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診断基準への望み

母の姉が肝臓がんを患っていた時に
「しんどくて、言いようのないほどだるくて辛い・・・。」
と言っていた。
「臓の病気は絶対なっちゃだめよ・・・。」
とも言われた。

肝臓がんは痛みのない病らしいが
だるくて仕方がないらしい。

脳脊髄液減少症が悪化したとき
たまらなくだるくて仕方がなかった。
おばさんが訴えていたしんどさは
こういう感じだったのかと
想像したりしていた。

おばさんは近所に住んでいて
歩いて5分くらいのところに家があったけれど
我が家に杖をつきながら
何回も休みながら来たりしていた。

思い返せば私もそんな感じだった。

5分歩くのもやっとだった。

体重を全部、両脇を抱えてもらった二人に委ね
ゆっくりゆっくり千鳥足で歩いていた。
とても一人では恐ろしくて歩けなかったし
その体力も無くなっていた。

患者会で出会ったある女性の苦しみは
あの時の私の苦しみより辛いだろう・・・。
また、私が経験したあの苦しみを
長年感じ続けていると思うと
たまらなく可哀相で悲しくなるときがある。

今の医学の現状では
そこまで悪化しなくてよいはずの患者さんが
放置により苦しみのどん底に
突き落とされているように思う。

手続きや学会の立場など
現場を離れたところで多々論じられているようだけれども
医学は何よりも患者第一でなくてはならないし
この病気に関しては早期発見と早期治療ができる環境が
どこに住もうと必要だと思う。

診断基準を今か今かと
多くの患者さんが首を長くして待っている。

どのような基準が発表されるかわからないが
理不尽な状況に追いやられている患者に
どうか・・・
一筋の光が射しこむ内容であってほしい。





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No title

結婚して一年が過ぎた頃、主人が、
体がだるくてだるくて、仕事以外ではいつも横になっていた時期がありました。
本人は、肝臓がんを疑っていたらしいです。
実際には、脂肪肝だったんですけど(爆)
(結婚して太ってしまったので、ダイエットして細くなり脂肪肝は完治しました・・・)

それはともかく、ただの脂肪肝でさえ、あのだるさだったのだから、
肝臓癌だとどんなにつらかっただろう、と思います。
脳脊髄減少症の患者の皆さんは、日々そのつらさと闘っているんですね。

多くの患者さんの救いになる診断基準が、早く発表される日が来ますように、
全ての患者さんが早期発見、早期治療できる環境が、一日でも早く整いますように、
私も祈ってます!!

みんみんちゃんへ

みんみんちゃん、こんばんは。
いつも優しいコメントありがとう。。。

私が経験しただるさは言いようのないものでした。
だるいだけではなくて痛くて生きていることが苦しくて・・・
きつい症状のオンパレードで
どうやって治していくのかもわからなくて
治る自信さえ消えてしまいそうになったりしてね・・・。

身体も心もが自分とは別物といった感じでした。

「負けてたまるか!」
と言っていないと
駄目になってしまいそうで
強がってみたりはしてたものの
健康体とは程遠く心はおお泣きしてたんですよ。

今・・・身体が良くなって
あの試練は何だったんだろうと冷静に考えたりします。
でも、なかなか答えは見出せません。
ただ、昔考えなかったようなことを
良い意味で考えるようになりました。
だから・・・病気にも意味があるんですね。

この病気は背景が悲しくて
そのもやを取り除いていかないといけないと思います。
良くなった人がこの病気の辛さを伝えていかないと
辛い人はPCさえできないから伝えることは難しいから・・・。
だから、もう少し私もブログ頑張って書いていきます。

そして・・・
この病気が治る病気になるように
苦しむ患者さんの未来が明るい方向に向かうように
私もずっと祈っていこうと思います。



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