてくださるあきちゃん先生を
心から応援しています。
病気の有無に関係せず、
いつかは「死」があると知っている人間ほど、
やさしく強い人はいないですね。

まほさんへ

まほさん、いつもありがとうございます。

大型台風が上昇してきております。
でも・・・本格的な大降り大風は明日なのかなという感じです。
私は今日も頑張って働きました。

当時は本当に辛かったです。
身体が説明つかないほど悪かったのに
なかなか理解してもらえない。
その上、言葉の暴力で反論する力もない人間を
健康な人の尺度で切り捨てる・・・。

たまらなく悲しかったです。
でも、今となっては良い経験でした。

先日パニック障害の持病を持っている方とお話ししたとき
その方の病気の辛さはわからなくても
辛い病気を抱えて生きていることはすごく理解できたんです。

昔だったらわからなかったと思います。
病気は気付きですね・・・。

人の痛みを自分の痛みを思い出しながら理解できる
これからも辛い方に少しだけでも寄り添ってあげられたらと思います。

コメントありがとうございました。
まほさんもご自愛くださいね。

同じです…まったく理解されないのがこの病気ですね…・こんなに痛くて辛いのに…

明るく生きる!

まほさま

温かいお言葉ありがとうございます。

確かに明るく生きているのかもしれません。
2年後には定年を迎えますので、前髪もだいぶ寂しくなり、
生徒たちからは、「先生、眩しいです!」と言われておりますから。笑

生活は、実は、「怠惰を絵にかいたような…」もので、毎日のように、家内から罵声?を浴びせられております。

まあ、それも、「お互い、生きている証かな。」と観念しております。笑

余命を宣告されても、身障者手帳を交付されても、まだまだ、やりたいことがたくさんある毎日です。

定年して、「毎日が日曜日」になるのが待ち遠しく、楽しみでなりなせん!

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あっこ&かーこ

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