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要請活動

3歳の娘の入園式も終わり、
少し自分の時間もとれるようになりました。
早生まれなので、
まだまだ赤ちゃんのようにも感じる娘ですが
一人前に制服を着て
園バスに乗っていく姿を見送ると
とても手のかかる子ですが・・
大きくなったなぁ・・と愛おしく思います。

さて・・今日は、1年ぶりに
脳脊髄液減少症ネットワーク架け橋
の皆さんと共に、要請活動に参加させて頂きました。

久しぶりにお会いする方もいれば、
メールで何度かやりとりをさせていただいてはいたものの
初めてお会いする方、その他全く初めての方も何人かいて、
それぞれの方の
脳脊髄液減少症を発症した原因等を聞くにつれ
改めてこの病気は

誰にでも起こりうる病気である

と思いました・・。

この様な時期ですから、
先生方も無いお時間を削って、
架け橋の要請を聞いてくださった事に
心より感謝申し上げます。

まずは・・・
現法務大臣の江田五月先生の事務所に行きました。
交通事故で受ける被害者の理不尽な現況を
患者さま自らが先生に訴えて下さいました。

江田先生からも、
「できることは協力いたします。」
という有難いお言葉を頂きました。


CA3F04320001.jpg

その後、新党改革の党首舛添要一先生にお会いました。
震災後、福島を訪れたりと忙しい中、
脳脊髄液減少症のガイドラインのことなども
気にかけてくださり、
震災に遭われた患者の皆様への
お見舞いの言葉もいただきました。

※本日のことが舛添先生のtwitterに紹介されています

CA3F04340001.jpg

その後、みんなの党の川田龍平先生の事務所へ行きました。
実は・・川田先生の著書である
医療格差」を先日読んで、
私は是非お会いしたい!と強く思ったのでした・・。
ご自身も薬害エイズの被害者である川田先生は
著書の中でこの様に述べています・・

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

被害者が求めているのは救済ではありません。
理不尽な力によって一生を変えてしまうような
被害を受けた自分達が、そのことを

「自己責任」

として背負わされているかどうか。

国が

「間違っていた、悪かった。」

と心から認めてくれることで、被害者達は

「ああ自分のせいでこうなったのではない、
これから先も胸を張って生きていっていいんだ」

と思うことが出来るのです。


(※薬害エイズやB型肝炎、ハンセン病問題などは
  国に対してですが・・
  脳脊髄液減少症の交通事故被害者は・・・
  損保会社や加害者に対して・・
  だと思います。)

そして・・こう続きます・・

人間には尊厳があります。
それはよく言われる
賠償金の額などというレベルでは測れない、
もっと深いところで
その人が生きていくために必要な、
大切なものです。


・・・・・・・・・・・・・

かーこも心からの謝罪が加害者からもしあったら
あんなに苦しまなかっただろうなと思ったりします・・。
もうかーこの中では、前を向いて生きるために
その問題は解決したようですが・・・・


川田先生は10歳でHIVに感染している事を
医師から告げられ、
それからもがき苦しんだことが
著書の中に書かれていました。

傷ついた心や身体をお金で賠償すればよい・・

そんな簡単な問題ではないことも身をもって理解しており、
弱者の視点を無視しない政治を目指していることが
著書を読み進めるにつれ解りました。

なお、内部障害について記載されている中に
脳脊髄液減少症についても取り上げてくださっています!

CA3F04370001.jpg


著書の中で、若年齢でのHIV感染が
日本では増えていることを指摘していました。
これは、教育現場での性教育のタブーに
よるものであり、先進国のなかでも
日本は遅れているということも指摘していました。

教育現場で、守るべき子供達へ
どのように病気を知ってもらうか・・
HIVに限らず、脳脊髄液減少症も同様だと思います。

現在10歳の息子さんが小学校1年の時に
脳脊髄液減少症になって、
医療機関を1年半彷徨ったことなどを訴えに、
お父様が名古屋から来ていました。

病気の存在を「知らなかった事」で、苦しんだこと・・。
幼い子供から・・死にたい・・という言葉がでたこと・・。
そして、病気がわかるまでは・・
学校に行け・・と責めてしまったこと・・
などを語っていました。

知ること」の大切さは、以前も何度かブログで書きましたが
「知らせること」・・
これも、文科省や各省庁そしてマスコミの協力が
必要だと強く思いました・・。


その後、衆議院会館へ移動して
日本共産党の赤嶺政賢先生の事務所を訪問しました。
1時間患者や患者家族の声を一人一人聞いて
質問してくださいました。
長年、脳脊髄液減少症に関しては国会答弁でも
何度も取り上げてくださっている事に感謝いたします。

CA3F04380002.jpg


・・・・・・・・・・

長くなりましたが、
遠方からも脳脊髄液減少症の現状を変えるために
苦しい身体で来てくださった
患者の皆様やそのご家族、会員や役員の皆様
ありがとうございました・・・!

赤嶺先生との面談後、
時間の都合で飛ぶように帰ってしまいましたことを、
この場をかりてお詫び申し上げます・・・。

なお私カメラマンに徹していますので・・
 写真にはうつっていません・・
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No title

あっこちゃん、あかねちゃんのご入園、心からおめでとうございます。
制服姿、可愛いでしょうね~。。。

架け橋の皆さんとともに、要請活動、ご苦労さまでした。
あかねちゃんが手が離れたと同時に、皆さんと一緒に活動されるあっこちゃん、本当に立派です! 

>人間には尊厳があります。
それはよく言われる
賠償金の額などというレベルでは測れない、
もっと深いところで
その人が生きていくために必要な、
大切なものです。

薬害エイズの被害者である川田先生のこの言葉、
とても胸に響きました。

震災があったり、皆さん大変な中、こうして患者さんたちの為に以前と変わらず活動されている方々を思うと、
とても感動します。
いつも大きな感動を、ありがとう!あっこちゃん。

脳脊髄減少症という病気が、全ての人々にとって周知の病気になる日が、いつか必ず来ると思います。

みんみんちゃん

コメントありがとう。
あかねは、泣いていることもあるようだけど
頑張って園に行っています♪

ところで・・自分の中にある光を灯すべき場所が
ひとそれぞれにあると思っていますが・・・私の中にある
小さな光を灯す場所は、自分の家族や大切な
友達へ・・そして、それに加えて・・・・
かーこを通じて知った「脳脊髄液減少症」
の悲しい現実を「知ってもらう」ために
できることをしていく・・・・ことだと思っています。

以前、かーこが二次災害で紹介した
女の子のことが頭から離れなくて・・
彼女のことを伝えたくて・・、
今回は手紙で書いて江田先生に届けました。

実は、私は震災後精神的にすごくダメージを
受けてしまって・・委縮していました・・。
映像をみてると悲しくて・・、話しを聞くと
悲しくて・・こんなにも沢山の命を奪っていく
自然の猛威に、自分なんてちっぽけで・・
とか・・マイナスの気持ちが押し寄せてきました・・。

でも、そんなマイナスの気持ちを
普通の生活ができて、失っていない自分が
呼び込みつつあることのさらなるマイナスを感じて・・
生かされている以上、マイナスをプラスに変える
ことに頑張ろう!って思いました・・。

こんな時期の要請活動の是非については、
私もわかりません・・。

でも、小学1年生が「死にたい・・」といってしまう
この病気の苦しみや深さは・・「知ってもらう」
ための活動を続けることでなされる・・と
私は思って、これからも継続して頑張っていこうと
感じています。

ちなみに、川田先生は素敵な先生でした。
お身体の調子が万全とは見えませんでしたが・・
輝いてみえましたよ♪
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