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第六回議連総会

今日は、脳脊髄液減少症全国ネットワーク架け橋の
第六回議連総会がありました。

患者代表の留美さんとは、今年の4月に
会いましたが、
その時よりかなり痩せていました・・。

私は、
「裁判辛かったですね・・」
と声をかけました・・。


身体が本当に辛そうで、殆ど車椅子を
倒されていましたが、
ご本人は、黒いサングラスをかけた目の
ことを話されました。


私は、留美さんが話す内容に
言葉を失いました・・。悲しかったです・・。

大分県の轟智恵さんも出席されました。
娘さんの愛さんと共に、7月1日に共著で
「同じ空の下」を出版されました。

同じ空の下

7万部売れた場合はドラマ化されます。
ドラマ化された場合はこの病気がより周知と
なります。
轟さんにはいつも周知にむけてのご活動を
心より感謝します。



大きな集会でしたので、会員の人数も多く集まり、
初めて会う方も何人もいました。
大分、大阪、三重、愛知、など・・
遠方からも来てくださいました。


ブログでやりとりさせていただいた詩恵琉さんにも
初めてお会いでき、嬉しかったです。

非常に辛い症状を以前ブログでは
綴っておられましたが、
最近は、前よりは良くなられたとのことで、
私はそのことをご本人から聞けて、
本当に嬉しく思いました。
もっと、良くなって欲しいと思います。

神奈川の支部長をやってくださっている
テッシーくんも、最近は体調が良いと
言っていましたので・・良かったです。


30名程会員が出席しましたが、
会議が夕方からはじまるので、
ひとりひとりが自己紹介を兼ねて、
会議の前に話す時間を持つことができました。



原因が不明で脳脊髄液減少症を発症された方、


ひったくりをされて転倒し病気を発症された方、


交通事故の方、学校での事故の方、


原因は様々でしたが、



皆さんが声をそろえて、
病名に辿り着くまでに本当に苦しんだ事、
病気を医師も「知らない」ことで、病院を
転々とした事、


いまだに、病名に辿り着けず
苦しんでいる人がいるはずだから
病気を知って欲しい・・


ということをおっしゃっていました。



時には辛かったことを思い出され、
声を詰まらせ話された方、


事故により学校に行けなくなったお子様のことを
ハンカチを握りしめて話すお母様、


聞いているだけで、かーこの辛い時と重なり
胸が詰まる思いでした。



私は、時間の都合上、その後の会合には出席することが
できませんでしたが・・・、

架け橋のHP
にて、映像で会議の様子は
見ることが出来ます。そして、内容に
つきましても、近日中にアップされると
思います。
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お疲れ様でした。

一昨日は、お疲れ様でした。
あっこさんにお会い出来て、本当に嬉しかったです!
またいつか、かーこさんとも一緒に、ゆっくりお話できる機会があればと願います♪

ところで、轟さんのご本は、7万部売れればドラマ化されるのですね。
7万部だったか、70万部だったか… 覚えてなくて、
でも70万部はちょっと難しすぎるよな~なんて思ってましたv-356
まだ本も読ませて戴いてないのですが、ぜひドラマ化して欲しいものです。
そして、この病気を、1人でも多くの方に知ってもらいたいですね…!

詩恵琉さま

私、詩恵琉さんにお会いできて、本当に
嬉しかったんですよ!

まだまだ、お辛いところもあると察しますが・・
動けるようになっていて、本当に良かったです。

かーこも以前はそうでしたが、
やはり動いたあとは、風船がしぼむがごとく
寝込んでいました・・。

大丈夫でしょうか・・・?
ゆっくり休んでくださいね♪

そして、もっともっと良くなりますように、
顔を思い浮かべて、これから私は
お祈りしますね!!!

私は、患者さんが良くなった!
と聞くのが、本当に嬉しいです。


ところで・・確か、7万部でしたよね・・(汗)。
私も、読んでみようと思います。

議連総会の内容などを考え
ますと・・・、国が動いたりするのを待つのでは
なく、どんな形でも・・知ってもらうことって
大切だと思いました。

詩恵琉さんが美人で、びっくりでした。
旦那様も優しそうで・・素敵なご夫婦ですね~。

かーこに写真ありがとうございました。
転送してくれました!
カメラ持っていけばよかったです
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Author:あっこ&かーこ
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