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お医者さんも色々・・・

次回会合で長妻大臣に提出できるようになった
追加の請願署名へのご協力お願いいたします。

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

脳脊髄液減少症になってから
ドクターショッピングを繰り返し
色々なお医者様がいること知りました。

それまでは医者にかかっても
風邪をひいて近所の町医者に
薬をもらうくらいだったから
そこまでお医者さんの資質について考えること
正直なかったです。

脳脊髄液減少症になってから
お医者さんも色々だと感じるようになりました。

勝手ながら私なりのランク付けです

まずはこの病気の治療に
医学会からの批判にもめげずに
患者救済に力を尽くしてくださるお医者様。
脳脊髄液減少症患者にとっては有難い先生・・・。

次に医学の知識が乏しいため
脳脊髄液減少症等という病気の存在に
気付けないが患者を救いたい気持ちはある先生・・・。

その次に脳脊髄液減少症という病気の存在は知っているが
関わるとややこしいから
知らないほうが得策だと逃げている先生・・・。

最下位に脳脊髄液減少症という病気を知っているにもかかわらず
患者の治療には全くあたらず
患者以外の利権とつながり
もしくは近年脚光を浴びている先生方への嫉妬からか
脳脊髄液減少症患者を救ってくれる先生方や苦しむ患者の
足を引っ張る先生・・・。

この病気になって私は
全てのパターンのお医者様に会いました。
そして・・・
患者である私が
ただ病気とだけ向き合いたいのに
耐え難いストレスを
本来、患者を救ってくれるはずのお医者様から
感じたこともしばしばありました。

髄液漏れという原因は
医療事故でない限り医者には責任がないかもしれません。
けれども・・・
髄液漏れを放置することによる
失職・不登校・家庭崩壊・重症化による後遺症
自殺未遂・自殺・・・・
これらには医者にも責任があると
いわざるを得ません。

そして、こんな病気があるとうすうす知っておきながら
放置してきた国にも責任があるのではないでしょうか?

脳脊髄液減少症という病気があると
篠永医師により発表されて10年。

医学の知識のない私は
病名がつくまで
脳と脊髄の周りに髄液という
水が循環していることさえ知らず
身体のあちこちに出てくる不調に
ひとり苦しんでいました。

全てのお医者様にまずはこの病気のことを
詳しく勉強して知ってもらいたい。
そして・・・疑いのある患者には
その病院で治療できなくとも
脳脊髄液減少症の可能性を伝えて
決して手遅れにならないよう
検査のできる病院へ早期に搬送してほしい。

日本全国どこに住んでいようと
医療体制がそんなふうに整うよう
一患者として願っています。


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僕も

仕事からただいまです。

僕もかーこさんの言う全ての先生と出会いました。
地元にはランク1位のお医者さんはいませんでした。
最下位の先生にも出会いましたが本当に最悪です。

ランク付けはあんまりよくないですが
自分で1位の先生を東京で見つけ
2位の先生に地元で処置してもらっています。

全ての先生に1位のようになれと言うのは厳しいかも
しれません。それでも、前向きに概念にとらわれず
「病気を見ずして病人を見よ」精神で先生方には精進して貰いたいです。
まず病院に行くという行為は、「助けて下さい」ということなのだから。


ところで、今日の午後だけで署名かなり集まりました。
人間やってみるもんです!

ドクターマイスターですね(^O^)

素晴らしい分析!面白いですねぇ…(^v^)
お医者さんの世界にも色々と柵等があって、患者本位にはなり難い社会が存在するのかもしれませんね。
私は幸か不幸か、あまりその様な経験が無いのですが、皆さん御苦労されていらっしゃる事はよくお聞きします。

以前、とある退職をされるお医者さんが退職にあたり、医学部生に伝えたい事は、と聞かれていた際「とにかく患者の訴えを聞くこと、それに尽きる」という意味の事を言われていた事がテレビで報道されていました。その方のポリシーだった様です。その当時は、私は健康体そのものだったので「あったりまえやん!」としか思えなかったのですが、色々な意味を込めて言われてた言葉なのかもしれません…。

これからのお医者さん、どうなっていくんでしょうねぇ…脳脊との関係含め…とにかく無駄に苦労を重ねる患者の数だけは増やして欲しくないですね。

神経内科

この脳脊髄液減少症も脳神経外科がメインで見て下さっていますが、神経内科の領域でもあり、見て下さります。
私の近所の病院は、神経内科の先生が見て頂いていて、前の先生が「症状が見つけられなくてごめんなさい」とこの様な病気があることを認めて頂きました。ただ、治療は保険適応ではないと踏み切れないと仰られました。この病気を注目していて、見て下さる医師はいると思います。

だいすけさんへ

ランク付けは確かにあまりよくありませんね(笑)
けれども・・・この病気をして
医者も色々だなと私も身をもって経験しました。

私も助けてください・・という気持ちでした。
事故から3ヶ月過ぎた頃
「先生長くなってきたのでそろそろ私を助けてください。」
と訴えたこともありました。

病気について知らなかった先生は
今後しっかり勉強してもらって
診断漏れをなくしてもらえれば
私はいいと思いますし
私自身、事故前にかかっていたお医者様は
優しい先生でしたので
辛い思い出はあるもなんとも思っていません。

ただ・・・病名がついてから
下の2パターンの医者にかかってしまい
医師としての資質を疑いました。
二度とかかろうと思いません。

今の先生はお優しいです。
だから安心して点適や投薬、注射をしてもらえています。
ハートの熱い先生・・・私が診てもらいたい先生です。

署名早速頑張っているんだね。
さすが!!!体育会系だ~(笑)


ともこさんへ

あっこがいっていたのですが・・・
都会のほうだと最近は脳脊は怖いからと
事故の後すぐ低髄検査する病院があるようです・・・。

地方はまだまだ
病名にたどり着くのも至難のわざという感じですね。

私が怖いのは
病名にたどり着けずに衰弱して病院に行くことすら
できなくなってしまう患者さんがいるのではないかということです。

本当に具合が悪くなると
病院にすらいけなくなりますよね。
一人暮らしならその可能性きわめて高いと思うのです。

通常のMRI・CTと同じとはいかなくとも
脊髄MRIも脳脊患者と疑われる患者さんに
実施するという医療体制が
全国で整ってほしいと思ってしまいます。

早期発見だと完治・改善率とても高いそうです。
だからこそお医者さんに知ってもらいたいと
思ってしまいます。。。

今日は疲れからかダウンしてました。
天気が悪くて・・・布団にくるまってました(笑)

YOSHHKさんへ

病気をみつけてあげられなくてごめんなさい・・・
この言葉をかけてくださるお医者さんは
私は良い先生だと思います。。。

私がかかっていたお医者さんも
診断は下せなかったけれど
優しい先生でした。
だから色々まわっても結局その先生のもとに
戻っていってました。

この病気のこと
全ての先生にきちんと知ってほしい・・・
正しく早期に診断がつく環境が整ってほしいと
一患者として願ってます。

髄液漏れにより長い年月苦しめられ
司法に救済を求めても因果関係さえも否定され
過失なき交通事故被害者が
自費で高額な治療費を工面するといった
誰が考えてもおかしな現状が
是正されるようになってほしいと
強く思います。

コメント有難うございました。

人間いろいろですが・・・

かーこさん、調子大丈夫ですか?
東京の疲れが残ってるだろうと思います。
今度は、暖かい日だと良いですね。
人間、いろんな人がいるように、医師にも
いろんな方がいて良いと思うんです。個性もあるから。
でも、脳脊髄液減少症が知られていない為に、
ドクターショッピングや、ドクハラに遭う歴史を、
もう止めないといけないんじゃないかと思います。
「こんな思い、他の人にさせたくない」と、皆さん
ずっと前から頑張って、周知徹底の声をあげてくれてる人もいます。
それなのに、同じ思いの繰り返し・・・。いつになったら、増えていくだけの患者を放っておくのを止めるのでしょうか。
厚生省と、文科省の方が言ってましたね。
「ずっと前から、患者さんの話を聞いておりまして、
私どもも、充分わかっておりますって」・・・。
わかっていて、何年も患者の状況が変わらないって。
つい、声が大きくなってしまいますよね。

No title

こんにちは。

先生も人間なんですよね。
私も色々な先生に会いました。
結局は「こころ」のような気がします。

患者の気持ちになり、辛さを理解してくれて、少しでも良い方向にもっていってあげようという気持ちですね。

おせつさんへ

本当にもうそろそろ変わってもらわないとですね・・・。
私たちは充分理解しております・・・という役人さんの言葉。
本当に知らなければならなかった
この病気になった人間に届いていなかった現実。

病名がついたとき嬉しくて泣いてしまいました。
やっと苦しみから抜け出せるかもしれないと思い
また、やっと理解してもらえるとんだと・・・。

けれども現実は病名がついた後も
厄介な問題が待ち受けていました。

こんなおかしな話そのままで良い訳がありません。

ピー子ちゃんも同じ気持ちだったと思います。
ピー子ちゃんのブログは私の気持ちを表してくれている
部分がとても多いです。
確かに立場は違います。けれども本当に同じなんですね

早く変わらないと更なる悲しみが出ます。
頑張らねばですね・・・。

愛さんへ

愛さん・・・お身体は大丈夫ですか?
新薬もう少しですよね。。。
私のこといつも気にかけてくださって
本当に有難うございます。
私もお会いしたこともないのですが
愛さんがいい状態で過ごしてくださること
お祈りしています。。。

本当に「こころ」ですよね。
人の命は永遠であり
「こころ」つまり魂だけが永遠だと
私は信じて生きています。

だから生きている間に
「こころ」を磨いていきたいとも思います。
病気をして気付けたことも沢山あります。
もちろん病気をしなければ
病気の苦しみも知りませんでした。

ある素敵な方に
病気は試練ではなく恵みだと教えてもらいました。
まだまだの私ですが・・・
病気をしなければ出会えなかった多くの出会いに
感謝しています。

必ず乗り越えて心身ともに強く優しくなりたいと
思っています。
コメントありがとうございました。
どうか・・・ご自愛なさってください。

No title

いつも気にかけていただきありがとうございます。

薬ですが少し遅れるようで、使えるのは早くて今年の暮れのようです。
点滴なんですが、1本60万円で月に2本打たなければなりません。値段にビックリ!
一生、生きてる限り打たなくはなりません。
高額医療費である程度のカバーができるようですが。。。
日本の医療は、患者に優しくないですよね。

病気に負けるわけにはいきません、頑張ります。

愛さんへ

何ということでしょう。
びっくりして言葉もありません。
ごめんなさい・・・知らなくて・・・。
費用的に何とかならないのでしょうか・・・?

子供手当ては子供を持つ身としては
確かに有難いですが
もっと違うほうにお金を使っていただきたいと思います。

BPも1回平均30万円
検査もかねると50万円ほどかかります。
多い人はそれを10回以上しています。
回数を重ねてでも良くなりたいとリスク覚悟で
治療にあたっています。。。

それだけ不調や病を抱えて生きていくことは
大変なことなんですよね。
ましてや命に関わるとなるともっと重大です。

何とかならないのでしょうか?
お金がない人は生きていけない世の中なんて
悲しすぎますよね。

病気なんて誰もなりたくないのに
病気にかかってしまったら
その病と向き合わざるをえなくなります。
その環境が整っていないなんて・・・

愛さんが少しでも良くなりますように。
病気は違うけれど、負けていられないですね。
無理せず乗り越えていきましょう!!
プロフィール

あっこ&かーこ

Author:あっこ&かーこ
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