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医療に望むこと

4月13日に厚生労働省から出された事務連絡は、
下記のような内容です。

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
疑義解釈資料の送付について(その2)

【その他】

(問15) 症状や検査から低髄液圧症候群であると診断し、
その後、具体的な治療内容について患者と相談して、
患者の同意を得た上で、ブラッドパッチ療法を
施行した場合、当該療法については保険請求
できないとしても、患者の同意が得られるまでに
行った検査等については保険請求できるのか。

(答) 請求できる。なお、低髄液圧症候群と診断されて、
ブラッドパッチ療法を施行することに同意した
時点以降の費用については保険請求できない。

(問16) 過去に低髄液圧症候群を疑い、ブラッドパッチ
療法を施行して症状が 改善し終診となった患者が、
再度同様の症状等にて受診して検査等を行った場合に、
当該検査等については保険請求できるのか。

(答) 請求できる。


(問17) ブラッドパッチ療法を目的とした診療や、
ブラッドパッチ療法による明らかな合併症のための
診療の場合には、保険請求できないのか。

(答) そのとおり。


・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

上記に対し、何の解説もなくきちんと解釈できる人が
どれだけいるのでしょうか・・。私は、これを読んだ時、
ブラッドパッチをうける前にする確定診断のための
検査であるRI脳槽シンチは、保険適用外と誤解してしまい
ました。

脳脊髄液減少症の検査・・つまりRI脳槽シンチや
MRIミエロ等も保険適用であるということが、本当に
医療機関に伝わっているのか疑問です。


神奈川県の医師会のHPでも事務連絡の掲載は
なされているものの、神奈川県の病院で
何かその通達によって変化があったのか・・
と心配になり診察や治療ができると
県のHPで掲載されている病院に確認しました。

神奈川県のHPで脳脊髄液減少症(低髄圧症候群)
の診察ができると掲載されていた18病院中、
実際にブラッドパッチ治療及び診察を
している病院は4病院であり、そのうち2病院では
検査や治療はすべて自己負担でした。

残念なのは、その中の7病院が、
現在は治療も診察もしていないことが
判ったことでした。

これでは、神奈川県のような都会でも患者は受診拒否
される可能性が非常に高くなります。


かーこが以前、高知で低髄圧症候群の診療ができると
掲載されていた病院から、点滴をお願いにいったにも
かかわらず、「脳脊髄液減少症」という病名を
出したとたんに受診拒否されて、非常に落ち込んでいた
ことを思い出しました。


病人がそこにいるのに、病名により診ることすら拒否をしたり、
嫌がったりする病院は、私が思う「病を治す努力をする」
病院の本質とかけ離れていて、憤りすら感じます。

でも、どのようにしてこれからそのような病院にも
診てもらえるようにするか…、これは医師会とか
医療関係者の働きかけの領域にも踏み込んだ
話になると思いますが・・非常に重要な課題だと思います。

かーこは、

「脳脊髄液減少症は非常に難しい病気だけど、
 治りたい・・ただそれだけ。細かいことは、もういいから、
 ただ治りたい・・絶対治ってみせる!」


とよく言っています。かーこは腰骨にひびがはいっていたので
絶対安静をしていましたが、痛みがだいぶ治まってきた
ようです。まだまだ無理はできませんが・・・。


数日前の高橋先生のブログに髄液のことが述べられていました。
日本の医療は、遺伝子レベルの研究まですすんでいるようですが、
髄液についてはまだ研究が途上だというのです。

脳脊髄液減少症に光があたることで、
髄液の研究がすすめられると、もしかすると、
現在、不治の病や難病といわれている病気の中でも、
治療法ができ治る病気があるかもしれません。

脳脊髄液減少症においては、「治療法の確立」がなされ、
「患者全員が治る病気」となる日が来て欲しいと思います。
そのためには、脳脊髄液減少症の診療および治療、そして
研究をするお医者様が増えて欲しいです。

長妻大臣が2年後の診療報酬改定にて、
脳脊髄液減少症の保険診療に
前向きな姿勢を示したわけなので、
この2年でぐんと脳脊髄液減少症の
診察及び治療ができる病院が増えるように、
まずは、私の住む県にお願いしていきたいです。

良い方向にかわる!と強く信じていきたい
と思います。
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No title

おはようございます。

かーこさん、少しずつ良くなっているようで良かった。
医学関連は急速に進歩はしませんよね。
患者は1分1秒でも早くと切実なのに。

でもかーこさん、あっこさん、患者さん達のご努力により、かなり前進しましたね。
あくまでわたしの意見ですが、子供手当てよりも医療、福祉を手厚いものにするべきではないかと思います。

かーこさん、お大事にしてくださいね。




わかりにくいです

あっこさん、こんばんは。
かーこさんが日にち薬でよくなられていると
お聞きし、安心しました。

わかりづらいですね。
わかりにくい文章はあいまいさがあります。
お役所は、わざとそういう言い回しで、牽制する、
または言い逃れできやすいようにしています。

問題はたくさんあると思いますが、
一個ずつあきらめずにまいりましょう。
一番つらいのは、本人さんとご家族です。
きっと良くなられます。(祈)

愛さん

コメントありがとうございます。
かーこは、尻持ちをついたその日に
呼吸困難になり、1年前の悪夢が
また繰り返されるのではないか・・と
すごく落ち込んでいたのですが、
その後、とくに脳脊髄液減少症の
症状が悪化したということもなく
安心しました。

薬の認可ひとつをとっても、
海外では大丈夫な薬が、日本で
認可されるにはすごい年月が
かかると聞いたことがあります。

患者は、良くなりたい!治りたい!
それだけです。本当に切実です。

守るべき命を考えれば、
愛さんの仰る「医療・福祉」の充実を
率先して、政治で実現して欲しいですね。

愛さんも、お身体大切に♪

まほさん

お役所がだす公的な文書を
今まで目にすることがなかったため、
この「事務連絡」の通達を読んだとき
驚きました。

一度読んだだけではわからない。
二度よんでも、頭の中は????。
自分なりの解釈をするしかないから、
誤解をしてしまいました。

通達というのは、読む人読む人で
解釈が違うと、困りますよね・・・。
誤解をしたのは、私だけでは
ありませんでしたから。


県の保険課へ問い合わせたところ、
医師会には「事務連絡」は
伝えてありますとのことでした。
でも、神奈川県の現状は
HPを掲載したときよりは、後退して
いるし、事務連絡の通達により何か
変わったとは考えにくいのです。

神奈川県はまだ、東京が近いので
いいのです。東京の病院で治療を
数ヵ月待ちを覚悟ですが
受けられます。

でも、地方の患者さんの現状は悲惨です。
四国には1か所もないのです。

問題も山積みで、何からやっていいのかさえ
わからないけれど、でも、どの県でも
現状が少しでも良い方向へ変わったら、
その変えるための動きを、地方でもすれば
良いから・・。そんなふうに
思って、自分が出来ることは小さいけれど
何かに繋がるかもという思いで
頑張っていきたいです。

いつも、まほさんありがとうございます。

管理人のみ閲覧できます

このコメントは管理人のみ閲覧できます

神奈川県の病院

こんばんは。

神奈川県は、脳脊治療をしている病院が結構ある、という認識だったので、今回の記事は残念なものでした…。
治療を辞める理由は、色々あるのかもしれませんが、私たち患者にとっては、残念以外のなにものでもありません。

患者は、病気を選べませんから、
そのかかった病気によって、あなたはOK、あなたはNGと言われると堪りません。

良い環境が作られる事、それのみを願います。

ともこさん

まだまだお辛い症状があるようで、
一日も早く、その症状が緩和されること、
治ることを願っていますね。

ともこさんが仰るように、
患者側の視点に立った医療の実現が
なされるといいと私も思います。

ここでいう4病院の治療というのは、
ブラッドバッチ治療です。
7病院では、ブラッドパッチ以外で
何らかの診察や治療をしているようです。
たとえば、鍼やマッサージなどと
いった治療、漢方などもそうです。

ブラッドパッチしか治療法がないわけでは
ないと思っていますし、ブラッドパッチが
効かない方で、他の治療で良くなったという
方も実際いるようす。

だから、患者をまずは受け入れること、
そして、その患者にとって何が一番良い
治療法なのか、お医者様が持つ医学の知識を
患者に説明した上で、患者と相談して
治療方法を決める・・。BPが良い場合は
BP可能な病院を勧めるなど、色んな病院で
受け入れ態勢の強化と連携をとって
もらいたいと思います・・・。

良い方向にかわるようにと、出来ることを
考えているところです。

コメントありがとうございました。

合間に

あっこさん、ご苦労様です。
かーこさんの調子は、どうでしょうか。
ピー子、中間テスト2日目、
通常授業もこなして、帰宅後バタンQです。
明日もテスト、その合間に、おせつも地域自治体に
出むいてきま~す。
お互い、出来る事を、頑張りましょう。

おせつさん

おせつさん、忙しいのにコメント
ありがとう♪

かーこも、だいぶ脳脊再発の不安からは
気持ちも落ち着いてきたようです。無理は
できませんが、痛みも和らいでいるようですよ。

ピー子ちゃんの疲労の方が・・かなり溜まっているのでは
ないかなぁ・・・と心配になります。
中間テスト、早く無事に終わって、
ピー子ちゃんの疲労が快復しますように。

おせつさん、そんな忙しい合間に
凄いですね。おせつさんを見ていると
時間の使い方が凄いなと感心します。
でも、無理しないで、ちょっとは
息抜きもして下さいね♪

私も、おせつさんの千葉情報を
自分の県にも活かせるようにと
思っています。

お互い、頑張りましょうね♪
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あっこ&かーこ

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