スポンサーサイト

上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。

「髄液漏れ」理解深めて・・・

6月17日の高知新聞朝刊
5歳のとき交通事故に遭って
11年原因不明の体調不良に悩まされ
昨年12月からは車椅子生活になり

新聞記事でこの病気を知った担任教師から
脳脊髄液減少症の疑いを指摘され
大阪で対応してくれる病院がわからず
広島まで行き病名を確定した
高校生の女の子の記事が
写真付で掲載されていました。

あどけなさが残る可愛らしい女の子が
車椅子に座って
支援者の友人たちと署名を集め
この病気の理解を深めようと頑張っている姿に
一患者として心が打たれてしまいました。

「恨んでも11年は戻らない・・・
 何かできないかと思った・・・」
「深刻に苦しんでいる子がいる。
 できれば(府や国に)早く動いてもらいたい。」

と記事はしめられていました。

途中にあるのです・・・。
5歳のときの交通事故で大怪我は無かったと・・・。

でも、実は目に見えない大怪我を背負わされていたのです。
病気に気付いてあげたのが
医者ではなく担任教師だったこと・・・。
問題は山積みです・・・。

この病気は、早期治療ができれば
多くの患者さんが救われると私は信じています。

5歳の時の交通事故の後遺症で髄液が漏れ
まだ17年しか生きていないのに
学生本来の楽しみを奪われ
そして・・・
人生のほとんどの時間を
逃げることのできない苦しみと共に
この可愛らしい女の子が
歩んできたのかと思うと
いたたまれない気持ちになります。

「私みたいな人が他に出て欲しくない
 この病気を多くの人が理解して・・・」

と訴えています。

どうか・・・脳脊髄液減少症を取り巻く環境が
当たり前のあり方に修正されますように・・・。


スポンサーサイト

コメントの投稿

非公開コメント

溢れる患者

かーこさん、お久しぶり!
体調いかがですか?
職場からです。おせつも毎日飛び回ってます。
実は、この方、おせつに電話してきました。
昨日もメールで励ましあいました!
その方と別の方でも、全国各地から、そう言う事例がおせつの所にドンドン報告きてます。
こんなに、患者が溢れて国が、後手後手になるのは目に見えてます。せっかく議員連盟を立ち上げていただいたのだから、今がチャンスです!頑張りましょう。

おせつさんへ

おせつさん、お久しぶりです。。。
低髄再発の恐怖に心底おびえていましたが
何とか大丈夫そうです(笑)

17歳の可愛らしい女の子。
ピー子ちゃんと同い年??一つ上かな??

大阪という大都会に住んでいながら
病名が11年もわからないなんて・・・。
車椅子に座っている彼女の姿に
なんともいえないいたたまれなさを感じました。

今日点滴に行ってね・・・
そしたらDrが新聞の話してね

「本当にいるんだね・・・
 大きな運動にならないといけないね・・・。
 あの子の人生は失われた10年だよね。」

と言ってくれたんです。

そして・・・
私が点滴している時に
その横に看護師さんが来てくれ座ってくれて
新聞の話からはじまって
私の病名に辿り着くまでの苦しみを
親身になって聞いてくれました。

大きな事は出来ないけれども
関心を持っていただくためにも
経験談を話すことは大切かなと
小さなことから頑張っていきます。

新聞の彼女にお話しする機会があったら
「辛かったね・・・よく頑張ったね・・・。」
と言ってた患者さんがいるよって
伝えてあげてください。

梅雨を乗り越え私も頑張ります♪



あとからあとから・・

彼女のお母さんのメールに、かーこさんのブログURLを
貼り付けさせていただいたので、見てくれる事でしょう。
先程まで、小学校1年で、脳脊髄液減少症になってしまったお母さんから電話来ました。涙
早く、国に動いてもらわない事には・・・。
かーこさんも、じっくり回復して下さいね。

おせつさんへ

ありがとう!!!

この病気大変だけど
子供も大人も乗り越えていかなきゃですね。

この病気は家族のサポートはかかせません。
おせつさんもピー子ちゃんや
そして・・・
多くの脳脊髄液減少症の子供を持つ親御さんに
これからも寄り添っていってあげてくださいね。

かーこちゃんお久しぶりです!

転倒したと聞いてとても心配していたけど、低髄再発なさそうなので、本当に良かった!
大丈夫、大丈夫、神様も守っていてくれますね。
元気そうなかーこちゃんの様子を知ることができて嬉しかったのと、それから、
今日のお話の女の子のお話に、とても胸を打たれました。
どんなにつらかったでしょうね。
でも、そんな中、やっとの思いで病名にたどり着き、そしておせつさんに繋がることができて、本当に良かったです。

梅雨の季節だけれど・・・いつも応援しているね!!

みんみんちゃんへ

お久しぶりです。。。(笑)
腰を打ってから暫く安静にしていました。
寝ているときに恐ろしい経験がフラッシュバックして
心的にかなりまいっていました。。。

新聞に高校生の女の子が出ていて
逆に励まされたというか・・・

この女の子は長い年月誰にも理解されずに
苦しみに身をおかざるをえなくて
10年以上の月日をへてやっと病名に辿り着き
自分の経験を伝えていてすごいなと思いました。

私も頑張らなきゃデス♪
梅雨に台風・・・私たちには嫌な季節です。
それでも去年のようなことはなくて
快復を実感している今日この頃です。

無理をせずゆっくりゆっくり治していきます。
応援ありがとうね☆☆
プロフィール

あっこ&かーこ

Author:あっこ&かーこ
FC2ブログへようこそ!

最新記事
最新コメント
最新トラックバック
月別アーカイブ
カテゴリ
FC2カウンター
検索フォーム
RSSリンクの表示
リンク
ブロとも申請フォーム

この人とブロともになる

QRコード
QRコード
 
上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。