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いのちのことば

先日、本屋さんで
柳澤佳子さんの
「いのちのことば」という本をみつけた。

彼女は認められぬ病に
30年以上苦しみ
病気と共に人生を歩んできた方だ。

病についてという章に
計り知れぬ苦しみを感じていても
医療現場で病名がつかない限り
病人として診てもらえず
切り捨てられてきた
心の叫びのような悲しみを
淡々と綴っていた。

ふと思う・・・。
この病気が篠永教授により発表され
まだ10年。

知名度が少しずつ上がってきたのも
最近のこと。

過去の患者さんは
どうやってあの苦しみに耐えていたのか・・・?

病名もわからず
病人としても扱われず
いたわりも同情も受けず
衰弱する身体に
孤独に耐えて・・・。

好きで体の機能を
自ら失っていきたい人間なんて
どこにもいないのに
少しずつ少しずつ
身体が弱って
歩くことができなくなったり
身体に麻痺が生じて

それでも病人として認められず
病人ではないのだから
気のせい、精神的なものとされ

酷い話だ。

脳脊髄液減少症研究班の症例が
100症例集まったと新聞で読んだが
どのような中間報告がなされるのか。

多くの患者が苦しみぬいている。

どうか・・・
患者の立場に立ったものであってほしいと
心から願う。


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No title

こんばんは。
かーこさん、体調はいかがですか?

病名が解らない、大変辛いことですよね。
病と戦おうと思っても相手がわからない、どのように
治療していけばいいのか、不安だらけですよね。

私も希少疾患のためにお医者様も知らない方が沢山いるそうです。
でも新薬の発売で、少し有名になったようですが・・。

かーこさん、あっこさん、ここにいらっしゃる方の厚労省への働きかけで前進していますね。

私は順調に新薬治療が進んでいます。倦怠感が少し楽になり、顔色も良くなったようです。
まだまだ暑さは続くようです、お体ご自愛ください。

愛さんへ

愛さんこんばんは。。。

愛さん待ちに待った新薬良かったですね。
とはいってもきつい薬でしょうから
副作用等すごく大変そうで
とても心配していました。

私の病気も、多くの患者さんの働きかけで
少しずつ少しずつ
知名度が上がってきてくれていて
とてもありがたいです。

今朝、地元新聞にわりと大きく記事が出ていて
認知度が上がるのではととても嬉しく思いました。

私はというと、気功整体に通ったり点滴に通ったりして
継続して治療は続けていますが
そのお陰でか、わりと良い状態で過ごせています。

その上、愛さんからコメントがくるととても嬉しく
お会いしたこともないのに
愛さんも頑張っているんだからと
自分を奮い立たせるそんな感じがします。
本当に感謝です。

愛さんもどうかお身体を大切にして
ゆっくりゆっくり夏を乗り越えてください。

愛さん・・・ありがとうございました。。。

回復ぶり

かーこさん コメント入れてくれてありがとうございます。
毎日バタバタして、なかなか更新できなくなりました。
でも、今回の旅行だけは、なんとか
簡単にでもスレを完成して、1年前のピー子では
出来なかった事、回復がわかって貰えると
思って書きました。

ピー子に合わせつつも、ピー子も家族に
気を使い、合わせられてる。
その反動は来ますが、以前は合わせる事も
気を使う事も出来なくなっていたので、
本当に、兼ね合いが難しいけど、嬉しかったです。
家族全員が嬉しかったと思います。

かーこさんも安定してるとは言え、猛暑の中、
厳しい症状もあると思います。
なっちゃんとたてた誓いの言葉忘れずに!

早く脳脊髄液減少症が全国に広まるように。

柳澤桂子さんの本

こんばんは。かーこさん。

柳澤桂子さん、私の大好きな作家の方です。
「いのちのことば」、持っていますよ~。
短い文章の中に、彼女の思いが溢れていて、涙無しでは読めませんでした。
私も、いつかブログの記事に柳澤桂子さんの事を載せようと思っていたのですが、彼女の言葉の一つ一つが非常に深く重く、なかなか書けずにいました…(@_@;)
私、6月の入院の時は、彼女の本を10冊図書館でかりて持参して病院へ入りましたよ…。

確か、彼女は脳脊の他、もう一つ深刻なご病気をかかえていらっしゃった方かと思います。

おせつさんへ

おはようございます。

毎日暑いですね。
おせつさん・・・ピー子ちゃんもそろっての家族旅行
喜びもひとしおですね。
こちらまで嬉しくなりました。

私も子供が夏休みでバタバタと忙しくて
PC向かう暇もほとんどありませんでした。

久しぶりにみると文部科学省に出向いてくれたりしていて
本当に感謝感謝で頭が下がります。

一日一日ではなかなか回復がわからないけど
月単位というより年単位で
去年はこんなこととても無理だったのに
今年はできるてると
私も回復を実感できています。

なっちゃんに会った時に3人で誓った言葉
「もと・脱・さらば脳脊髄減少症」
現実のものとしないといけませんね。

100症例集まったと新聞で見て
どのような中間報告がなされるか期待しつつ
新聞という媒体を通じて多くの人がこの病気を知る
という意味で嬉しく感じました。

色々会う人に病気のこと話すんだけど
まだまだ認知度は低いようです。
それでも知ってもらえれば口から口へ伝わると思い
病状等含め話していますよ。

暑いですがおせつさんも無理しないで下さいね。
コメントありがとうございました。

ともこさんへ

体調が悪い中、コメントありがとうございます。
毎日、本当に暑いですね・・・。
どうか無理なさらないで下さい。

柳澤佳子さんの本は私も何冊か読みましたよ。
「認められぬ病」はまだ病名がわからないころ
書かれた本で
病気のことを話したくない・・・とか
好きで車椅子になる人はいないとか・・・

そして、医療現場から受けた数々のドクハラが書かれていて
本当に涙なくしては読めませんよね・・・。

彼女のある本の後書きに
篠永教授により髄液漏れと診断されたとあったのですが
それも数年前のことで
病名がない時代に生き抜いた彼女の耐え難い苦痛を想像し
何ともいえない気持ちになりました。

自分に何が起こっているのかわからないのに
どんどん衰弱し、なす術も無い恐怖
病名がない時代の患者を思うと胸が痛みます。

とはいえ・・・この病気は未解明な部分が多くて
皆が良くなるという治療法がないのが現実ですよね。
今現在も多くの患者が苦しんでいて
その苦しみが想像できるだけにとても悲しいことと思います。

ともこさんにあう治療法が見つかればいいですね。
BPだけでなく髄液の生産にかかわる新薬ができてほしいし、
硬膜の修復を促す薬等開発されてほしいと思います。

ともこさん・・・
人生は長いですから・・・
どうか今は焦らず、ゆっくり身体をいたわって下さいね。



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