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暗礁

    ~ 御礼 ~

7月6日記事「助けていただけませんでしょうか」
につき、粟津さんより下記のメールがはいりました。

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

相談の件でご心配をお掛けいたしましたが、
本日、助け舟の電話が入りましたので
ご報告いたします。

助け舟は同じ仙台に住む 当会会員の
ブログネーム「××××」さんからです。

一度、××××さんから電話していただけるそうです。
近くに同じ病の方がいることは、彼女にとっても
心強いと思います。

まだまだ安心できない状態ですが、まずは一安心
○○さん(←長年活動されているさくらさんです・・)
の助言のように、議員を通じて生活保護申請や
治療先の確保とサポートしなければならないことは
ありますが、改めて、世の中はまんざら
捨てたものじゃないと心から思いました。

               粟津 


私からも、「本当にありがとうございました。」

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・


第六回議連総会の内容をあとで知れば知るほど、
それが、患者にとって酷な内容であったか・・・を
知りました。

次期診療報酬改定での脳脊髄液減少症の
治療であるブラッドパッチの保険適用の
可能性が限りなく低いというものでした・・
・。

昨年4月に当時の厚生労働大臣の長妻さん
が、今回は間に合わなかったが・・次回の
保険適用を前向きに・・との言葉を信じていました。

まったくの暗礁に乗り上げてしまったような
印象を受けます。

細谷地代表と患者代表の留美さんが、
鹿児島まで行って、100年もの国による人権侵害
であるハンセン病問題を動かしたZIIZIIさん
繋がったことにより、架け橋を発足しました。


当初は小さな笹舟のような船に
その後私もかーこと共に、同乗させてもらいました。
今では会員の数も地道に増えているようです。


その中には、患者でもなく患者家族でも
なく、自分の心で判断してくださって
入会してくださった方も存在します。
ありがたいことです。


当初よりは大きくなった船の中に、
まったく動けず、ただ家の中で
カーテンをしめてサングラスをかけ、
中には、おむつをして、天井を見つめ
痛みに堪えながら生活をしている患者さんがいます・・。


貯金も底をつき、どのように生活
すればよいのかと・・明日を不安に
思いながら生活している方・・、

誰にも頼ることができなくて
助けを求める方
も実際にいます。


暗礁に乗り上げた船の上で、
海が満つるのを待つしか方法は
ないのでしょうか・・。


その間に、船の上で日上がって
カラカラになって、
ひょろひょろになって
何もできなくなってしまい、


海に飛び込んでしまいたい衝動に
駆られながら、


涙を流している人が沢山います。



議員会館に足を運んでいる患者さんは、
以前は寝たきりだったけれど、
ブラッドパッチで寝たきりを脱した方や

ギリギリの状態でも、介護してくれる
人がいて、支えてくれる人がいる方であり、

実は、声なき声・・つまり・・
行きたくても行けない・・動けない寝たきりの方や、

ふとした衝動で死んでしまいたい衝動にかられる
ような方も実際に存在します。


身体の痛みを伴う方の心が
穏やかになるのは・・・
本当に難しいと思います・・。


優しく医療を受けられない
現実が、脳脊髄液減少症には
あります。


暗礁にのりあげた船の上で、
私は自分の心を落ち着かせることができないでいます。
悲しい患者さんが実際に存在することを
知ってしまったから。


脳脊髄液減少症が国にも認められず、
一般の人が当り前と思っているような医療も
受けることが難しい・・、
悲しい病気であることを
知ってください。


まずは、知ることが大切です。


患者さんの怒りを私は想像します。


怒りの声は、悲しみの深さと比例することも
知っています。


私は難しい内容の医学論文を、
全部読みこんで理解することなど到底できないけれど、


でも、机上の理論で言いあう医師が、
一人でも悲しみの底にいる患者に寄り添い
その人の話を聞いて、その人を良くしてあげたいと
努力して欲しいです・・。


怒りと悲しみをもった患者が存在して、

大人の男性も、自分の過去を思い出して、
人前でオイオイ泣いてしまうほど
悔しくて悲しい病気であり、


光を失いつつある留美さんなどは、
本当は家で一番休んでいて欲しい存在なのに・・


でも、這いつくばって毎回議員さんに
訴えにきてくれているのに・・


残酷な病気であることを知れば、


ここまで待たせ続けた患者に、
さらに酷な内容をつきつけることなど
できないのではないかと・・

人としてできないのではないかと・・
思ったりします。
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鍵コメさんへ

実は、あっこと同じ時に
同じような記事を実は書いていました。

私がアップしようと思ったら
あっこがアップしていて
電話で話したんです。

保険適用は経済的負担だけの問題ではなく
病として認められる大前提であるから
希望は捨てず、
こんなブログでも思いを綴っていきたいと思います。

病気にはストレスが厳禁です。
どうか・・・泣かないでいてくださいね。
心地の良いことだけ考えて過ごしてください・・・。

ありがとう・・・。

鍵コメさん

かーこから聞きました・・。
心配していただいたようで・・
ごめんなさい。

鍵コメさんは、いつも寄り添ってくださって・・、
本当なら、反対に私の方がしっかりしないと
・・なのに・・・ご心配かけてしまって
ごめんなさい。

そして、いつも本当にありがとう。

こんな時だからこそ、
心を落ち着かせないと・・ですね。

鍵コメさんが、良くなるように・・と
祈っています。

ありがとう♪
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Author:あっこ&かーこ
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