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雨の中

蒸し暑い日が続きます。梅雨のこの季節、
脳脊髄液減少症の患者の皆様には、
非常に辛い時期かと思います。

私の家には、この時期だけかざる
アジサイの花の絵があります。
大学生の時、私が描いた油絵です。

IMG_0613_1_1.jpg


6月は、娘の誕生日があり、雨が降りしきる中
初めて我が子を抱いた喜びを娘の誕生日がくるたびに
思いだします。盛大にとはいえませんが、
毎年子供達の誕生日はお祝いをします。



この時期、我が家では、梅雨を吹き飛ばすように
ワールドカップに燃える夫がいて、つられて私も
サッカー観戦をして夜更かしをしています。

日本だけの試合でなく、色んな国の試合を見ていると
芸術の域に達したスポーツの美を感じます。夫はかなり
詳しいので色々と教えてもらって、サッカーは
一番好きなスポーツになりました。

ところで、今日はpantoさんと、
昔サッカーをしていてグランドを
駆けまわっていた青年のテッシーくんと共に、
神奈川県庁に脳脊髄液減少症の要望書を
提出しにいきました。


要望書_1_1

テッシーくんは、同じ神奈川県に住む青年で、
脳脊髄液減少症を患って9年が経ちます。
高校生の時のバイク事故がきっかけです。
頸椎捻挫との診断があり、それでも症状が悪化し、
脳神経外科(頭痛)や、耳鼻咽喉科(めまいと耳鳴り)
胃腸科(慢性胃炎、下痢、便秘)、眼科(視力低下)
をさまよった挙句、全ての病院で「異常なし」とい
われ、これらの病院の医師から
精神科に行きなさいと言われました。


その精神科で「脳脊髄液減少症」をはじめて聞いたと
いいます。

交通事故からブラッドパッチまで7年が経過した
そうです。今から9年前といえば、
脳脊髄液減少症の認知度が今の比ではなく低く
本当に辛かっただろうな…と思います。

現在でも、非常に辛い症状が残っているようで、
ブラッドパッチを考えているそうです。
このような雨の中、辛い身体で、
遠く横浜まで出てきてくれたことに
感謝しています。

pantoさんは、他県なのに、
遠くから来て下さいました。
話しを噛み砕いて説明してくださって、
いつものことながら
本当に有難かったです。

3人で、色んな話しをしました。相手が
どのように感じ、どのように心に響いたのかは
解りませんが、こちらの要望が一つでも
聞きいれてもらえればと思います。

家に帰って、いつものように、かーこに電話をして、
pantoさんやテッシーくんの話しをすると、







 「脳脊髄液減少症の患者の数だけ、苦しみや
  悲しみがあるんやね・・・・・・」






と言っていました。





一日も早く、一人でも多くの患者の苦しみや悲しみが
軽減されますようにと祈るばかりです。




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こんにちは

あっこちゃん、こんにちは。

油絵見せてくれてありがとう。
大学生の時に描いたんですね。
すごく綺麗で上手で、こんな絵を見ていたら、梅雨のうっとうしさも、吹っ飛んじゃうね!!
心が洗われて元気になったよ~~

それから、お嬢さんのお誕生日、おめでとうございます。
梅雨時でも、おめでたいハッピーな事があるっていいよね♪♪

テッシーさんのお話、とても考えさせられました。
9年といえば、本当に長い長い年月だよね。
それまでの間、原因も分からず、本当に辛かったでしょうね。

かーこちゃんの台詞の、
「脳脊髄減少症の患者さんの数だけ、苦しみや悲しみがある」
本当だと思います。
沢山の患者さんに光が当たって、少しでも早く皆が救われるといいな。と思います。

いつも、沢山の患者さんへの優しい思いやり、本当にありがとう、あっこちゃん♪♪

みんみんちゃん

この油絵は、かなり油をやりはじめた
初期に描きました。いつもは、押し入れの
中で眠っているけど、梅雨の時期には出して
飾っています。お褒めのお言葉
ありがとう!普段、日の目を
みない絵も喜んでいると思います(笑)

娘の誕生日は、やっぱり産まれた日のことを
思いだします。何年たっても、これからも
そうかもです。

テッシーくんは、本当に優しい好青年です。
でも、彼の、病気との関わりをしると、
本当に辛かったね・・・・・・
と言葉を失いそうになります。

当時高校生だったのです・・・。

今でも辛い症状をかかえているにも
関わらず、自分のような思いをする人が
でないようにと早朝から電車を乗り継いで
雨の中でてきてくれたこと・・、その行為
だけで、私は頭が下がる思いでした。

みんみんちゃんも、いつも優しさと思いやりや愛を
ありがとう!

生の患者の声が大事

あっこさん、育児の最中、県庁まで お疲れ様でした。
一つの事を成すのは大変なことですね。
ましてや国に認められていない病気のことだから・・。
テッシーさんもpantoさんも患者さんで不調の中、
感謝ですね。
患者さんの生の声の集まりが国を動かしていくと思います。
自治体にも働きかけて行くのは大事ですよね。
おせつも今から、市民団体さんと脳脊髄液減少症の
勉強会をしてきます。
たくさんの陰の力をいただきながら・・。
あっこさんをはじめ、おせつに関わってくれてる皆さんに
この場を借りて感謝します。
頑張っていってきます。

おせつさん

おせつさん、市民団体さんと
脳脊髄液減少症の
勉強会、お疲れ様です。
いつも、その頑張りには
頭が下がります。

大きく変えることは、
すべて大変なことですよね。

小さな変化の積み重ねにより、
いずれは大きく変わるといいですね。

何事も、相手があります。
訴えかけも、響いてくれる人と
そうでない人といると思います。

前者に出会った時に、深く感謝する
その心さえあれば、活動も楽しく
できますね。

雨・・ですね・・・

あっこさん、pantoさん、テッシーさん。
本当にお疲れ様でした。

ここからです♪
皆様が県の職員の方にきちんとお話をされたことで、
神奈川県のほうでも意識してくださることでしょう・・。

県だけでは、どうしようもないこともありますし、
県だからこそ何か手をうてることもあると思います・・。

そのあたりは、各県様々なのでしょうね・・・。

情報交換・情報共有をしながら、進んでいきましょうね♪

あじさいの油絵、素敵ですね・・。
ついつい、「雨かぁ~」と思いがちですが、
あじさいの油絵で、心が和みます・・。

患者の皆様には本当にお辛いとき・・。
その苦しみが少しでも周りの人々に理解されるよう、願います・・。

わこみさん

蒸し暑い日が続きますね。
私は、わこみさんの言葉に
心が和みます。

ところで、情報共有いつも
ありがとうございます♪持っていく
資料作成の時に、とても
役立ちました。

本当にここからですね・・・。

出来ることと出来ないことの
精査を県は今後していくことと
なると思います。

事の重大さを感じ取ってもらえれば
一つでも多くのことをきいてもらえる
と思っています。

頑張らないと!です。
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あっこ&かーこ

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