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重い蓋

先週、自宅を引越しした。
結婚以来住んでいたマンションから、実家近くへ引越し。
実家が近いと、両親がそばにいて何かと有難い。

その新居の横には市の管理する水路が流れている。
前の居住者がその水路に蓋を閉め
水路の上に何かと物を置いていたようだ。

私たちが移り住んでその蓋を取り払うと
言いようのない悪臭とヘドロで
不快指数が一気に上がってしまった。
早速、市の水路課へ電話をして
対応してもらうようにお願いした。
一緒に掃除でもして綺麗にしようと思う。

掃除をすると
きっと綺麗な水が流れ始める。
そうしたら・・・
水路の横に花の種でも撒いて
季節の花が咲く気持ちの良い場所にしたいと思っている。

臭いものに蓋をすると悪臭になる。
臭いものほど蓋をせず掃除をして
綺麗にしないといけない。

仕事でミスをした場合、
ミスを隠蔽して傷を深めたと言う話はよく耳にする。
本来なら、早急にミスを認め謝罪し訂正するといったやり方が
一番傷が浅く、軌道修正できる方法だ。

前提はさておき・・・
脳脊髄液減少症を認めない動き
病気すら存在しないとする動き
認めざるを得ない状況にあっても先延ばしする動き

これらは全て
例えは悪いが
臭いものに蓋をしているようにしか思えない。

蓋の底に押し込められた患者さんは
どんどん悪化し、光さえ見えない環境で
弱々しい身体で何とか蓋を押し上げようと
一生懸命頑張っている。

でも・・・蓋を押し上げるには力が無さ過ぎて
暗闇の中、生き地獄と言ってもよい症状にじっと耐えている
どんな人間も幸せに生きたいのだ。
蓋を閉めて暗闇に押し込めてよい命なんて一つも無い。

かつてハンセン病患者を隔離した国の愚策。
その愚策のせいで多くの人命が軽く扱われ
多くの人命が悲しみの末、命を絶った。

国の強制隔離ではないが
私の知る脳脊患者さんは
座ることも、歩くこともままならず、
食事を自分で取ることもできず
外出はもちろん不可能で
家の中でも光がまぶしくサングラスをして横になっており

「私は隔離されているみたい・・・」

と言った。
苦しみの末、命を絶った患者さんも
悲しいことだがいるようだ。

お医者さん・・・
政治家さん・・・
誰か力のある方・・・
早急に重い蓋を取り払い、
患者さんを光のもとに導いてあげてください。

そして、苦しむ患者さんを一人でも楽にしてあげてください。
本当に辛くて悲しい病気ですから・・・。


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「臭いにおい」は元から断つべし!

こんばんは

私の職場でも、「臭いものに蓋」は結構、横行しています。
たとえば、「特別支援教育」。
「ノーマライゼーション」の美名の下、なんでもんかんでも、普通学級で教育するのが良いんだ、ということで、なるべく、特別支援学級に入る子を増やさないようにする。

だから、保険適用されない「脳脊髄液減少症」の子たちは、なかなか支援学級には入れない…

ようするに、普通学級だったら、1:40で賄える経費が、支援学級では、1:8になってしまう。
五倍の経費は、もったいないので、どうぞ普通学級へ!というわけです。

本症の保険適用も、根底は「金」ですよね。
素人目には、医学的な論争は、「後付け」にしか過ぎないのであって、
国は、保険適用による経費の増大をなんとか食い止めたいだけなのじゃないかな、と思います。

あきちゃんで~すさまへ

ご無沙汰しています。
高橋先生のブログコメントでいつも拝見させていただいています。
その後お体の具合は如何でしょうか?
どうか無理なさらずご自愛ください。

ノーマライゼーションという美しい言葉と
現実社会の乖離は大きいと思います。

あきちゃん先生のように子供の成長を見ている立場として
脳脊髄液減少症の子供を放置している現状に
もどかしさを感じられているのがわかりますし
また、正しい認識のもと行動されていることに
心から感謝しております。

この病気に光をあてることはお金の問題が大きく絡んできます。
保険適用にすれば社会保障費が膨らむし
交通事故でなったとすると保険会社も補償を避けられません。
だから、必死で蓋を閉めるような行動をとります。

ただ・・・自分がその蓋の下に押し込められたとき
人間ですから
表現のしようもないほどの悔しさと悲しさがこみ上げてきます。

医学的論争は、患者を診て治してから
どうぞゆっくりしてくださいと思います。

目の前に多くの患者さんがいて
心ある数少ないお医者様が多忙を極め治療に当たられている現状
信じられないような医療現場を
自分がこの病気をして見せられました。

だから・・・早く重い蓋が取り除かれることを
出会った患者さんのお顔を思い出しながら
いつも願っています。

コメントありがとうございました。
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Author:あっこ&かーこ
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