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花火

蒸し暑い日が続きます。テレビで熱中症にはご注意を・・・
こまめな水分補給を・・とよく言っていますね・・。
脳脊髄液減少症の患者の皆様は、脱水症状に特に
気を付けてください。

子供達が夏休みにはいると、母親は夏休めん・・
なかなかゆっくりとする時間がありません・・・。


先日、関東のお祭りで花火大会がありました。
この花火大会の花火は、私の家から見えます。

ちょうど昨年の同じ時、かーこはBP後の劇悪化で苦しみ
ぬいている様子でした。

かーこが、横になりながらドーンドーンという
花火の音を聞いた後、見てみたいというので、
少しだけかーこの夫に支えられ身体をもたげて
花火を見ていた後ろ姿を思いだしました。


きっと、花火を見るたびに、
あの言葉で表現できないような
悲しい気持ちを思いだすだろう・・と
私は思っていました。



そう、ちょうど一年前・・




かーこはこのまま治らないのではないか・・

かーこは、BPが効かない1割に
はいってしまったのではないか・・

かーこはこのまま寝たきりになって
しまうのではないか・・・







次から、次へと襲ってくる不安を言葉に出したら
それが現実となってしまうのではないか・・とさえ
思い、心に浮かんでくる不安を打ち消すために
口にするのは、

「絶対治る」

「BP後のよくある症状だから・・」

「私が治す!」

「治らないわけがない」


という言葉でした。



時が経ち、かーこが快復している今、同じ花火を見て
ふとあの時のあの気持ち思いだしました。

夜空にぱっと散る色とりどりの花火は、どこかもの悲しくも
あります。


子供達は、キャァキャァ言って喜んでいましたが、私は
なんとなくぼーっと時の経過を思い出しながら・・・


その花火を見ていました。


・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・


さて、話は変わります!

先週末ですが、神奈川県庁に6月末に出しました
脳脊髄液減少症に関する要望書の回答が
松沢成文知事から届きました。


脳脊髄液減少症に関する「事務連絡」については、
県ホームページで掲示してくださったようです。


県のホームページに掲載されている診断可能な医療機関も
今後定期的に調査を行い更新してくださるようです。



また、教育現場でも、この疾患に対して学校現場で
適切な対応ができるよう周知を行ってくださるとのことです。



地道な一歩だと思います。
まだまだですが・・でも、少しだけ前進しました。



・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・


こちらの活動は、花火のようにぱっと燃え散ることがないように
しないといけないと思っています。


うっとうしい梅雨が明けたと思うと、急にうだるような暑さに
突入しました。患者の皆様、くれぐれも体力の消耗に気を付けて
お身体ご自愛くださいね!


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No title

あっこさん、お疲れ様でした。
みなさん、この暑さで不調のようですね。
ピー子も講習会後は、不調で、食べるのも疲れて、息が浅い状態です。
毎日、夏休みでも、どこに行くと言う気力もなく、
本当に充電と鍼や歯医者の通院ばかりで。
でも、ピー子が脳脊髄液減少症を知って欲しいと言う
気持ちは、たくさんの人に伝わったと思います。
あっこさんも子育ての忙しい中、ありがとうございます。
そして成果も出て嬉しいですね。
少しずつでも変わって来ると良いですよね。
夏バテしないように、お互い栄養付けていきましょう。

おせつさん

コメント遅れてごめんなさい♪
子供の習い事の発表会後、帰省がすぐだったので
なかなかPCで時間がとれなくて・・。
あっこ@高知です。
2年ぶりなので、色々やりたいこと
会いたい人いっぱいです。

講習会、本当にお疲れ様でした。
この暑さで、体力も消耗気味ですね・・。
ピー子ちゃんも頑張りましたね。
きっと、講習会では緊張もあったりと
疲れも残ることが多いと思います。
無理しても伝えたい・・というその気持ち
がきっと多くの方の心に響いたと思います。
どうか、ゆっくり静養してくださいね♪

いつも、おせつさんの頑張りには頭が
下がります。ありがとうございます。

No title

あっこちゃん、こんにちは!
今は念願の高知の地にいるんですね~
向こうの海は素敵でしょうね。
龍馬伝を見るようになってから、ますます高知に対しての憧れの気持ちが強くなってきました♪
ご実家でゆっくりして、沢山の素敵な夏の思い出を作ってね!!

あっこちゃんにとっての花火の思い出は、とっても切ない思い出だったんですね。
でも、その時が一番辛かった時として、今はあっこちゃんの願いどおり、よくなってきているからよかった・・・神様ちゃんとあっこちゃんの願いを聞いていてくださいましたね!!

みんみんちゃん

昨日は四万十源流の里・・母方の実家に
行ってきました♪家の前に流れる川で
子供たちと一緒に水遊びをしてきました。

花火をみるたびに、フラッシュバックのように
これからも思い出すだろうな・・と思って
いるけど、やっぱり良くなってきているのは
うれしいです。

実家には帰ったものの、ちょっと不調もあったり
かーこは自分の家の子供たちの用事もあり
一緒にいることはほとんどないけど・・
母や姉と話したり、友人と会ったりと
充実してすごしていますよ♪

すぐに関東に戻ります♪
またね♪

No title

いろいろな想い出がよみがえってきた花火でしたね・・。
想い出は時とともにそれぞれですね・・。

神奈川県の職員の方、しっかりと動いてくださいましたね♪
きっと、あっこさん皆様の気持ちが
松沢成文知事に届いたのでしょう。

これからですね・・。
地道に歩き続けて行きましょう♪

わこみさん

コメント遅くなってごめんなさい!
実家より戻ってきました・・。
飛行機とバスだから、ずっと
すわっているのに、疲れました・・・。
あっという間の帰省でしたが、
子供の行事がたてこんでいるので
ゆっくりとはできないです(涙)。
でも、満喫!してきました。
かーことも一緒にいられる時間は
一緒にいました。楽しかったです。

地道に動いていけば、どこかで
救い舟がでたり、地道な動きを
している他の誰かと出会えたり・・
きっとしますよね!

今日、近くの教会の8月の言葉に
神様は力を合わせようとする人を
むすびつける・・みたいなことを
書いていました。素敵な言葉だなぁ・・と
思いました。毎月、良い言葉を
通りがかりの人でも読めるところに
掲げているんですよ。今日帰って食材
調達するついでに、教会の傍を通った
ので読んできました。

わこみさん、いつもありがとう。
まだまだこれから・・同感です。

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