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周知活動

今日は、あざみ野駅にてみんなの党
衆議院神奈川第7区支部のの田中朝子先生
会ってきました。

脳脊髄液減少症全国ネットワーク架け橋
の会員の患者さんが、周知活動には
ツイッターが良いのでは・・
と提案をしてくださって、

同会員で私の古くからの大切な友人が
田中先生とツイッターで繋がってくださったことにより
面会が実現しました。

そんなふうに繋がったご縁を実りあるものに
しなくては・・と
数日前から責任の重さを感じ、口べたな私は不安に
襲われていいましたが・・・・

60兆個の細胞の話を教えてくださったicachinさんが
急遽、埼玉から来てくれることになりました。

私がホッとしているところに
また、県外の患者さんで、出張でその日に関東に来る
Iさんも同行してくれることになり・・

頼りない私に神様が助け舟をくださったと
思ったのでした。

田中先生は、すごく真剣に話を聞いてくださいました。

脳脊髄液減少症のことはご存じではなかったのですが、
病気のこと、病気をとりまく社会問題とか医療問題、
そして子供の脳脊髄液減少症のことも3人で、色んな
方面から話してきました。ガイドラインのことも
真剣に聞いてくださいました。2時間があっという間に
過ぎました。

架け橋は、超党派をめざして活動している事、
みんなの党では川田龍平先生とも先日面会をしたことなども
話しました。


患者さんは梅雨に入ろうとしている
今の季節は、本当に辛い時期です。

Iさんは、忙しい時間の合間を縫うように
来てくださいました。

icachinさんにおいては、別の手術をされて間もない
時期なのに来てくださいました。


お二人とも、体験談、患者の気持ち・・私は
想像の域にとどまる部分を話して下さったことに
心から感謝しています。

そして、お二人とも、昔は外に出ようも
出ることができなかった・・
こんなふうに来ることができるのは、
患者の中でも一部なのだということも
伝えてくださいました。


先生は、東京、神奈川の市議会議員、
県会議員などにもお知り合いがいるので、
声をかけ紹介してくださる旨を
仰ってくださいました。


こつこつと、そうして出逢えるだろう
人脈を大切に

これからも出来る事をしていきたいと
思いました。


最後に、写真をとりました。
私はカメラを撮るほうが好きなので、
icachinさんと先生の写真を撮りました。
写真公開OKのようなので・・ご紹介します。
素敵な方です。先生も素敵でした!


IMG_1647_1_1.jpg


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