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花に癒されて

そういえば・・・
去年の7月13日、山王病院に入院しました。
ブラッドパッチ第一回目より昨日で1年が過ぎました。

入院当日、タクシーで病院まで行きました。
夫に支えられてタクシーに乗り
そしてタクシーの中では横になって
片手にOS-1を持って・・・。

そのときの私は
期待とか不安とかいう感情も無くて
とにかくこの苦しみから逃れたい・・・
ただそれだけでした。
大きな苦痛と苦しみを背負った
無感情の弱々しい人間といった感じでした。

ブラッドパッチをしないという選択肢は私には無く
何でもいいから楽になれるなら
どんな治療でも受けるという
そんな思いでした。

脳脊髄液減少症という病名がついて
すぐにブラッドパッチをした私は
この病気が抱えている問題も
何一つといって知らなかったので
後から後から厄介な問題を知って
ただ驚いたという
そんな感じでした。

あれから1年がたって
本調子とはいかなくとも
体調が良い日は
ベランダに花を植えたりして
その花を眺めては癒され
小さなことにも喜びを見出している私がいます

ブラッドパッチから1年たって・・・
当時は劇悪化して
座ることも一人で歩くこともできなかった私が
土いじりをして花を植えたり
そして・・・
感情がなくなっていた私が
花を見て綺麗だなと感じたり
ほんの少しの小さな事や
ずっと当たり前だったことに
喜びや嬉しさを感じたりしています。

病気をしたから
少しだけ良い意味で感受性が強くなった
そんな感じがします。

もう少しで梅雨明けですね。
早く明けてほしい
そしたら・・・私も同病の患者さんも
もっと元気になるかもしれませんから・・・。




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非公開コメント

もう1年なのですね

かーこさん、こんばんは。
そうでしたか。無1年になるのですね。

まだまだおつらいでしょうが、
土いじりまで出来るようになられて、
本当によかった。
気が狂わんばかりの痛みでしたでしょうね。
わたしなら、とっくに精神を病んでいましたよぅ。

痛みはご本人しかわかりませんし、いつも
つらいのはご本人。
この梅雨時も体調に影響しますね。
はやく梅雨が明け、かーこさんの体調が
もっともっと回復されますように。。。

まちがい

無1年→もう1年…でした。

No title

かーこさん、早く梅雨明けたら良いね。
真夏の暑いのもつらいだろうけど。
壮絶な苦しみで、顔の表情もなくなったんでしょうね。
今は会ってもニコニコしてくれますよね。
1年しかたってないのに、なんだか、何年もの出来事が
凝縮されたようで、まだ1年?と思う事はないですか?
ピー子は、一番つらかった頃の記憶が無いって言います。
おせつが書いた闘病日誌、開いて「ピー子、
こんなんだったんだね・・・」と言います。
もう1年、まだ1年…不思議な感覚の1年と
おせつは思えます。

まほさんへ

まほさん、いつもありがとうございます。

まほさんには色々教えてもらうことばかりで
病気が良くなったのも
あっこがまほさんと繋がってくれていて
そして私とも繋がってくれたからです。
本当に感謝です。

1年前のことを思い出そうとも
いいようのない苦しみだったので
本当に苦しかったということしか覚えていません。
身体は忘れていくものですね・・・。

でも・・・
明らかに人生観は変わりました。
きっと良い意味で変わったとそう思います。

まほさんの本に励まされ
まほさんから教えてもらった情報で助けられ
与えてもらうばっかりです(笑)

これからもあっこともどもよろしくお願いします。


おせつさんへ

おせつさん、こんにちは。

ピー子ちゃんの体調はどうですか?
学校にはがんばって行っていますか???

凝縮された1年。ホントそうですね。

脳脊髄液減少症の症状のひとつに
感情が無くなる・・・
気力が無くなる・・・
というのが間違いなくあると思います。

本当に症状が様々で訳がわかりません。
経験者が訳がわからないといっているのだから
周りの家族はもっと理解に苦しむと思います。

でもおせつさんはピー子ちゃんをすごく理解してあげて
ピー子ちゃんは幸せですよね。

もっともっと社会に理解が深まれば
患者は心的ストレスから解放されるはずです。
おせつさんの普段の頑張りに感謝してます。

コメントありがとうございました。

こんばんは。

「ブラッドパッチをしないという選択肢は無かった」というお気持ち、とっても良く分かります…。
私も、もうどんな治療法でも、良くなる可能性が残されているのなら、して欲しい、そんな思いで病院へ行きました…。

最近、ブログの更新されてらっしゃらなかったので、どうされているのかなぁ…と思っていました。

もう梅雨が明けますねぇ…真夏も辛いものがあるのかもしれませんが…

でも一歩一歩前進ですね。

管理人のみ閲覧できます

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ともこさんへ

ともこさん、おはようございます。
体調はいかがですか?

ともこさんがどうすれば良くなるのか
私も気になっていますし
ともこさんも今は不安の中でいると思います。

患者は病気に潜む問題など考える余裕もありません。
ただ身体を良くしたい・・・
その思いだけでBPであろうと何であろうと
良くなる希望がほんの少しでもあれば試みます。

ただ・・・
治療が長引くと
患者にかかる治療費の問題で苦しめられ
治療も受けられないという現実がありますよね。
これは何とかしないといけません。

BP以外にこれという治療法が無いこの病気は
いちかばちか・・・といった感があって
患者にとっては藁をもすがる思いで身体を委ねるしかない
この病気は気が重くなるようなそんな感じがしています。

ともこさんに何が合うかわかりません。
髄液が漏れ続けるという体力も気力も消耗する状態からは
早く解放されてほしいと願っています。
髄液が増えるとか、身体の内部の傷口がふさがるといった
この病気の人の全てに効く薬の開発が進んでほしいですよね。

心配事とかあったらいつでもメールとか下さいね。
たわいもないことでも書いてきてください。
私は日々淡々とかわりもなく過ごしていますから・・・(笑)

コメントありがとうございました。

暑い日が続きますよね

お久し振りです。梅雨も明け、これから暑い日が続きますよね。仕事は、外の場合が多く汗を沢山かきます。追加でスポーツドリンクを持って行っています。
イオン系のドリンクを飲んだ方がいいとDrからアドバイスを受けました。

こんにちは

かーこちゃんこんにちは。
BPを受けてもう一年になるのですね。

気も狂わんばかりの痛みに、自分だったら精神を病んでいた、とまほさんが書かれていますが、
私もそうだと思います。
この一年は、本人にしか分からない痛みと苦しみと、
そしてたった一年で人生観が変わってしまうほど、
色々な事が起こった一年だったのですね。

花はいいですね。
何も語らず、ただそこにいるだけで、
心を和ませてくれますね。
お花を見ていると、
「もう笑顔になってもいいんだよ」
と言っているような気がします。

かーこちゃん、梅雨が明けましたね!
かーこちゃんの体調も、同病の患者さんの体調も、
元気になりますように。

YOSHHKさんへ

YOSHHKさん、おはようございます。

腰痛はいかがですか?
梅雨は健康な人でも体調を崩します。
私もこの梅雨を何とかと思っていましたけど
去年のようなことは全然なくて
だるさとかはありましたけど乗り越えました。

私もDrに、麦茶とか水は塩分がないから
多くとりすぎるとしんどさが増すと教えてもらい
OS-1は高いので(笑)
スポーツ飲料を多めに取るように心がけています。

汗をかく仕事は脳脊患者にはきついものがあると思います。
この病気で仕事をしている方の体調管理は
大変なものがあると察します。

どうか無理なさらないように
水分補給はしっかりしてこの夏も乗り越えてくださいね。

コメントありがとうございました。

みんみんちゃんへ

みんみんちゃん、おはようございます♪

気のくるわんばかりの痛み・・・
確かにそうでした。
当時は誰かに触られるのも痛くて(涙)

痛いだけじゃなくて
息が苦しくて、物事が理解できなくて・・・
言葉が悪いかもしれないけれど
私は廃人のような感じでした。

髄液が漏れ続けることが人間に与えるダメージ
水分補給ができていれば少しはましなんでしょうが
病名がつかず対処ができていない患者の
計り知れないダメージは
私には少しだけ理解できます。

だからもっともっと病名も治療法も知れ渡ってほしいと
願わざるを得ません。
地方患者が置かれている現状はまだまだ悪くて
個人でやれることなんてたかが知れているのですが
経験したからこそ伝えなければという思いは消えません。

みんみんちゃんいつも気にかけてくれてありがとうね。
私もできることを頑張っていきます☆☆

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