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良い方向へ

4月は何か新しい香りがします。
色でいうと、ピンクでしょうか・・。心地よい色です。

私は満開の桜も

散りゆく桜も、

そして、今年精一杯の美しさを見せ
散った後の葉桜も

好きです。


娘の名前の漢字にも桜がはいっているくらい桜好きなのですが・・・。
今年は、桜が散っても気温が春らしくならないから、
こんな気候だと体調もダウンしている人が多いのでは
ないかと脳脊髄液減少症の患者さんのことを
思ってしまいます。

どうぞ、無理せずお過ごしください。



ところで、山が動く・・とか
点滴石を穿つ・・とか

いう類の出来事が起こり始めたと私は思っています。


もちろん、まだ山もほんの少しだけ動きだしたのだし、
点滴も石を少しだけ凹ませた・・・のかもしれません・・・。

会合の会場で、検査については保険適用と聞いたので、
ブラッドパッチ以外の検査は全て保険適用だと
思っていました・・。でも、そうではありませんでした。
患者の皆さんは、きっともっと大きなことを期待して
いたと思います。


問題が難しければ難しいほど、変化には時間が
かかります。でも、確実に変わり始めたという実感が
私にはあります。変えてあげたいという議員さんたちの
強い思いも感じました。それに深く感謝しています。


鹿児島からはじまり、全国に広がった署名・・
鹿児島の川内博史先生が会長となってくださり議連を
立ち上げてくださったこと。川内会長から
是非長妻大臣に署名を手渡しましょう・・とのことで、
直接手渡すことができた署名は、皆さんの温かい心の結集でした。
本当にありがとうございました。


ちょうど、署名活動を始めたころのかーこの体調は
1回目のブラッドパッチを終えてものすごいBP後の
体調の波に翻弄されていました。BPを受ける前は
寝たきりだったのですが、BP後も実は、酷かったです。
我が家でも横になる時間がほとんどでしたが、
そんな中でも良くなっている方に目をむけ・・握力がすこし
上がったとか・・そういうことに喜びを見出していました。

先日、かーこが地獄を見た人間は、少しのことに
感動するよ~といっていました。地獄の痛みより
少しだけましになったら、やった~って思えるよ♪
と。

国の動きも、きっと少しずつ良い方向へいくことでしょう。
もちろん、そのための努力は必要ですが・・。

そして、かーこの体調も私には、時間をかけて
波はあるものの、すごく良くなってきているように思います。

身体で見える部分では、支えなく歩けるようになった
ことはもちろんですが、昔のかーこと同じようにし、
沢山笑うようになったことが、良くなっている一つの
証のようにも思います。


さらに・・出会うことのできた患者の皆様・・
まだ出会っていない患者の皆様の体調も
きっと良い方向へいくと・・私は願っています。



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必ず行きます!

あっこさん

こんばんは。
あっこさんは、え~っと”白”。。。(しつこいですね)

私は子供の事から思っている事があります。
それは、『正義』は必ず勝つ!
と言う事です。

世の中には『悪』が沢山あります。
でも、『正義』が必ず勝つのです。

かーこさんも私も悪い事などしていないんです。
だから、救われるのです。

大変な事が山ほどありますが、
是非、少しずつ右肩上がりで行きましょう!! ♪

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また寒いね~

あっこさん、1年生のチビちゃんは、慣れましたか?
可愛いんだろうね。
高1のピー子も、慣れてきた・・・?まだ、体とリズム取る訓練中かな。
ピー子も、いつまで続くかわからない。
真っ暗闇の中にいたので、今の高校生活が、大切で、貴重で たまらない様子です。
体を押しても、学校へ!
普通に勉強できる事が、こんなにピー子を
前進させるんだね。
親としては、少しセーブもさせないと、見守るのも難しいよ~。
GWは、どこにも行きたくないそうです。でも、長女が帰ってくれば、アチコチ行くんじゃないかな。
 

こんにちは~

いつも見てるのですが、なかなかコメント残せなくて
すみませんm(__)m

>会合の会場で、検査については保険適用と聞いたので、
>ブラッドパッチ以外の検査は全て保険適用だと
>思っていました・・。でも、そうではありませんでした。

私もそう思っていました。
だから前進したと喜んでいたのですが・・・。
多くの方に知ってもらう機会になったことはよかったですが
これでは今までとどこが変わったのだろう?
思考力がかなり落ちていて、考えても理解できないことが
多くて困っています。

>先日、かーこが地獄を見た人間は、少しのことに
>感動するよ~といっていました。地獄の痛みより
>少しだけましになったら、やった~って思えるよ♪と。

ほんと同感です。
天気予報に晴れマーク見つけるだけで、やった~♪って
小さな幸せ感じられるようになりました☆

寒暖の差が激しくて体がついていかないこの頃。
みなさんの体調が心配です。

No title

この気温の変化は厳しいですね・・・。
患者の皆様には特に厳しいのでは?と心配です・・。

署名運動から・・、いろいろなすばらしい方との出会いがあり、
そのつながりを作ってくれたあっこさんに本当に感謝しています。

私のなかで、何だか一気に時間が流れたような気がします。

本当に患者の皆様、よく頑張られたと思います。
そして、皆様の気持ちをしっかりと受け止めていただいた議員の方にも深く感謝しています。

患者の皆様、そしてそのご家族の皆様、本当にありがとうございます。

No title

地獄を見た人間は強くなりますよー!

と言いますが、早速おとといぐらいに
最低な自分を仲間に晒してしまいました↓

疲労で余裕が無く傲慢になってしまいました。

僕はまだまだ未熟者です。。。。

以上。笑

pantoさん

またまた今日は寒いですね~。
体調心配しているリストの一人に
pantoさんもはいっているんですよ♪
健康そうに見えるし、無理していない
ですか?

色んな気分転換が良い方に作用して、
免疫力upにもつながるんだと
思いますが・・・。

えーと、ところで・・・“白”のあっこです。
でも、今度は黒かもです。けっこう
イジワルです(笑)

かーこに娘もママ~って
言ってたので、似てるんですかね~。
自分では、二卵性だしそんなに
似ていないと思うんですけど・・。

まぁ・・そんなことはさておいて・・・


ある友人から、昔「あっこは
曲がったことを徹底して
嫌うよね~」と言われたことが
あります・・。それは、褒め言葉
とは違って・・ちょっと柔軟性が
かけるという・・戒めを含ませた
内容でした。(汗)

でも、やっぱりおかしいですよね~。
脳脊髄液減少症を取り囲むもろもろ・・・。

頑張っていきましょう・・☆
正義は勝つ!ですよね♪

鍵コメさん

学生さんなんですね。

脳脊髄液減少症の様々な症状のなか、
過ぎゆく時間への思い・・。
短い言葉の中からずっしりと
あなたの想いが伝わってきました。

鍵コメさんの体調が一日も早く快復して、
良い方向へときっといくこと・・・
そのことだけをまだあわぬ、
鍵コメさんのために
祈っていますね♪

コメントありがとうございました。

おせつさん

ピー子ちゃんのところ・・読んでは
いるんだけど、最近コメントできて
なくてごめんなさい♪

でも、生徒会長になったり
すごいですね♪

貴重な高校生活・・って
言える高校生ってなかなかいないと
思いますよ。

それだけ、ピー子ちゃんは貴重で稀少な
素敵な女の子だと思います。

私の娘も重そうなランドセルを背負って
毎日登校しています。なんだか、入学という
節目は、親心をくすぐるような気持ちに
させられますね。

まだまだ寒いです。おせつさん、
疲労を溜めず風邪もひかないように♪
ピー子ちゃんもね♪

hirokoさん

そうですよね・・・。

RIシンチも高額ですから
保険適用になってよかった~って、
てっきり思っていました。
これは、次の課題ということですね・・。

hirokoさんは、若くてとってもきれいだし、
いつの日か治って、今この時に
苦しんだ分、はねかえすような幸せに
包まれるときがきっと来るから…ね♪
信じて生きていこうね♪

こんな気温の変化があったら
hirokoさんの体調が心配になります・・。
大丈夫ですか・・・。
無理しないでね♪

わこみさん

わこみさん、こちらの方こそ
本当にありがとうございました。

気温の変化、天候も優れない日が
多いし、やはり患者の皆さんの
体調が心配になります。

議員の先生方は本当に頑張ってくださって
いますよね。お言葉からもお姿からも
真剣さが伝わってきましたね・・。
このような難題を前に進めることは
あらゆる方法を模索してやってくださって
いるのだと私は理解しています・・。

だから、きっと次に繋げてくださるし、
第5回の会合で実現されなかったことも
回を重ねるごと、色んな人の努力と
色んな案により変化をもたらすことが
できると確信しています。

今後ともよろしくです♪

だいすけくん

そうかぁ・・・。

でも、自分を晒け出せる友達がいるって
いいことだよ♪

自分が↓のときも、取り繕って↑に
しないといけない・・って疲れるし・・

自分が↓のとき、周りが↑すぎると
ムカツクし・・・悲しくなるし・・・
文句言いたくなるし…


でも、そういうの隠さず本音で
ぶつかっている方が、良い関係を
つくると思うよ。

むかつくときはむかつく!!!って
言えて、

嬉しいときは一緒に喜んで

そんな仲間がいることは
幸せだよ。

・・うまくフォローになって
ないよね・・・。どういったら
いいか・・・。

でもね・・・未熟者?だと
私は思わないけど、たとえそうだと
しても・・・弟だし、応援してるね♪

だいすけくん(Part 2)

私の昔からの心の友 
今日もきらめいてのまほさん
(リンクしてるよ♪)
の今日のブログ記事からの
転載です。

自分の弱点をさらけ出さずに
人から利益を受けられない。
自分の弱点をさらけ出さずに
人に利益を与えられない。

(夏目漱石)

大丈夫だよ♪

No title

あっこ様

私もブラットパッチ治療以外の脳脊髄液減少症を
明確にする検査は、すべて保険適応になると完全に
信じておりました。
なんでしょうか??
私達の捉え方が悪かったのでしょうか??

そんなことを言っていてもきりがないので
顔を上げ、残りの問題に取り掛かりこの病気の
夜明けを見たいです。

だいすけさんに送った夏目漱石の言葉。
僕も大好きです。
漱石の「私の個人主義」という講演集は
僕の生きる糧になっています。。。

No title

あっこちゃんこんにちは♪
こちらでは、桜もようやく葉桜になり始めました。

かーこちゃんの体調も少しずつ、でもどんどんよくなってきているのですね。
嬉しい限りです!
きっと来年の桜を見る頃には、今よりもっと元気溢れるかーこちゃんになっていると思います。

いろいろなことが、流れるようにどんどん良い方向に動いていく。。。
そして、私から見ると、脳脊髄減少症の患者さんたち、そしてそのご家族の皆さんは、大きな大きな一つの家族のようです。
何だかこんな想像しちゃうんだ~
天の世界に無事帰還したとき、
「私達、本当に頑張ったよね!
大変だったけど、じゅうぶん生き切ったよね!」
と笑顔でハグしあうみんなの姿が・・・。

佐野くん

知ってたのね~
この言葉。
さすが、佐野君♪

なんだか、だいすけくんのことが
ちょっと気になってね~なんか
どの言葉も浮ついて・・
元気になって欲しいなぁ・・
なんて思っていた所に
飛び込んできたんだ♪

私は、いつもまほさんの
ブログで、心の不安とか
落ち込みとかあるとき・・
救ってもらっています。
すごい・・昔からだよ~
かーこが病気になる
ずっとずっと前から。

だからね・・今回も
だいすけくんへの言葉というより、
自分への言葉のようにも
思えたのね・・・。

昨夏からはじめた署名活動・・
良いことばかりではなく
色んなことがあったよ・・・。

でもね・・そんなとき
ふと誰かの言葉に救われること
ってあるんだよね・・・。
沈みそうになった気持ち
をあげるのって、やっぱり
自分なんだよね・・。

病気でない、私がこんなこと
いってごめんね・・。

でも、きっと、悪いことは
続かないし。。きっと良い方向へ
流れるから、プラス思考でいきましょう♪

コメントありがとう♪

みんみんちゃん

おはよう♪

今年は寒くて桜も風邪ひきそうな
そんな天候続きだったね。でも、
精一杯今年のお役目を終えた
葉桜には、お疲れ様~って気持ちに
なります。やっぱり、あなたは
美しい♪ってね(笑)

私は、みんみんちゃんと
ハグしたい♪(笑)
逃げないでね~。必ず
いつかするからね~。

色んなご縁が、かーこの病を
通してあったよ・・・。そして、
ずっとまえに、がつうさんから
プレゼントしてもらったご縁にも
深く感謝してるよ・・。
私の中ではぜーんぶ繋がっている
かんじ・・。

今生を終えた時、その謎って
解るんだろうけど・・間違いなく
私は繋がっているって確信して
いるんだ♪

脳脊髄液減少症には
まだまだ、問題山積みです・・(苦笑)。

でも・・強く願うと・・かなえられたものだと
願うと・・そうなりそうな気がして・・

(オイオイ努力しろよ~って言われそう
 だけど・・・笑)

だから、良いことを考えてその流れを
信じたいと思います。

コメント、ありがとう。
まだまだ気温差激しいけど
風邪引かないでね♪
プロフィール

あっこ&かーこ

Author:あっこ&かーこ
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