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素でいることの大切さ

病気が悪化していく中で
病名がないことと
病気ではないと言い続けられてきたことで
空元気を装っている自分がいた。

心は泣いているのに
人の前では
「もう少しで良くなる・・・。」
とか
「だいぶ良くなった・・・。」
とか
心にもないこと言って

自分が抱え込んでしまった症状の深さを感じつつも
どうしてこんなになるのか訳がわからず
怠けていると言われたくないばかりに
作り笑顔で対応していた私は
劇悪化とともに観念するかのように
とうとう
繕うことも装うことも出来なくなってしまった。

脳脊髄液減少症という病気ではないかと教えてもらって
その症状が自分の症状とあまりに酷似しており
自分は脳脊髄液減少症に間違いないと確信したとき
自分の身体に起こったことを想像し
恐ろしくて身震いした事を覚えている。



空元気・作り笑顔・・・・
病名がつくまでの私は
人前ではいつもそんな感じで
心と体と顔と言葉が
バラバラで
滅茶苦茶で
生まれてはじめて
素でない自分を演じていたような気がする。

今の私は
空元気ではなく
調子が良い時も悪い時もあって
調子が良いときは
「今日はいい感じ!!」
と言うし
調子が悪いときは
「今日は調子が悪い!!」
とはっきり言える。

調子が悪いときは今でも辛いけど
でも今の自分は
素の自分であってバラバラではない。

素でいられない経験は
とても辛い経験だった。

無理解から来る社会の白い目に
生きるか死ぬかの境目のような症状を抱えながら
「異常なし」と言い続けられ
孤独にひとり耐えた経験は
この上なく辛い経験だった。

だから・・・
誤診によるこの病気の見落としは
今後、絶対無くしてほしい。

そして
あまりにも過酷な症状だから
せめて・・・
この病気を患ってしまった患者が
病気とだけ向きあえる環境を
早急に整えてほしいと願う。



 ※なお、架け橋のHPを是非ご覧ください。

活動の趣旨に賛同頂けました方は、患者や患者家族に

限らず会員になることができます。

費用等は一切かかりません。数の力と皆さんの温かい

想いが集結すれば、脳脊髄液減少症がおかれた

悲惨な現状は変わると信じています。

どうぞ、皆様のご協力を宜しくお願い致します。



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