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かーこが上京してきてからの日記・・・はじめに

脳脊髄液減少症を患った妹カーコについて、
双子の姉がつづった日記です。

カーこが元気になって、一緒に日記を更新できるよう
になるまで、同じ症状に苦しむ人と情報を共有したくて、
私がカーこに代わって、日常を書いていきます。

この病気の方は、文字をよむのが辛いため、
できるかぎり大きめの字で記入します。

はじめに・・・

平成20年12月、赤信号停車中に、70KMで後方から
追突されるという交通事故にあいました。

カーこは、夫と二人の子供たちに囲まれ、また、
税理士として活躍するキャリアウーマンでした。
この事故以来、次第に体調に変化が現れました。

頭痛(本人が言うには、クモ膜下出血ではないかと
思われるほどの痛み)、肩の痛み、首の痛み、難聴、
本が読めない(読もうとすると、頭が割れるように痛くなる)
握力がなくなる、文字が書けない、起立姿勢が辛い、
座位がつらい、体温調節ができない、微熱、歩行時の
ふらつき、倦怠感、気持ち悪さ、一日のほとんどを横なる
・・など、症状もオンパレードで、4か月間の休職後職場を
退職しました。

7月に山王病院で診察を受けるようになるまでに、
6件の病院、整体、鍼を経験しました。

6件の病院では、MRIや血液検査をするも、
以上なしの診断。保険会社にも、
詐欺のようにいわれ、医者に行くことができなくなりました・・。

この病気がこわいのは、外傷がなく、適切に診断ができる
お医者様が少ないため、放置されてしまい、次第に日常生活
への支障、寝たきりになってしまう病気なのです。

また、厚生労働省、日本医師会でも、病として正式に
未だ認められていないため、保険の適用がなく、
経済的にも苦しめられてしまうのが現状です。


最初はむち打ちだと思っていた私も、あまりの症状の
悪さに不気味なものを感じ、いろんな情報をあつめ、
脳脊髄液減少症ではないかと疑い、妹を上京させ、
この病気の専門医のいる山王病院まで、たどり
ついたのです。
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素敵なお姉さんがいてよかったね~~~
カーコさん、今は頑張らない・・・
ただ一緒に生きていきましょうね~~~

頑張れ~は、辛いかもですね。
生きててね・・・って、励まします。
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