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超党派へ

本日、4時40分から、厚生労働委員会で
社民党が脳脊髄液減少症についてとりあげてくださるようです。
先日は、共産党の高橋先生の質疑応答が
ありました。
先日ZIZIさんこと竪山相談役をはじめ、
架け橋代表、細谷地正樹氏、架け橋患者代表和田留美さん他、
会員の皆様の活動で社民党党首福島瑞穂先生に
脳脊髄液減少症のことをお話したことから
話が進んだようです。

鹿児島に住んでいる、美しくて可愛い
松元伊織さん・・。
TBSの「しあわせ結婚計画」というTVに出て
ご覧になった方もいると思います。

彼女は、結婚式の数日前に停車中だった
車に、後方からトラックで衝突される
事故に遭いました。

結婚式では、車椅子で・・首にはコルセットが
まかれて・・痛々しく・・でも・・テレビをみて悲しかったのは、
伊織さんには結婚式の記憶がない・・という
事実でした。そして、結婚のスタートは
脳脊髄液減少症と向き合う過酷なスタートと
なりました・・・。

しあわせ結婚計画でもう一度
愛する旦那様と結婚式をあげたい・・
そして、しあわせな結婚を・・・。

かーことそのテレビをみながら、
無言のまま・・・言葉がどうしても
みつからなくて・・

ただただ、かーこはこの病気の過酷さを
知っているだけに、
患者の視点で号泣し・・・
私は家族という立場で、思いが重なって
号泣してしまいました・・。

伊織さんが先日書いたブログが、
竪山相談役のブログにUPされています。

伊織さんのブログでこの記事を読んだとき、
たまらなくなりました。またしても、言葉がない・・
みつからないのです・・。かーこも
そうだったようです。相談役が、
この記事を福島党首に手渡したことを
相談役のブログで今日知りました。


どうか、伊織さんのブログを見てください・・。
感じてください・・。

私は、子供が小さくて来年4月までは対外的な活動を
どうしてもすることができません・・。
ずっと、国会で皆が集まると聞くたびに、
心苦しく思っていました。

先日、架け橋の細谷地代表に
そのことを打ち明けると、
できることを、できるひとが、できるときに
やってくれたらいいから・・どのひとも大切だと
言ってもらい、救われる気がしました。

架け橋の会員は患者でなくても、家族でなくても
入会できます。世論が政治の動きを加速することが
あります。数の力は、大きいのです。


大きな力でハンセン病元患者の
人権回復のために闘い続けている、
元ハンセン病患者で、脳脊髄液減少症
架け橋相談役の竪山勲氏は、患者の痛みを感じ、
大きな力を貸してくださっています。

国が制定したらい予防法により
多くの患者が被った悲しい人生を
ご本人も味わい尽くし、
そして、悲しい脳脊髄液減少症の現実を
変えるための力を、さらに振り絞って
貸して下さっているように
私にはみえ、ただただ感謝しか
みあたりません・・。

私は、どんな人でも心に神様がいると
思っています。(無宗教ですが・・)
この現実を変える。
変えなければ…。
そうできる・・。
という強い気持ちがあれば、
できることはあると思います。

出来ることを出来る時に出来る人がする・・
それが、架け橋です。だから、微力でいいのです。
私もとても微力です・・。でも、架け橋会員です。
どうか皆様もご協力をお願いします。

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