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署名活動をはじめました。

友人が教えてくれたのですが、
今日は私の大好きなマザーテレサの日本時間の
誕生日だそうです。

きっとうまくいく!ように、本日から
署名活動を始めることにしました。

湧水会の署名活動に参加します。

湧水会の署名活動の目的とかさなりますが、私の
個人的な目的を3つあげるとすれば・・・

・医師の認知度をあげてもらいたいことと、
 治療ができるお医者様、医療機関を増やしてもらいたい。
 早く診断がされれば、髄液がもれつづけることから
 おこる脳の損傷も少ないはずだと思います!

・鉄棒落下やスポーツ外傷など、子供にも
 おこりうるため、急に学校に行けなくなった
 子供たちに早急にこの病でないか受診させたい
 ため、学校の先生方、父母の方々に
 この病気を知ってほしい。

・国に疾患としてみとめてもらい、保険適用など
 患者への経済的負担を軽減してもらいたい・・。

等あります・・・。

もしご協力いただけるようでしたら、メアドを
のこしてくれるとありがたいです。

資料を郵送いたします。
よろしくお願いいたします。
 



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用紙が

あっ子様
届きました。おせつなりに署名運動、頑張るね。
エイエイオー!e-454

あっこちゃん、うちにも届いたよ。
主人も署名してくれました。
これからお友達に見せるからね~~

たくさんの人が署名してくれるといいね!!

おせつ様

エイエイオオォォオォ!
この活動って、署名自体も
意味あるけど、認知度を
少しずつ上げていくことにも
役立ってますよね。

頑張りましょう!

みんみんちゃん

ありがとう。ご主人さまにも
ありがとうごお伝えくださいね。
とくに年齢制限とかもないので
よろしくお願いします!

昨日の時点で26人に送ったんだよ。
まだまだ協力してくれるというメールを
頂いています。
頑張ります。

管理人のみ閲覧できます

このコメントは管理人のみ閲覧できます

あっこさん、本当に嬉しくて涙がでます。
感謝の言葉を何度も何度もいいたいです。

私も寝ながら起きての運動ですが、今は、脳脊髄液減少症が認められるまで、何としても生き抜きたいです。
か~こちゃんには本当に元気になって貰いたい。。。

天国から、ゆうこりんやマザーテレサが見守っていてくれる様です。

本当にありがとう~~~
涙が溢れます。

    小澤明美

明美さん

また、4人友達がしてくれることに
なりました。合計30人です。
すごいでしょう。感謝感謝です。

小さなことを大きな愛でできるよう
がんばります。

明美さん、台風辛くなかった
ですか?無理しないでくださいね。

凄い!!!
あっこさんの優しい人柄のおかげだと思います。
昨日は台風の影響で寝込んでました。。。
この病気、ほんとに気圧病ですよね

署名運動、おせつの予想超え・・・

あっこさん、あけみさん、おせつの周りが、すごいことになっています。
この署名活動を通して、こんなに皆に心にかけていただいてるのを、改めて感謝してる次第です。
署名活動を通して人のありがたみを、ひしひしと感じています。

あっこさん、おせつブログにコメントありがとう!
ピー子は、おせつのブログを楽しみにしてる一番のファンなのです!
だから、あんな つたないブログでも続けて頑張れます。v-238

明美さんv-285

この病気は、症状も数え切れないほど
あるし、気圧と髄液の研究など、今後
この病気が医学会で注目されたら、
原因不明の病への何らかの光が
差すのでは・・とさえ思っています。

かーこも体調がダウンしていますv-409 
常に前向きでいたいと願いながらも、
やはり、そうはいかない時もあり、
家族の理解と励ましを感じています。



おせつ様 v-289

昨日、おせつさんのブログで、私と
落ち込んでいたかーこがものすごく
勇気をもらいました。
おせつさんのブログ、すごいと
思います。つたなくないし、
笑を与えているときもあり、
これって、本当に素晴らしいことだと
思うんです。

おせつさんの方から、繋がってもらい、
こんなにたくさんのパワーをもらい、
本当に本当にありがとうございました。

おせつさんの、お人柄、
ぴーこちゃんの優しさが
沢山の協力を得られるきっかけに
なっていると思います。

この波に乗って、そしてどんどん
広げていきましょう。!!

ピーコちゃんのこと、祈っています。v-351

またあ、あっこさん、そんなに担ぐと、おせつ木に登る~v-290
毎日、協力してくれる人が増えて嬉しくて!

こう言う時、友達・仲間・同士・ご近所さん・・・、
やはり、人間て捨てたもんじゃないと思いませんか?
神様は、私たちの周りに、たくさんの「支え人」を 与えてくれてますネ。
常に感謝をもって祈って事に当たりましょうね。

かーこさんも、ずっと東京ですか?
ピー子の診察日は10月22日です。

おせつさま

どんどん登ってくださいね~(笑)

感謝の気持ちをもって、この署名を
続ける限り、神様は優しい人をどんどん
つなげ続けてくれると思うんです!

かーこは、ずっと7月から私の家に
います。家族の方が高知から会いに
きています。たまに、気候のいい時は、
歩いて10分のスーパーまで
散歩することもあったり・・。かなり
疲れるみたいですが・・、気分転換も
必要だと思うんですね。

9月25日がBPなので、その後の1か月
検診のときまでは、間違いなく私の
家にいますよ。先生に10月22日、
検診予約とれないか、きいてみたいです。e-68

理解

かーこさん 自分の夫や子ども置いて、さぞかし、心は落ち着きませんね。
いくら心通じ合う双子の姉妹でも、結婚してれば、落ち着く先は、やはり、
子どもと夫のいる我が家だもの・・・。

でも、中には理解されずに離婚、家庭崩壊・・・
そう言う方もいる中で、あっこさん家族の暖かい見守りが、大きな力になっていますね。
それって、すごいことですよ。

ピー子の診察日は、午後一番です。
会えると良いな。
楽しみがあると東京まで行く甲斐があるもの。エヘv-354

昨日から寝たきりになってしまった。。。
この病は本当に気圧が大敵。。。
晴れていてもどうしてこんなに動けないにのかと思ったら、台風なんですね。。。
か~こちゃんも同じですよね。
本当に普通に起きて、食事して、草取りでも出来るのが私の目標だよv-22

署名ありがとう。
本当に感謝・感謝です。
私は動けなくても、沢山の友人が助けてくださり本当に嬉しいです。
あっこさん、ありがとうv-22

e-346おせつ様

かーこに10月22日予約をいれるように
言っておきます。予約がいっぱいなら
会いに行きます!・・というと、かーこも
私も・・って言ってます。(笑)
ピー子ちゃんの手を握って
あげたいな・・。

e-347あけみさん

台風ですね・・・カーこもひどく体調が
ダウンしていました。

私が、気分が落ち込んでるの・・・って
聞くと、大丈夫・・体調がダウンしている
だけ・・って言ってました。

心と体はすごくつながっているので、
体の不調に心が負けないようサポート
していきたいです。

署名したいですー

署名したいです。
それと湧水会や他にホームページはありますか?ブログで紹介したいです。
よろしくお願いいたします。

はじめまして!

まゆさま e-266

ありがとうございます。
署名ですが、1月に国会に提出
予定です。ご協力いただけるの
でしたら、12月末までに返送
していただけますと嬉しいです。

湧水会のホームページが先日
原因不明で消えてしまいました。
下記アドレスは、そのかわりに
代表が急遽作りましたブログです。

http://aideikasareteiru.blog96.fc2.com/

代表は体調がかなり悪いため、
ホームページの復旧にも
時間がかかっているようです。

また代表代行の明美さん(彼女の
体調も良くないのです・・)が
下記のアドレスでブログもして
います。

http://blogs.yahoo.co.jp/akemioz

もし、よろしければ、
私たちのブログでも良いですし、
代表や、代表代行のブログでも
良いので、いずれかを
使って頂きたいとおもいます。

ありがとうございます。

協力させて下さい

国が認めてないなんて、納得出来ない。

私はモバイルユーザーなんで、パソコンとかないんですが、何かお役に立てるなら、署名活動に協力します。

理央さんへ

はじめまして・・・
有難うございます。
署名活動は2月いっぱいでいったん終了しています。
3月末に皆さんの気持ちのこもった署名を
国に届けたいと思っています。
理央さんのお優しいお気持ち感謝します。

悔しいほど理不尽な対応にこの病気の患者は
向き合ってきました。
この病気になるまではこんな悔しい思いを
抱えて生きている人がいるなんて
私も全く気付きませんでした。

最近、テレビで多く取り上げられ
認知度も上がりつつあります。
今日は嬉しいニュースも入ってきました。

この病気に苦しむ全ての患者が
救われますように・・・
コメントありがとうございました。

No title

実は、私が高校時代に仲の良かった友達が“脳脊髄液減少症”で、今も闘病中です。
署名活動、私も署名させて頂きたいので、資料を送って頂ければ、と思います。
よろしくお願いします。

kikyouさま

脳脊髄液減少症ネットワークで4月12日105,088筆の署名を
提出しました。

次回提出予定は未定ですが、署名は継続しています。

請願署名用紙は、
http://blog-imgs-44.fc2.com/n/o/u/nousekikakehashi/20100402060408a06.htm
から印刷できます。

プリンターがない場合など、メールをいただければ郵送にて
お送りいたします。

ご友人が一日も早く苦しみから抜けますように・・・。
コメントありがとうございました。

No title

報道ステーションを見て、ここにたどり着きました。

以前から脳脊髄液減少症というのは、何かの機会に知っていて、
その理不尽さに腹立たしく思っていました。

保険会社に勤務し、生命保険、損害保険の営業をしている者として、
微力ながら何か出来ればと思います。

何か私にできることはありませんか?

宮尾美穂子様

コメントありがとうございます。
私にできることはありませんか・・というお言葉
本当に嬉しかったです。

一番にできること・・
それは、宮尾様が正しく知ってそして、
周りの人に正しく伝えることだと思います。

このブログの記事は古い(2年前)なので
上記署名はいったん終了していますが、
今は左のリンクの2番目にある署名を
しています。
もしよろしければ、ネット署名もできますので
趣旨に賛同いただけましたら、
ご協力をお願いいたします。

脳脊髄液減少症のおかれた環境の理不尽さは
何の非のない交通事故被害者が
国が病を認めていないことを理由に、
損害保険会社から支払を拒まれ
自費で何十万もの治療をせざるをえないこと・・

また、見た目では理解されにくい病であるが故に
肉体的な苦痛はさることながら精神的にも
無理解にさらされ追い詰められること・・・

など、沢山あります。

そこには、
国の抱える問題
医学会での問題
教育現場での問題
社会の問題
そして
司法現場での救済もされていないという現状・・

などなど、本当に問題が山積みです。


患者は立つこと座ること等、日常生活が
困難極まりなく苦痛となるため、
大きな声をあげて活動などできるわけもなく
隅へ隅へと追いやられて、
みんなが知らないところで
深く傷ついて・・命さえ投げ出してしまった
方もいます。

まずは現状を一人ひとりが正しく知ることだと
思っています。そして、一人でも、二人でも
共感してくださる方に伝えていくことだと
思います。

妹の損保会社の担当は、
悪い人ではありませんでした。
会社側の立場として・・これ以上のことは
できない・・と苦渋の様子を見せたといいます。

損保会社の多くはこの病を知っても
隠していたり、否認してきました。

それは、国が認めていないから仕方がない・・
などという言葉ではすまされないほど、
多くの事故被害者の人生を
苦しみと悲しみに追いやりました。

でも、こうして宮尾様のように
会社の中にいても
理不尽さを感じてくださる方も
必ずいると私はずっと信じていました。

妹の担当者も言えなかったけれど
そうだと思います。

宮尾様、もしよろしければ、
同僚にまずはお話ししてみるなど・・
気負わずできることをされてみては
いかがでしょうか。一人二人と
会社の中の人の意識が変わることも
大切だと思います。

どうか、これからも脳脊髄液減少症について
知っていただき、現状を良くなるように
ご協力をいただければありがたく
思います。

プロフィール

あっこ&かーこ

Author:あっこ&かーこ
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