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つぶやき・・・

脳脊髄液減少症は本当に
難しい病気・・・
訳がわからない病気・・・
だと思います。

完全診断がつく私のような人間のほうが
比較的治療しやすくて効果も実感でき
漏れの部位が特定できず全体から漏れているような人が
治療がとても難しくて・・・

今のままだと研究班の診断基準から
除外されてしまう可能性のあるような人が
ずっとずっと酷くて苦しむ場合が多々あって・・・

万人に効く薬があるわけでなく
みんな手探りでBPのほか色々なことやっていて
治療費は膨大にふくらみ

そうしてでも・・・
良くなっていける人はいいけど
そうでない方も沢山いて・・・
本当に難しさを感じます。

苦しみの深さが想像つくから
励ましの言葉をかけるのも最近辛くなってきて・・・

頑張れなんて言葉は
絶対つかってはいけないってわかるし
祈っているからねという言葉も
つかっていいのかどうかもわからない。

でも・・・
どんなに時間がかかっても
その人なりに病気を乗り越えていってほしいと思います。
私も絶対乗り越えるから・・・

病気になって
生きることってなかなか大変だなと思ったけど
だからこそ
生き抜いていくことって
ただそれだけで凄いことだって
最近そんな気がしています。


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No title

かーこ様

恐らく、今の研究班の診断基準だと
私は除外されてしまうでしょう。
しかし、だからといって落ち込んでいても
始まらないので、本当の自分に戻る為に今日も
明日も(時にはサボって)前に進むしかありません。

こうやってポジティブに考えられる時間は、
いいのですが体調が悪かったり、生活が
思い通りにいかなくなると体の中の悪い菌が
心と体を蝕みにやってきます。

正直、この病気は痛みとの闘いとこの悪い菌との
闘いでもある気がします。

絶対に治す!!
皆さん、気持ちは一つです。
その気持ちが、一日でも多く感じられますように・・

一言では言えないよね~

ピー子も、研究班の診断基準から外されるのかな?
比較的、元気に見えるけど症状は出ています。
このまま治ってくれると良いんだけど。

症状も経過も千差万別の脳脊髄液減少症だからこそ、
いろんな問題で前に進めないのでしょうね。
かーこさんは、すごくつらくても「負けないぞ!」って気持ちで、ここまで来たよね。
ピー子も、負けず嫌いかも・・・。
性格の良い所を最大限に生かして、突き進んでいくと
良いかもね。
簡単に一言では語れない病気です。

佐野君へ

診断基準はあくまで基準であり
人間の身体はそんなに簡単ではないと
お医者様にわかってもらった上での
診断基準であってほしいと思います。

画像上で脊髄全体からモヤモヤ漏れていて
部位が特定できなかった方のほうが
漏れの部位が特定でき確定診断ついた私より
ずっとずっと治療が難しいようです。

この病気の難しさを
多くの患者さんの話を聞けば聞くほど
感じてしまいます・・・。

私も体調が良いときはポジティブになります。
でも・・・悪いと強がりの私でもポジティブでいることは難しいです。
人間なんてそんなもんですよ・・・(笑)。

でも・・・絶対治る!絶対治す!!という気持ちは
持ち続けていかないといけませんよね。

それでも・・・
今年は年始に笑顔でポジティブにいようって決めて
私なりに頑張ってますよ♪

佐野君も無理しないでね。


おせつさんへ

簡単に一言では語れません。
いろんな方のブログを見ると
症状が辛そうで・・・
その症状を想像できるもんだから
何とかならないかなと
こちらまで辛くなります・・・。

治療後の経過も人それぞれ・・・
皆あれこれ試行錯誤で頑張って
病気と闘っています。

BP以外にこれといった治療法もなく
藁にもすがる思いでBPをして・・・
そしてその結果も神のみぞ知るといった感じで・・・。

元気そうに見えるけど
ピー子ちゃんも症状があるの
私にははっきりわかります・・・。
自分がそうだから・・・。

だからピー子ちゃんの頑張りに
私は励まされるというか
背中を押してもらっています。
そして・・・ちょっとだけ
無理しないでね~と思ったりしています。

この病気は問題山積みですが
病気になったご縁(!?)で
問題を掃除していかなきゃですね!!!
ご指導くださいね~☆☆

頑張るしかない?

かーこさん
辛いですね~っ!
誰もが「何で、自分がこんな目に…」
と思われているでしょう。。。

私もそうです。
でも、そんな時でも何か良い事(得た事)は無いでしょうか?
 
私はいっぱいありますね。。。

まず、病気自体を知る。
自分の体を思いやる。
同病に限らず病を患っている人を思いやる。
普通の生活が出来る様に知恵を絞る。
家族との時間が増える。= 楽しい時間を増やす様努力する。
同病の人と知り合い、励まし合い、共感し合える。
  ・
  ・
  ・

まだまだ、沢山ありますが。。。


今の私の課題は、
あっこ、かーこの見極め方法を習得する!
”しろ”、”くろ”以外に何があるのか???

→あ~っ、朝から目が回る~ぅ。。。❤

pantoさんへ

pantoさん・・・おはようございます♪
あっことかーこの見分け方を
洋服でいってるようじゃあ~まだまだですね(笑)

今度は・・・年甲斐もなく
ピンクと黄色で行きましょうか??
それもショッキングで!!!(笑)

私も得たもの沢山ありますよ♪
病気をしなければ出逢うことのなかった人たちとの
繋がりはもちろんのこと・・・

この年にしてご老人顔負けの自分の身体へのいたわり
を身につけてしまいました(笑)

テレビの健康サプリコマーシャルにも敏感に反応する
ようになったし・・・
それだけじゃなくて色々と・・・
健康おたくに近づきつつありますよ。

私の老後はこのままいくと
チャキチャキおばあちゃんかもですね~。
pantoさんもチャキチャキおじいちゃんになるかもです(笑)

失礼しました・・・永遠の26歳でしたね(プッ♪)


死にたくありません。。。

ショッキング…

良くいるんですよね。
自分だけはカワイイって思っている人が…
それもアラサー、アラフォーに。

見たくもない物を見せつけて、
ショッキングカラーなので、
イヤでも目につく!
”ショック死”したらどうすんの~ってね。(笑)

それが、双子だったら、
なおさらバツが悪いですね!(プッ、プッ。♪♪♪)

26歳には刺激が強すぎます。❤ ^^);



pantoさんへ

ショッキングって最近聞きませんよね~(笑)
これは若い人はつかいませんね~

その言葉に過敏に反応するなんて
26歳は嘘でしたって
自ら言っているようなものですね~(プッ♪)

あまりにひどいので・・・
スルーしようかと思いましたよ(笑)

26歳・・・??????
詐称もここまでくると笑っちゃいます(プップップッ♪)


おきもち・・・

かーこさん、こんばんは。
この記事のお言葉、わかります。

どう言葉をかけたらいいか・・・。
抱きしめて一緒に泣くしかありません。

でもね、でもね。
みんなで乗り越えていきましょうという想いがあれば、
それは希望のともしびだと思います。

ずうっと応援させていただきますね。
きっときっと良くなる・・・と信じて、乗り越えてくださいね。

まほさんへ

まほさん・・・
いつもお優しいお言葉有難うございます。

生きることが辛いと真剣に考えるほど悪いときに
起きることができない私の横で
あっこがまほさんの「ありがとう」の本を
私の横でず~っと読んでくれました。
あっこも泣きながらの朗読でした。

どの詩もどの詩も素晴らしくて・・・
大変な病を乗り越えたからこそ出てくる
まほさんの言葉の美しさに
私は心が洗われるようでした。

まほさんにはなれないけど
まほさんのように優しさ9と強さ1をもつ女性に
私も成長したいと思います。

まほさんのブログでも病気のことを紹介してくれて
まほさんのブログから多くの方が署名に協力してくれて
心より感謝しています。

恩返しのしようがなく恩返しはなかなかできませんが・・・
いつも私の心の中にまほさんがいて
まほさんのようになれればいいなと思って生きていきます。

ありがとうございました。。。


No title

あっこちゃんもかーこちゃんも、
本当に26歳って言っても全然分かんないと思います。
二人ともすっごく可愛くって!!
しかし、外見は26歳なのに、中身は大人で50歳位!?(笑)

あっこちゃんとかーこちゃんが、色々な人を励まし手を握っているのを沢山の場所で見かけます。
辛さも試練も、自分の事として捉え、一緒に乗り越えようとする姿は、私に多くのことを教えてくれます。
いつも感動しながら見ています。

あっこちゃんも、かーこちゃんも、
双子として生まれてきたのには大きな意味があったし、
この病気になったことも、神様に選ばれたからこそ、
だと思ってます。

みんみんちゃんへ

みんみんちゃん・・・おはようございます。
26歳だなんて言ったら私たちを見た人に怒られますよ~(笑)

あっこと双子で生まれてきたことは
私にとって神様の恵みを与えられたという感じですね~
つくづく感じます☆☆
姉妹でありながら何でもわかる親友みたいな・・・
そんな感じがしていますで。

病気のこと・・・選ばれし人とかいわれるんですけど・・・
選ばれたくはなかったよ~(涙)なんて思ったりしていたんです!!(笑)

でもね・・・病気になったご縁とでもいいましょうか???
最近は頑張ってこの病気を皆に知ってもらいたいと思うようになったし
苦しみがわかるから同病者には苦しみから解放されてほしいと心から思います・・・。
もちろん私も抜けたいと思っている一人ですよ(笑)

みんみんちゃんは
心が大人で心身とも美しいと尊敬しています。
これからもよろしくお願いします♪




難しいですね。

おはよう御座います。いつもコメント有難う御座います。この病気に対するコメントは大変難しいですね。おっしゃるように、頑張ってとかは、何を頑張れば良いのか分からないし、応援してます。は応援に答えるのは、治す事?難しいです。私も、コメントには気をつけているつもりですが、今までの経験でコメントしています。それは、私なりのエールであり、体験談です。

やんさくさんへ

やんさくさん・・・ありがとうございます。
やんさくさんのブログはいつも楽しみにしています。

この病気は辛すぎますよね・・・
良くなっていったらいなくなっちゃう人が多いのか?
残念ながら復活されている方や
自分なりに乗り越えている方の
ブログをあまり見つけることができません・・・。
だから・・・やんさくさんの存在は私の希望なんです☆

実は私は皆にコメントしながら
いつも自分を励ましています(笑)
本当につかう言葉って難しいですね・・・。

病気って頑張ってもどうしようもないんですよね(涙)
運を天にまかせるみたいなところがあるから・・・
でもね・・・エールを送ってくれる人の存在は
私にとってはありがたいです。

今はブログでの繋がりを大切にしています。
やんさくさん・・・またお邪魔させてくださいね♪
コメント有難うございました。




No title

おはようございます。

連休はいかがお過ごしでしたか?
「頑張れ」という言葉、時に辛い時もありますが
基本は「負けるな、頑張れ、諦めるな」と
私は心してます。
頑張りかたも人それぞれですし、自分流でいいと思います。

どんな病であっても、苦しいし辛いことありますね。
私はのんびり、ゆっくり、前向きに歩んでいます。
かーこさん、無理せずお体ご自愛くださいね。

愛さん

ごめんなさい。
かーこに変わってあっこが
書きます。

実は、かーこが体調を
崩してしまいました。

少しの間休養が必要なので、
しばらく、休ブロしますね。

愛さん、いつもいつも
かーこを励まし応援してくださって
ありがとうございます。

心配しないでくださいね。
かーこは、きっとまた大丈夫
になります・・・。

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