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第5回議員連盟会合(私の議事録)

4月12日 第5回議員連盟会合に出席しました。
どこに春はいったの?というくらい寒くて、
一日中降りしきる雨・・。脳脊髄液減少症患者には
辛い一日です。高知から早朝飛行機にのってきたかーこに
コートを持っていってあげました。

まず、2時から共産党 仁比そうへい議員
患者の声を聞いてくださることになっていました。

仁比先生がいらっしゃる時間まで、
脳脊髄液減少症患者のために、動いてくださった
功労者であるziiziiさんこと竪山勲様からお話がありました。

国が制定した「らい予防法」により、隔離政策の犠牲となった
ハンセン病患者の方で、国が非を認めるまでの
長い間に命を亡くしてしてしまった方々の遺骨を
家族のもとに返してあげたいけれど、

「もういいかい・・まぁだだよ・・・」

未だ、骨を家族のもとにもどすことができない現実が
あることなど、語ってくださいました。

「もういいかい・・もういいよ・・」

一日も早く家族のもとに遺骨が届けられるよう
願っています。

ziiziiさんが、脳脊髄液減少症患者に寄り添って
くださるのも、病は違えど、痛みを感じる心の力が
強いからだと思いました。

本当にお顔からも優しさが溢れていらっしゃる
方です。ファンになりました♪

その後、共産党 仁比そうへい先生が
いらっしゃいました。仁比先生は、弁護士出身で
交通事故被害者の弁護もされていた先生で、
頭の良さがキラキラ光っていました。

IMG_0295_1_1.jpg

るみさんから、まず脳脊髄液減少症の説明をしてくださいました。
るみさんは、途中から非常に辛そうで、車椅子を倒して
横になってしまいました。

群馬からいらっしゃったMさんは、ずっと横になっていましたが、
仁比先生が近くによりそい、Mさんの話を一生懸命、
親身に聞いてくださいました。

IMG_0297_1_1.jpg


大分からいらっしゃった轟さんのお話をきき、
弁護士というお立場上・・話の中で、
「国が病と認めていないから、裁判官も認めない」
ということはあってはならないし、裁判を
起こすという行動は、この病の周知には
非常に大切であるという話をしてくださいました。

三権分立である以上、司法現場では、大人の利権に振り回される
ことがあってはならないと思います。轟さんの学校事故の判決
逆転勝訴となって、司法の現場でも、脳脊髄液減少症が
事故によりおこると認められる日が遠くないと信じています。


その後、江田五月参議院議長公邸にタクシーでうかがいました。
すごい!!!!!!の一言です。
おのぼりさん状態で気分も高揚しました。
一生に一度のことだと確信しているので、
おせつさん、わこみさん(←昔からの友人)、
だいすけさん、tmamaさんなどブログをとおしての
仲間と写真をとりました。ちゅんさんは体調を
崩してしまい辛そうでした。

暫くして、江田五月参議院議長がおみえになりました。
江田先生も、弁護士出身で裁判官のことを
お話して下さいました。非常に忙しい合間に
患者と家族に会って頂き有難く思いました。

江田先生は、にこにこされているすごく
優しい印象の先生でした。政治家の先生はごつい
人が多いと勝手に想像していましたが、そんなこと
ありませんでした♪

江田先生はもちろんのこと、
患者に一時的にでも素晴らしい公邸の中で
苦しみを忘れて欲しいというziiziiさんの
お心配りが、参議院議長公邸訪問という有り得ない
ことを実現させてくれました。
ありがとうございました。

IMG_0324_1_1.jpg

参議院議長公邸をあとにして、厚生労働省へいきました。
いよいよ署名提出・・。待ちに待った署名提出。
おせつさんと私は、第4回議員連盟会合で作成した
署名表紙の差し替えや、短期間にどかっと
増えた署名を加える作業など、やりました。

皆様の温かい署名 

なんと105,088名集まりました。

本当に本当にありがとうございました。年末には出せる・・
1月には出せる・・2月末には出せる・・そう
言い続け、正直皆様から頂いた署名が
なかなか出せなかったことが心苦しくて
申し訳なかったので、やっとですが・・この機会に
提出できて本当に感無量の一言です。

脳脊髄液減少症患者の救済を願う国民の声として
しっかりと長妻厚生労働大臣に手渡してきました。

それから大臣から、

診断に必要な検査等は健康保険が適用されるように、
全国の医療機関に周知徹底します。
また、BP治療については、速やかにガイドラインを
まとめて、2年後の診療報酬改定の際に
保険適用を検討したい
とお話がありました。

厚労省の方からも、今月中・・いや今週中にも
全国の医療機関に通知を出すと仰って
くださいました。

診療報酬改定が終わったばかりなので、2年間は
どうするのか・・・、これについては
延長になってしまった研究班に診断基準の確立を
急いでもらい、先進医療というかたちで、対処してくださる

という話もでました。

生命保険会社のコマーシャルで、先進医療も
カバーしますというのをみたことがありますが、
2年は、どうしても健康保険が無理なので
先進医療でカバーできるようにしてくださったのだと
思います。民主党議員連盟の川内会長をはじめ
議員の皆様が今できる最大限の努力を
してくださったと私は理解しました。
この上なく有難いことだと感動しました。
隣に座っていた轟さんの瞳も涙で
うるんでいました。

その後、るみさんが患者の苦しみを身を挺して
長妻大臣に訴えてくださいました。
そして、交通事故による事故被害者の悲しみも
訴えてくださいました。同席した多くの
人はるみさんの姿に涙しました。


そして、熱海から、脳脊髄液減少症患者の救世主のような
存在であります篠永正道先生がお出でくださって
お話をしてくださいました。

印象的だったのは、先生がおっしゃった

「今日のこの日が、脳脊髄液減少症の歴史に残る
 大きな一歩になりました」


とのお言葉でした。 

IMG_0337_1_1.jpg

かーこは、帰り際に、篠永先生に

「先生がこの病をみつけてBP治療をはじめてくださった
 おかげで、私は寝たきりの地獄の状態から、
 ここまで快復することができました。本当に
 ありがとうございました。」

と伝えてきたようです。

会が終わって、解散しました。かーこは、来て良かった
すごい感動的な一日だったと言っていました。
私も同感でした。




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No title

もう、一昨日のことになりますね。
私は大丈夫!と思いながらも
途中からダウンしてしまい
重い私の車いすを、押してくださったり
励まし。
本当に感謝しています。

そして、私たちへのサプライズ
篠永先生にお会いでき
脳脊髄液減少症の患者、またその家族
苦しんでいる方にとって
大きな1歩を踏み出した
その日に、立ち会え感謝しています。

本当にありがとうございました。

お帰りなさい

読んでいるだけで胸が熱くなりました。
涙がこぼれました。

昨日は仕事の休みだった主人と一緒に、
脳脊髄減少症を周知徹底するよう、各自治体に通達を出したニュースや、
皆さんが長妻大臣に署名を提出した動画などを見て、
二人で感動しながら色々話し合っていました。

皆さんの勇気と思いやりが起こした大きな奇跡ですね!
歴史が大きく変わろうとしています。
そして、ここからがスタートラインですね!

わこみさんも、一緒にいらっしゃってくださったのですね~~!
本当に、ありがとうございます。

ちゅんさん

ちゅんさんの車椅子を押せたことは、
ちゅんさんと沢山お話できたし、
私には喜びでしたよ。

ちゅんさん、(・・冬ソナみたい・・笑)
かーこは色んなことを試しているので、
ちゅんさんも、良くなる・・治るために
色んなことを試して完治してくださいね。
かーこにメールすると色々(やってる
途中だけど・・)教えてくれますよ♪

あの日は雨も強く冬のような寒さで
本当に辛かったですね。でも、
これからは温かくなるし、
ちゅんさんと次にお会いできる時には
もっともっと良くなっているように
強く願っています♪

みんみんちゃん

みんみんちゃん、わこみさんに会えたよ!
何回も、私から抱きついてしまった
よ・・(笑)感動したよ。

みんみんちゃんからの何百人もの署名
本当にありがとう。
何回も何回も送ってくれたね。

整形外科の御父様までロータリーで
集めてくれて、
お母様もお母様の病気のご友人も、
そして、お医者様の卵の弟ゆうくんも
皆が協力してくれた署名を
無事に提出できたよ♪

本当に皆のお陰で、山が動き出した
と思います。

いつもいつも患者やかーこの気持ちに
寄り添ってくれて、心の同伴者と
なってくれて、ありがとう。

私、わこみさんといち早く
会ったけど、いつか、がつうさん
繋がりのソウルメイトと一緒に
お会いしたい!と思いました。

わこみさん、とっても優しくて
可愛かったよ~もともと
好きだったけど、とっても
大好きになりました♪

No title

おはようございます。

凄い、進歩ですね。
何事も諦めずに・・・。ですね。

かーこさんも皆さんも、遠くからいらした方も
いて体調が心配ですね。
皆さんのパワーがすごいなぁーと元気をいただきました。有難うございました。

一言では言い表せないね

あっことかーこさん、お疲れです。
本当に泣きましたね。
署名のこと、長妻大臣に直接渡せるなんて。
その上、大臣からの発表。
るみさんの必死の思い。
全国からのブログ仲間。
一日が、ぎゅっと詰まり過ぎて、おせつも
ブログで書ききれないよ。
わこみさん、最高だよね。大好き!
ziiziiさんも奥さんも大きくて、優しいね。
もっともっと脳脊髄液減少症の輪が広がる気がするよ。

愛さん

かーこは、頑張りすぎるところが
あって、ちょっと疲れも残って
いるようですが、大丈夫ですよ♪

ところで、愛さん体調は
いかがでしょうか・・・。
いつも、かーこを励ましてくれて
ありがとうございます。
愛さんから、かーこが
どれだけのパワーをもらえたか・・
計り知れないくらです。

愛さんの“愛”も、きちんと
長妻大臣に手渡してきました。
本当にありがとうございました。

愛さんのご快復を私も
心より応援します♪

おせつさん

本当に一言では言い表せない
一日でしたね。
ぼけ~と過ごしている一日も
あるから・・特にすごかったなぁ・・
って思いました。

ブログでの仲間、
同じ思いの仲間、
旧友(わこみさん)
との出逢いも、この一日に
凝縮されて、私は思い出した
だけでも胸が高鳴ります。

おせつさん、これから
文科省とかへ、子供の気持ち
伝えるお役目、きっと
おせつさんなら大丈夫と
思います。

おせつさん、これからも
色々とよろしくです♪

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ありがとう・・・

あっこさん、かーこさん、本当にお疲れ様でした。
会えたね!あっこさん♪かーこさん♪
本当にうれしかったよ~。

すばらしい一日でした。
ここまできたのは、患者さんやそのご家族の方々が、
本当に頑張ってこられたからだと思います。
つらい体をひきづってでも訴えていらっしゃるお姿は涙なくしてはいられませんでした。
患者の皆様、そしてそのご家族の方々の皆様の声がやっと届いたのですね・・。

気持ちはいっぱいあるのに・・。
何を書いていいのか、表現していいのかわかりません・・。

でも本当に嬉しかったです。
患者の皆様の声が届いたこと。
あっこさん、かーこさんに会えたこと。
おせつさんに会えたこと。
いろいろな方にお会いでき、ご挨拶させていただけたこと。

皆様にお会いでき、お話させていただいて、感謝の気持ちでいっぱいです。
皆様大変おつかれでしょう・・。
どうかすこでもゆっくり休んでいただけますように・・・。

私は、これからまた、三重県でがんばるね♪
なかなか動けず、伝えたいのに伝えられない患者さんの為にも、
私にできる範囲ですが、微力ですが、
できることをお手伝いさせていただければ・・と思います。
これからもどうぞよろしくお願いしますね♪

あの時

議事録を読んでいて感慨にふけってしまいました。
あの時あの瞬間、すごい場に自分は居たんだと!


今更ながら感動しています。

Mさんは篠永先生に「僕が治してあげるから」と直接言って貰っていました。


何て言えば言いんでしょう……


本当にすごい場に居たんだと今本当に実感してます!

わこみさん

わこみさんとの出逢い・・写真をみて
いたからか?・・久しぶり~!
と思わずいってしまったけど(笑)
とっても懐かしい香りがして、
初めてだけど初めてでない感じが
して、嬉しかったです!

有給をつかって、患者のために
遠くから朝早くからきてくれて
本当にありがとう。

わこみさんの作成した資料をみて、
わたしは、驚きと・・正直・・
自分のずぼらさ(苦笑)に
反省したのでした(汗)。

素敵な冊子ありがとう・・私も活用
させてもらいますね。

時間・・私もなるだけ作って、これからは
微力ながら患者のためになることをして
いきたいです。

わこみさんありがとう。
おせつさんも、想像通りの
素敵な方でしょ♪

また会いたいな~

だいすけくん

私の拙い議事録で感慨にふけって
もらえるなんて、
嬉しい限りです。(笑)

Mさんに、篠永先生が

「私が必ずあなたを治してあげますから・・」

と仰っていた言葉、私も聞いて
胸が熱くなりました。
お医者さんには・・身体を治すだけで
なく、心を寄り添ってもらうことで
患者は救われるよね♪

篠永先生は名医中の名医だね♪
高橋先生も名医中の名医だよね。
高橋FAMILY(笑)としてはね。

ところで・・・ziiziiさんが
今日電話でね・・

長妻大臣の前で、もう少し
時間があったら、だいすけに
話をさせたかった♪って
いっていたよ~。
あいつの説明はわかりやすい!
って。

これから取材とかプレゼントか
色々あるかもだけど、等身大の
思いが一番伝わるな~と
だいすけくんをみて思ったよ。

疲れ残ってない?
あと2日、仕事そこそこに
(なんていっちゃだめかな?)
こなしてね~。

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鍵コメさんへ

鍵コメさん、いつも優しさと思いやりをありがとうございます。
私は今日一日ゆっく~りしていましたから
頭はボ~ッとしているものの大丈夫ですよ。

第5回は行かなければ絶対後悔するとの直感がして
すごい場に参加できて感激しました。

私がず~っと辛いとき励ましてくれ
鍵コメさんは私の心の支えになっていました。

お互いの病気が弱者に優しいかたちでの
治療が出来る環境になっていきますように・・・

いつもありがとうございます♪


鍵コメさんへ

メールしますね~

あっこ様

先日は、素晴らしい体験をさせて頂き誠にありがとうございました。

脳脊髄液減少症にとって歴史的な一幕に立ち会えたことがなによりも嬉しかったです。

でも、これで終わったのではなく始まりのような気がします。私は、幸い病気をしながら動ける体なので無理をせず頑張っていきますのでこれからも宜しくお願い致します。

佐野くん

こちらこそ、ありがとう。
素晴らしい経験をさせてもらったのは
こちらの方ですし、お礼を言うのも
私の方ですよ。

今まで何年も国に働きかけてくださった
色んな団体や、家族の努力、そして、架け橋代表
と代表代行の努力、竪山さんの大きな後押し、
多くの方々の限りない努力の元、大きな
一歩を踏み出せたのですよね。

佐野君は、だいすけくん同様
すごい好青年だね。辛そうな
患者の傍で手を握ってあげたり
してたの知ってるよ。

その優しさをいつまでも
大切にね♪
そして、無理せず身体
上げていこうね♪
またきっと会えるよね。

本当にがんばられましたね

こんにちは。
パソコンの調子が悪く、
いまリンク先もちょっと訪問できました。

国を動かしたもの、
それは苦しんでいる患者さんとそのご家族、
そうして、少しでも応援しお役に立ちたいと
思われた方の熱意だと感じました。

まだまだ、これからだと思いますが、
様々な方面に勇気と希望を与えたと思います。

小さな力も集まれば、強力です。
わたしもあきらめない粘り強い情熱を
教えていただきました。
ありがとうございました。

ほんとうに、よかったですね。。。

まほさん

まほさん、こんにちは。
問題はまだまだ山積みですが
大きな一歩を踏み出せました。

昨年の夏から、まほさんのブログでも
ずっとリンクをはってくださり
署名のご協力を多くの方にしてもらった
ことに、心より感謝しています。

はじめから無理だと思わず、
やってみること・・悩むことも
あったけれど、すべてが最初の
出来事だから、悩まない方が
おかしい・・と発想の転換を
したりして、沈みそうになった
自分の気持ちを奮い立たせたり
していました。

まだまだ寒暖の差が激しいですね。
まほさん、体調いかがでしょうか・・。
無理しないでくださいね♪

まほさんの詩を毎日読むことで、
自分の気持ちを前向きに優しく
切り替えることができることも
多々あります。

これからもよろしくお願いします。

No title

こんにちは。かーこさんの体調どうでしょうか??
大丈夫でしょうか。。。。
昨日かーこさんとあっこさんのお話ききました★ブログにいつも来ていただいているのに、なかなか返信できなくてごめんなさい。
自分のブログなのですが、ちょっとコメント数が多くて体がついていけてないそうです。。。。。。泣
DVDに録画していてくださったんですね★ありがとうございます
本当に嬉しかったです^^:
少しでもかーこさんの痛みが取れますように・・・

伊織さん

伊織さん、こんにちは。

あっこ、かーこのあっこです。
かーこはさっき電話で話しましたが
今日は点滴にいくそうです。しぼんで
しまった風船に空気をいれてもらう・・・
といっていました(笑)。

伊織さんの体調いかがですか?
しあわせ結婚計画から、非常に
コメントも増えて、返信も
大変だろうと思い、読ませて
もらうだけで、コメントは差し
控えていましたが、こうして
繋がってもらえてとっても
嬉しいです。

FC2ブログを始める前、実は最初
数日間だけ、YAHOOブログを少ししていて
そのころの最初の投稿者が
伊織さんでした。だから
伊織さんの名前すごくよく
覚えています。余談ですが私の娘
“ひおり”って言うんですよ。

とっても若くて、とっても
美しい伊織さんが、もっと
もっと身体を快復して、
もっともっと幸せになってほしい
と願っています。

コメントありがとうございました。
繋がることができたことに
感謝です♪

伊織さんへ

点滴から帰ってきました・・・。
こちらの天気は荒れ模様。
体調が下がると上げるのにすごく時間がかかりますね。

伊織さんはいかがですか?
痛みは和らいできましたか?
眠れていますか?

訳がわからない症状が次々出て辛いと思いますが
無理をせずワンちゃんを可愛がりながら
気を紛らしてくださいね・・・。

ziiziiさんと繋がれて良かったですね。
同じ鹿児島だし、温かい包容力のある方なので
私も凹んだときに電話で元気貰っています。

昨日、朝からずっとパジャマで顔洗ってないって言うと

「かまん!かまん!顔なんちゅうもんは1年に1回
 洗ったらええんじゃ~・・・!」

って言ってくれてね・・・
いっつも優しく包んでもらっています。

無理をなさらず伊織さんが元気になっていってほしいと祈っています。
伊織さんのブログでのリコメとか
私のは全然気にしなくていいですからね~(笑)
プロフィール

Author:あっこ&かーこ
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