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温かい人の輪

次回(第5回難病・脳脊髄液減少症を考える議員連盟)
の会合において長妻厚生労働大臣に直接提出できるようになった
追加の請願署名にどうか・・・ご協力ください。


・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
この病気になってから
人って温かいな・・・と感じることがあります。

議員連盟発足に多大な力を貸してくださった
元ハンセン病原告団事務局長のziizii様
病気は違うけれどこの病気の存在、
そして、この病気の患者の置かれている現状を知って

「もし、脳脊髄液減少症について自分が放置したら
 私は人間ではいられない・・・。」

と電話で仰ってくださいました。
いつも私たち患者に寄り添って下さっています。
こんなに素晴らしい方がいるんだと
私は感激で胸が熱くなりました。

再びスタートした追加追い込み署名
同病のだいすけくんの周りで起こっている
素晴らしい署名の輪・・・。
私は彼のブログを読むだけでも嬉しくなってしまいます。

だいすけくんの人柄もブログであらわれていて
前向きな姿勢とスポーツマンらしい礼儀正しさに
20代でまだ若いのにいつも感心させられます。

先日、四国の患者さんからもメールが入り
署名に協力したいと・・・
本当にありがたいです。

不思議と目に見えない大いなる力の後押しを
感じる今日この頃です。

この病気について
周知徹底と保険適用が実現できれば
これからこの病気になる多くの人が
救われると信じています。

もちろん・・・
放置による重症化・失職・不登校・家庭崩壊
自殺未遂・自殺・・・
このような悲しい現実も無くなってくると思います。

過去は変えることはできないけど
未来を変えることはできるはず・・・。

過去の患者が流した涙はどれほどになるでしょう?
水俣病やハンセン病などのように
過去の悲しみの上でしか正常なかたちに修正されないのは
非常に残念なことですが
必ずあるべき姿になるはずと信じて
私もできることを頑張っていこうと思います。


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がっぷりよつ

かーこさん、ピー子が脳脊髄液減少症に、なってからの
出会い、絆・・・必ずしも良い事ばかりでは無いけれど、
確実に意味深いものを感じます。
こんな、すごい人や、代議士さん、全国の患者さん達や、支援者の方々。
普通にピー子が健康だったら、一生かかってもお会いする事も無かったでしょう人々。
不思議なご縁を感じますし、クリスチャンとしては
神様の与えてくれる お恵みと思います。
このお恵みを生かし、更に がっぷりよつに組んで、
苦しむ患者さん達の生活改善が 進みますように。

おせつさんへ

おせつさん・・・
私もこの病気にならなければ一生出逢う事のなかった
方々とのご縁・・すごいものを感じています。
当然、おせつさんとのご縁もありがたくて感謝です。

そして、私の知っている
四国の患者さんもクリスチャンで
不思議なご縁で引き寄せられたこと
大いなる神の恵みを感じる今日この頃です。

神様の後押しがあるから
私はこの病気が
きっといい方向に進んでいくと信じています。

ピー子ちゃんが
多くの議員さんや役人さんの前で
子供の気持ちをしっかりと述べたこと
そこにいて話していることへの深い意味を
私は考えさせられるのです・・・。

過去は変えられないけど
過去にこの病気になり
病名がなかったため救済されなかった患者も
何らかの形で救済されるように
国が変わっていってほしいと
願わざるをえません・・・。

一人の力は小さいけれども
がっぷりよつに組めば(笑)←おせつさんらしい・・・
きっとうまくいくと信じています。
これからも頑張りましょうね♪

脳脊髄を通しての縁

確かに、脳脊髄とう病を通しての縁というのは、確実にあると思います。今こうして、書き込みをさせてもらっているのも何らかの縁かと思うと不思議ですが、ありがたくも感じております^^

私はまだまだ症状が強くあり病気になって「良かった」等とはとても言えない状況で、毎日文字通り「じたばた」していますが、いつか全てが全くの思いでになって、後につづいていらっしゃる患者さんの助けになれたら良いなぁ…等と壮大な夢もあったりします。

ま、それより何より、自分自身を「治せ」って感じですね。今日も一日家で横になって、まったりでした。これも治療の一つ、そんな風に思います。

お邪魔しまーした。

No title

久し振りにブログ更新したり、訪問させて貰いました。

保険会社の対応に胸を痛めていました。
気落ちすると何も手に付かない方でして~。
夫の協力があり心強いのですがね。
少し気を持ち直しました。頑張りますよ。
家の行事ですが、楽しいことに参加できたり、
治療も良く効いていますからね。

署名活動のこと微力ながら協力させて貰いますね。

かーこさんいつも訪問ありがとうございます。

No title

こんにちは~
しばらく北海道へ帰省してましたが、パソコンの無い僻地の北海道でも、携帯でブログチェックさせてもらってました!

過去を変えることはできないけど、
未来は変えることができる

できることを頑張っていこうと思う

かーこちゃんのこの言葉に胸が熱くなります。
そして、このブログを最初から読んでいる読者としては、その通り実行しているかーこちゃんに、
心から拍手を贈りたいです。

だいすけさんのブログも拝見しましたが、温かい人が沢山いるんですね。
素晴らしいです。

ともこさんへ

ブログでつながりを持てることも
きっとすごいご縁だし有難いことと思っています。

ともこさん・・・私が入院しているとき
高橋先生が仰っていたこと・・・
「病気になってよかった」
こう最終的に思えるようになったら一番だねと。

病気になって良かったと思えるようになるには
その当時は辛すぎて・・・
泣き言の嵐でしたから(笑)

いまはどうかな?と考えても
正直のところ楽にはなったものの
中にしっかり後遺症が残っているから
そこまでは難しいかも?と考える
まだまだ小さな人間です。。。

以前ほどは大きくないものの波に翻弄され
悪いときはドーンと落ち込み
真剣に3回目を考えるほどじたばたしています(笑)。

そんなに強い人間はいないから
じたばたしてもいいと思います。
でもこの病気・・焦りは禁物だと実感しています。
私もじっくり時間をかけて
治療を見極めていきます。

治療をすれば
月単位・・・年単位で上がっていくと信じてますから・・・。
必ず思い出にして良かったって思えるように
一緒になりましょうね♪

赤めんどりさんへ

赤めんどりさん、どうか悩まないでくださいね。
保険会社には交通事故がらみの人は
たぶん皆嫌な思いをさせられていると思います。

ストレスは病気の足を引っ張ります。
私も保険会社から電話が来ると
一日不愉快な気持ちにさせられます。

私だってさっさと治って
示談して社会に復帰してもとの生活に
どれだけ戻りたいか・・・。

事故の翌日からずっと今このときまで
不快な症状と向き合わざるを得なくなったのは
私のせいではないのにです・・・。

保険会社に対しては
何度も何度も悔しい思いをさせられています。
私の場合、相手も私も同じ保険会社。
一回の未払い・滞納のない顧客が被害者になったとたん
何度も過小払い等され嫌味も言われ
悔しさのあまり身震いしたこともあります。
保険会社の手落ちにより弁護士特約も落とされており
やり場がない思いです。

そちらの方を考え出すと正直たまらなくなります。
だから・・・意識して考えないようにしています。

赤めんどりさんもお孫さんの成長や楽しみに目をむけ
どうか変なストレスを感じないで上げていってくださいね・・・。
良くなることが一番ですから・・・。




みんみんちゃんへ

みんみんちゃん、お元気でしたか?
沢山の素敵な本ありがとうね。。。
北海道は桜はまだなのかな?
こちらは葉桜になってきています。

過去は変えられないけど
未来は変えられる。。。

そうですよね。そう思いますよね。。。

どんなにあの事故さえなければと悔やんでも
あの事故はすでに起こってしまっていて
私が脳脊髄液減少症になってしまった事実は
変えられないですから・・・(笑)

けれども脳脊髄液減少症患者が置かれている現状や
病名に辿り着くことも難しいような
おかしなことは変わっていってもらわないといけないと
絶対思います。。。

この病気の患者さんの症状は様々です。
寝たきりの人も車椅子の人も見た目が元気でわからない人も
実際完治をしている人も・・・。

けど・・・全ての患者さんが
想像を絶する苦しみを病名がつくまで経験したんじゃないかと
私は思ってしまいます。

早期発見・保険適用が出来れば大きく変わるはずです。
患者の苦しみが最小限にとどまるよう
一患者として祈ってしまいます。。。

コメントありがとう!!!
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