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病気との付き合い方

まだまだ
脳脊髄液減少症を患って2年弱。
病歴の長い患者さんに励ましてもらって
こういう病気なのだと
今回の大きな波を受け止めた。

健康だったころの自分に戻りたいと
どうしても思ってしまうのは
まだ病歴が短いからなのか・・・?
自分でもよくわからない。

大きな波は久しぶりだったので
さすがに落ち込んだ。

歩くことすらしんどくて
首も肩も釘を打たれ続けているかのように痛くて
ひたすら寝続けることしかできなかった。

安静と水分補給を徹底していると
天気の回復とともに
体調も少し上向いてきた。

今も痛みが無いわけではないけど
こんな症状が時折見え隠れすると思うと
厄介な病気を抱えてしまったと
悔しさがこみ上げてくる。

症状固定の話がでているけど
症状が固定してくれればどんなに嬉しいかとも思う。
一般的みて長いから
仕方がないことなのかもしれないけど。

健康だったころ家事と仕事を両立していて
無理をするといえば夜中まで残業して
くたくたになることを言っていた。

今の無理をするって
あのころに比べるとレベルが低すぎる。

人はそれぞれで
健康な人・患っている人
その人なりにしんどいなと思うレベルは違う。

だから・・・
「無理しないでね・・・。」
といわれる言葉を
特にこの病気の患者さんは
自分の都合のいいように
受け止めればいいと思う。

座っているのがしんどい人は
誰に何を言われようと寝ていればいい。
座っていることが無理をしていることなのだから・・・。

そんな感じなので
健康な方から見て
怠けているようにみえてしまう
この病気の患者さんは
周りの雑音に傷つくことがどうしてもあると思う。

そんな時は
自分の辛さは自分にしかわからないと諦め
自分に優しく
身体を労わって
心も身体も色々な意味で
うまく・うまく・・・
付き合っていく方法を身につけるしかない。

それが今の自分へのメッセージでもある。


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初めまして。かーこさんに勇気を出してやっとコメントしております。まとまりのない文章になると思いますがお許しを。私も脳脊髄液減少症と診断され、一年半弱。幸いにも、BP一回でかなりの所まで回復してきた折りの、今回9月半ばからの悪化。やはりこの夏の酷暑のせいでしょうか。「やっぱり、まだ漏れている」「一回じゃ、無理に決まってるよな」とかなり落ち込み、二回目の治療も頭にちらつきました。私は痛みは無いのですが、とにかく寝ても覚めても動悸がし唸る耳鳴りと目眩で、座ってもいられませんでした。昨日くらいからやっと少し落ち着いてきていて、かーこさんと同じ時期に大波が来てたんだなと思いました。そして、その時の対処法も同じように感じてたんだととても共感しました。これからも、よろしくです。

COCOROさんへ

はじめまして・・・。
コメントありがとうございます。
こちらこそ・・・よろしくお願いします(^^)

台風が発生しているよとある患者さんに教えてもらい
そうか・・・このせいかと後で気付きました。

台風13号は平成3年以来19年ぶりの勢力で
フィリピンに上陸と今日テレビでやっていて
これは仕方ないやとこの大波の諦めもつきました。
原因がわかれば私はいいんですよ(笑)
いつものことなのでね・・・。

今回は台風なんて言ってないころから
ダウンし始めたので
何で急に・・・とガックリ来て
また漏れてはじめたのかな?とかもう一回BPしようか・・・とか
かなりかなり落ち込んで考えていました。
そんな時、私って本当に弱い人間だな~って思いますよ(笑)

COCOROさんも
同じ時に同じように悩み、
同じように感じていたのですね。

あと・・・
「一回じゃ無理・・・。」
とか思わないでくださいね。
一回で良くなっていく人いるって主治医も仰っていましたから!!

またいつでもお越しください。
COCOROさんがこれから良くなられますように・・・。

ジグザグ凹み道

私もピー子を見てて、もうこのまま治るんじゃないかと
何度も思いますが、それで頑張るとガクンと落ちて、
調子戻すのに時間がかかります。

これって、治らない・・・??
そんな事も頭によぎりますが、頑張るとガクンですよ。

今まで頑張りたくても頑張れなかった。
そんな事を思えば、回復に至る期間も短くなってる。
冷静に年数単位で見てかないとね。
本当にジグザグで、時々凹むけど、振り返れば
徐々に上がってる。

かーこさん、今は季節も変わり、酷暑の後の秋雨前線、急激な気温変化、
健康体すら、なかなか厳しい条件ですから。
気長に行きましょうね。

体温上げて免疫力あげて!!ショウガが良いよ~!

おせつさんへ

本人もこのまま治るんじゃないかなって思って喜んで
そうこうしてたらガクンと落ちて凹んで再発かと心配したり・・・。
私自身こんな感じだから
周りなんてもっとわからないと思いますよ(笑)

そんな感じなのに気長に私の家族は見守ってくれています。
おせつさんもそうですよね・・・。
そういう家族の存在は有難い限りなんですね。

今回は本当に嫌な症状がオンパレードで心的にかなり参りましたが
眠り続けて完全に持ち直しました。。。
無理は出来ないなと改めて感じた次第です。。。

でも・・・
私はジグザグ道を歩んでいますが
やっぱり振り返ると良くなっている気がしています。

ショウガ湯・・・飲んでましたよ。
ぽかぽかでいいですよね。
また始めようっと!!!
おせつさんも無理しないでくださいね。。。


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