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第4回議員連盟会合

昨日は、雨が降る冷たい1日となりました。
予定された会合が、衆議院第2議員会館 第1会議室にて、
17:00より開かれました。 

IMG_0193_1_1.jpg 

はじめに、
第4回難病「脳脊髄液減少症」を考える議員連盟の
会合を設けてくださいました、
脳脊髄液減少症ネットワーク架け橋
代表 細谷地正樹様 るみさんに心より
御礼申し上げます。

参加者は

議員の先生方他、 
厚生労働省 健康局 疾病対策課保険局  医療課
文部科学省 スポーツ・青年局 学校健康教育課
法務省 民事局

と、患者および、患者の家族側は

(団体の敬称は略します・・)

サンクラブ
大分脳脊髄液減少症患者を支援する会 
脳脊髄液減少症 ひまわりの会
高知県脳脊髄液減少症の会
脳脊髄液減少症ネットワーク 架け橋

の5団体でした。



まずは、各患者団体から言葉を述べました。


サンクラブ は、
代表の栂 紀久代様から、自らが病気に辿りつくまで30年以上
かかってしまったこと。自分のように手遅れにならないためにも、
早期なら治るので、周知徹底・早期治療の必要性を唱えて
くださいました。

サンクラブの活動の中で、電話で患者と話し、
自殺を食い止めていること、
難病の方の話を聞く・・・・という行政のサービスについても、
脳脊髄液減少症患者にとっては、機能していない
現実があること・・
大阪知事にうったえても、返答がないこと・・
等具体例を交えてお話してくださいました。



大分脳脊髄液減少症患者を支援する会は、
代表 轟智恵様の方から、子供の学校事故における
脳脊髄液減少症の不当裁判のことを話してくださいました。

脳脊髄液減少症について、何件も診て治療してくださる
医師の意見書を、全く信用性がないと判決文の中
切り捨てられてしまった一方、
脳脊髄液減少症を否定する医師の
意見書を全面信用していること

・・・つまり・・・学校事故においても・・
脳脊髄液減少症は不当な扱いをうけている・・
救済の道が、司法現場でも閉ざされたこと、

否定派の医師が、保険会社とのつながりがあること、
この病気を認めてしまったら、患者の数が増えて困るとの
医者の発言・・・・

つまり・・大人の利権により・・、
子供が、肉体的な苦しみの上、精神的にも
自分がうけた傷にさらに塩をすりこまれる
現実を強いられていること・・
など、轟様が経験された、
非常に辛い現実について
詳しく話してくださいました。



脳脊髄液減少症 ひまわりの会からは、


代表のおせつさんから、子どのの脳脊髄液減少症を
取り巻く環境がいかに過酷か・・学校に行きたくても
行けないのに病名がなかなかつかず、
不登校の烙印をおされて、子供達が誰からも理解
されず、深く傷ついてしまうこと・・・・

文部科学省への平成19年の通達がまったく
現場の先生に伝わっていないこと・・・・

病名がついても、特別支援学校への転校などにおいても
非常に時間がかかり難しい状況であること・・・

治療をうけても快復までに時間がかかり、
自宅療養のため勉強の支援がうけられず、
あっという間に年月がすぎ、勉強がおくれていくことへの
子供たちが抱える不安・・
子供の一日一日はいかに大切かということを
詳しい資料と共に説明してくださいました。

そして、ピー子ちゃんからも、

自分が、誰からも理解されず悲しかったこと
そして、学校に行きたかったのに行けなくなって
しまった切ない気持・・・
義務教育を受けるのは、権利なのに
どうして、脳脊髄液減少症の自分には
その権利すら享受できないのか・・
辛い心の叫びを、伝えてくれました。

また、ひまわりの会で、ピー子ちゃんと
同い年の男の子も、学校生活から取り残される不安を
伝えてくれました。



高知脳脊髄液減少症の会 ・・つまり・・
(あっことかーこの会なのですが・・)からは、

まず、かーこが
地方患者の現実と、自らの体験をもとに
早期のブラッドパッチの効果を述べました。

医療格差の具体例としては、
四国には診てくれる医師も病院もなく
病名に辿りつけないことと、
病名に幸運にも辿りつけたとしても、
地方の患者は県外に治療に行かなければならない
現実を伝えました。
実際に、四国の患者とも連絡をとりあっているので、
その患者の窮状も交えて話しました。


私からも、
保険適用を早急にして欲しい旨、
先延ばしにすることで、患者は衰弱し、取り返しのつかない
後遺症を抱えるかもしれないこと・・。
かーこが早期のブラッドパッチのおかげで
快復していることを交えて述べ、
医療現場での早期発見の大切さを
周知徹底と合わせてお願いしてきました。



脳脊髄液減少症ネットワーク 架け橋

代表 細谷地 正樹様からは、

つい先日、患者会の方のなかに点滴をうけることすらできず、
医療現場での受け入れ拒否があった現実、
患者側にとっては、「脳脊髄液減少症」との病名で
あったとしても、国に病と認められていな現在では、
患者以外の多くの人にとっては
「怠け病」「仮病」である現状・・・・、

暖房費・食費を削って、点滴治療に当てている患者の窮状。
脳脊髄液減少症と名前がついた途端
すべて治療費は100%自腹になってしまい
経済的な困窮をせまられること等を具体例を
交えて話して下さいました。

同ネットワーク架け橋の事務局長pantoさんからも、

型にとらわれたやり方で、物事を進めていかず
個々の案件に柔軟に対応する方法を、会社・・組織は
とっているけれど、厚労省はどのような対応を、
脳脊髄液減少症の病へとっているのか・・・



研究班の症例が満たなく、研究を引き延ばすとのことだが、
積極的に脳脊髄液減少症に取り組んでいる病院にヒアリング
する等、前回の会合で今回までにお願いしていた件はどうなって
いるのか、


現在の研究班の人材が適任かどうか

など、厚労省への厳しい質問もありました。

それに対しての、厚労省の応答は、努力をして
いますのでお待ちください・・・というものでした。


出席して下さいました議員さんの中で、川内会長
村井先生はもちろんですが・・・・私がとくに
印象的でしたのは、他2名の議員さんでした。

一人は自らが難病と40年つきあっている
という、栃木の女性衆議院議員 玉木朝子先生と、
もう一人は、東京都小選挙区の
衆議院議員 初鹿明博先生でした。

玉木先生は、自分の病気と重ね合わせて、
自覚症状がある以上は、
どうして保険適用がなされないのか・・・
様々な疑問を、各省の方々になげかけてくださいました。

初鹿先生も、鋭い視点で、厚労省・法務省・文科省へ
質問してくださいました。文科省へは特に、明日にも
子供達を守るために何か手立てをうってはどうでしょう・・
と問いかけてくださいました。

強い心で力を貸してくださる先生方だと、私は感じました。


その後も多くの質疑応答があり、予定の1時間は大幅に
過ぎました。


最後に署名を提出する予定でしたが、川内会長から
次回の会合では長妻厚生労働大臣が出席してくださる予定
であり、直接大臣に渡した方が・・とのお話があったので
会長にお預かりしてもらいました。

合計98462の署名が、次回の会合で、
長妻大臣に提出予定となります。


患者や患者の家族を応援する方が色んな場所やブログで
広く集めて送ってくださった署名です。

脳脊髄液減少症患者救済を願う国民の声として、
提出する予定です。 

どこの団体をも超えた多くの心ある国民の声として、
確実に提出する予定ですので、ご協力して下さいました
多くの皆様に心より御礼申し上げます。




なお・・かーこはちょっとお疲れモードでした。
よく高知から来てくれました。
帰りの電車で・・・(幸運にもかーこは座れました!)
「今日は疲れたけれど、来て良かった・・・」
と言っていました。
診察予定までまだ少しあります。
ゆっくりと休んで、体調を戻してもらいたいと
思っています。
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お疲れ様でした、そしてありがとうございます

あっこさん、かーこさん。
本当にお疲れ様でした。
そして、各患者団体の皆様、本当にお疲れ様でした。

雨が降りしきる中、そして皆様ご自身の体調もとてもいいとはいえない状態のなか、
患者さんの為に現状を訴えられた・・・。
大変でしたでしょう・・。
つらい体をひきずってでも、訴えなければいけないという皆様のお気持ちが
ひしひしと伝わってきました。

サンクラブさんは確かニュースでやっていたところですね。
30年という年月の重さを感じます。
ここまで今までもってこられるのは大変でしたでしょう・・。

轟さんも大分から見えたのですね。
大分での裁判は身につまされ、
「この期に及んで!」と思い、思わず泣いてしまいました・・。

ひまわりの会のおせつさんとピー子ちゃん・・。
前準備が大変そうでしたが、しっかり伝えてもらったのですね。
ピー子ちゃん・・本当にしっかりしてる・・。

で・・あらっ
高知脳脊髄液減少症の会はあっこさんとかーこさんの会なのですね!
ブラッドパッチ・・早く保険適用してほしい・・。
今待っている患者さんの為にも。

架け橋さんは確か名古屋の方でしたよね・・。
お~厚生労働省にしっかりと訴えて下さって。
すごいですね・・。

各団体の方々が集まり、このような場を設けてくださった架け橋のるみさんに
感謝の気持ちでいっぱいですね。
これからも期待しています・・。

私は地元で頑張りますね・・。
何とか地方からも動き出せるように。
本当に微力ですが・・。
できることを進めていきたいと思います。
皆様のご活躍に感謝して・・・。

かーこさん、ゆっくりやすんで下さいね。
あっこさん、本当にお疲れ様でした♪

山が動く時

かーこさん、体調いかがでしょうか。
昨日は、さすがの おせつも緊張と、乗り物の疲れのせいか、肩や腰が張って、湿布を貼ってました。
みなさんが、現状を、しっかり話してくれたので、
おせつも、子供の事で、いっぱいいっぱいだったのですが、本当は、あの人の事も、この人の事も、沢山話したかった。でも、みなさんが、やはり、普段から、相談されてるだけあって、患者の苦しみを話してくれて、
どうにかせねば!と思わせ、心を動かしてくれてるように見えました。
あっこさんの妹を思う気持ちと母として、子供達の事も話してくれましたね。
おせつは、ウルッときました。
患者さんは、そこに来るだけでも大変なのに、
本当に命を懸けてると思いました。

本当に

本当にお疲れ様でした。

皆さんの周知活動には本当に頭の下がる想いです。
自分の不甲斐なささえ感じます。

僕も微力ながら地元富山で周知活動を少しもくろんでいます。僕の得意なサッカー関係からですが・・・
新聞社や雑誌主催・協賛の社会人サッカーの大会で優勝していたりしたのでその顔を生かし、会社側からしてみればエサのような形で何とか僕のような存在を直訴できないものかと考えています・・・・・
ダメ元で動いてみます。


本当にかーこさん・あっこさん・おせつさん・ピー子ちゃん・pantoさん、その他今回の会合に関わった方々、本当にお疲れ様でした。

お疲れ様でした。

あっこさん、かーこさん、先日は、本当に足元悪い中、お疲れだった事と思います。有難うございました(^v^)
特にかーこさん、その後、お疲れを残されていませんか?長距離移動、雨、寒さ等、当日はかなり厳しい状況だったかと思います(;_;)

色々と詳細をお伝え頂きまして、有難うございます。
皆さん、本当に苦しみの中にいらっしゃって、大変な中、議員会館迄行って、話合いをする、という事自体も、非常に大変だったかと思います。
私も、関東圏に住んでおりますので、もう少し、私の症状、状態が改善され、それが維持出来る様になりましたら、その様な活動にも是非参加させていただきたいと、いつも心では思っております…もう暫くお待ちください…。

無事にかー子さん、診察も済みご自宅に戻れます様に。
またあっこさんも、どうか、お疲れを残されませんように、十分お休みを取ってくださいね。

感謝です!!

あっこさん&かーこさん

お疲れでしょうに、早速の会合詳細レポートを有難うございます!
たくさんの団体が参加くださり、それぞれの立場から窮状を訴えてくださったんですね。
皆さん本当にお辛い身体で頑張ってくださり、感謝感謝です!!

pantoさんの鋭いツッコミ(?)も頼もしいです。
「保険適用」は、診療報酬改定の時期に通常は見直されるので、今年4月に間に合わなければ(間に合わないけど)、次の改定時期である2年後に、どうしてもなってしまうんですよね。
でも、人の命がかかっている事なんですから…
早急に、柔軟な、臨機応変な対応をして欲しいものですね。。。

それから議員の方々の反応も、報告戴き有難いです。
協力的な姿勢が感じられ、希望が持てますね ^^

身を挺して今回の活動を起こしてくださった皆様方のおかげで、
大きな進展が期待できます…!
本当に本当に、有難うございました。

皆様、どうぞごゆっくり、お身体休めてくださいね ^^

お疲れ様でした

あっこさん、かーこさんお疲れ様でした。この行動が実を結ぶものと感じております。
今度は、大臣に会われるとの事で、私は仕事で出席出来ないですが、よろしくお願いします。

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わこみさん

寒い日でしたけれど、
会がはじまったら、どの団体も
熱い思いを伝えてこれたと
思います。

私でも疲れてしまったので、
患者の皆さんは本当にお疲れだと
思います。

でも、いつかは、誰かがやらないと、
何もしなければ、何も変わらないし、
自分と同じ経験をしてしまう人が
また今後もでているかもしれない・・・
それを無くしたい・・
その思いだったと思います。

まだ、未成年のピー子ちゃんや、t君は
本当に頑張ったと思います。あの年で
自分の意見を述べてくれて感謝しています。

わこみさんも、脳脊髄液減少症患者の
ために協力してくださって
本当にありがとう♪
いつもいつも、感謝いっぱいです。

季節の変わり目・・お身体
大切にね。

おせつさん

おせつさん、ピー子ちゃんも
お疲れはとれましたか・・・?
本当におせつさんは沢山の資料の
作成と説明、相当なお時間が
準備にもかかったと思います。

その甲斐あって、非常に
わかりやすく、あとで見返しても
素晴らしい資料だと思います。

ピー子ちゃんも、がんばりましたね。
かーこが、ピー子ちゃんが発言した
あと、すこしピー子ちゃんの顔が
赤くて・・すこし辛そうな様子を
見てたようで・・大丈夫だったかな・・って
心配していました。

でも、すごく伝わりましたよ♪

山が動き始めましたね。。。
色々あったけれど・・おせつさんと
こうして知り合えて、一緒に
動けることに、言葉で
表せないほどの不思議な
ご縁を感じています。

かーこは電車でかなり辛そうでした・・
でも、2日間ゆっくりしたので
元気になりましたよ♪

だいすけさん

高橋先生のブログで富山で
講演をされるってありましたね。

ところで、地元での周知活動
すごいです!!!!
知ってもらうことって、この病気に
とっては本当に大切なことなんです。

だって、たいすけさんも、
かーこも、病名を知らなかったことで
苦しめられたことがありましたよね・・。

だから、だいすけさんが地元でやって
いる周知活動は、本当に大切なんですよ♪

これからも、自分の体調を上げながら
周知活動もお願いします♪

それと、この病気は治る病気
だと、いっていました。
だから、もし辛い症状が
でても、好転反応ととらえて
今まで通り前向きで
ファイファイです♪

ともこさま

関東圏に住んでいるのでしたら、いつか
私もお会いできる日が来ると思って
楽しみにしています。

症状が辛い時・・かーこは、
立つことも、座ることも
できなかったんですよ。
でも、今は大丈夫。
色んな症状が消えてきているんです。

だから、ともこさんも、きっと
症状が消えてきたときに、何かの
機会にご一緒できたらです。

まだまだ、関東は寒いですね。
桜も開き始めてまた、ちょっと
早まった....咲くんじゃなかった・・
と思っているかも(笑)です。

どうぞ、気温の変化のなか
お身体ご自愛してくださいね。

コメントありがとうございました。

張35☆さま

保険適用の件に関しては、
川内会長から2年後には必ずとの
お話はありました。

ただ、今から先2年の間について、
命が関わるこの病にたいして、
今のままではいけないので、
どのようにしていくかということの
政治決断を、なにかしらしなければ
ならない・・とのお話も
ありました。

議員さんの方から、各省庁の方への
厳しい質問もあり、本当に
今後の動きに期待できると
感じた会合でした。



YOSHHK さま

大きく動き出しました。
そこには、陰になって力を
貸してくださる方への
感謝の気持ちでいっぱいです。。
そして、労を惜しまず
全国各地へ駆け回る
架け橋の細谷地さんと
るみさんのお力の大きさを
感じています。

同じベクトルをむいて
一緒に協力していきたいです。

コメントありがとうございました。

No title

かーこさん。私達の代弁者として体に負担をかけるのを覚悟の上、上京なさってくださったのですね。有難うございます。そして、ご苦労様でした。
その後、体調は崩されていませんか?
この四国には、本当にお医者様がいない。治療が出来ないという苦悩。そして、この病気を未だ否定する医師。
私達の心からの叫びがいつの日か、報われる事を毎日祈っています。私の周りの方々は、2年前と比較すれば、随分認知度が広がったと実感できます。
かーこさん、署名など必要な時は、どうぞお声かけを
宜しくお願いいたします。
この頃は私は花粉症にも悩まされて マスクをつけていないとかえって、落ち着かないほどになりました。

もうそろそろ、桜が咲く時期ですね。
皆さんと、お花見が出来るといいなぁ・・・。

お疲れさまでした

お疲れ様でした。
お二人の姉妹愛にはいつも感動させられます。
次回の事で頭がいっぱいでコメントが遅くなり申し訳ございません。
これからも国へのお願いが続きます。
どうかお力添えをお願い致します。

どうもありがとうございます!

あっこさん
かーこさん

どうもお疲れ様でした。
二卵生との事ですが、お二方がとてもそっくりなので、
ビックリ致しました。。。

さて、議連会議のスピーチどうもありがとうございました。
「かーこさんの地方格差を無くして!!」
の悲痛な訴え、とても心に響きました。
お辛いだろうに何度も何度も突っ込まれていた姿をみて、私も黙って居られなくなりました。
本当は、今回は喋らずに居ようと思っていたのですが、
喋ってしまいました。。。 ^^);

これからの道のりは長く険しい事が予想されますが、
力を合わせて頑張りましょうネ!

ゆっくりとお休み下さいませ。

では。。。

てちさん

かーこは、てちさんや、その他
四国の患者の声をどうしても
伝えないといけない・・四国
だけではありません・・
東北の友人や・・その他多くの
地方患者の悲痛な声を何十件も
知っているので、どうしても
伝えなければ・・と思ったようです。

医療に、地域格差があっては、
ならないのです。
人の命に、住む地域による優劣が
あるということにもなりかねませんから・・・。

厚労省の方が、パラパラと資料を
めくって、実際は患者をみていない
四国の病院をあげて、この病院は
診ているはずだ・・と言われました。

かーこは、その病院は診ていないこと、
そして、ホームページ上で診ている
という病院から受け入れ拒否されたことも
鋭く突っ込んで伝えました。

皆さんの悔しい気持ちを
無駄にしない結果を
呼び起こすために、
私は、関東にいるので
かーこが来れない時は
私が伝えてきますね。

お身体大切に。
コメントありがとうございました。


細谷地さま

今回は、このような一患者と
患者家族に、発言できる機会を
与えてくださいまして本当に
ありがとうございました。

表にはでずとも、ものすごい力を
かしてくださる、ハンセン病原告団
団長のZIZIIさんや
色んなところへ出向いている
細谷地さんやるみさん、
PANTOさんの努力にも
いつも感謝の気持ちで
いっぱいになります。

まだまだ険しい道のりも
続くとは思いますが、
動ごかなかった山を動かす力を、
私たちも微力ながら
同じ方向から加えていきたいと
思いますので、今後とも
宜しくお願いいたします。

PANTOさん

その後、お疲れはでていないでしょうか。

PANTOさんのご発言は、
脳脊髄液減少症の問題を
大きな視点で捉えて、
理知的です。

厚労省になげかけた鋭い質問に
対する答えが、「お待ちください・・
頑張っているんですから・・」
でしたね・・。

このように、迅速な対応を
求め続ける姿勢は、脳脊髄液減少症に
とっては必須だと思っています。

今後とも・・もちろん・・・
PANTOさんの体調をみながらですが・・・
鋭い理知的かつ大きな視点を
投げかけ続けてくださることを
願っています。

地道にいつもPANTOさんが活動
してくださっていることに感謝しています。
ありがとうございました。

かーこさん、あっこさんへ

お疲れ様でした。
患者の辛い現状を伝えてくださってどうもありがとうございました。
書き込みが遅くなりすみませんでした。
かーこさん、体調どうですか??(>_<)
心配です。わたしは相変わらずです~(^o^;)

リンクのお願い

こんにちは。

私のブログ記事に、こちらの記事をリンクさせて戴いたのですが…

http://ameblo.jp/woohyuk35/entry-10493536958.html

ご都合悪かったらおっしゃってくださいね。
勝手にスミマセン。
よろしくお願いします m(_ _)m

よっこさま

かーこは、私から見たら
前に比べれば・・前が酷かったので・・・
本当によくなりましたよ♪

でも、まぁ・・症状は残って
いるようですが・・・(汗)。
疲れもあるのでしょう・・・。

四国の患者の現状を
伝えるために、少々自分の
身体に鞭打ったようですが、
でも、とても満足感で
いっぱいのようでも
ありました。

どうぞよっこさんも
無理しないでくださいね。
快復を願っています。

張35☆さま

リンクありがとうございました。
ちいちゃんのところに送ってくださった
のですね・・・。かーこと
ちいちゃんはとても
仲良しで、よく電話している
ようです。

私も、年末国会に行った時に
会いました。とっても優しい
可愛い女性でした。

ありがとうございました。

あっこさん、かーこさん各団体の皆様お疲れ様でした。
早速の記事で
会合のご報告を詳しく知ることが出来ました。

問題が山済みですが議員連盟の代表川内議員の心強い
発言も頼もしいですね。
本当に皆さん素晴らしいです。感謝しております。

私が病名を知るきっかけになった新聞記事も
一患者の勇気ある行動からでした。
私も勇気を出して周知活動を微力ながら始めました。

昨日のことですが、
20数名程集まった会で脳脊髄液減少症のことを
話す機会がありました。
皆さんが話を良く聞いてくれました。
これまで調子の良い時に参加していた会なので、
私が脳脊髄液減少症とは知らず多くの方が
驚いていました。
  普通なら、声を出して私は病気ですと
  言う場面は滅多にないと思うのですが、
周知しなければとの想いが強く行動に繋がりました。

中には、最近テレビで報道していますね、
と関心を示し手を上げ質問する場面があり、
報道の力が大きいことを実感しています。

脳脊髄液減少症を余儀なく患い、辛く大変でした。
保険会社の対応の理不尽なこと等
知った現実を無視することが出来ません。

早期診断と早期治療が大事であることを
周知活動の中で徹底したいですね。

プラセンタ埋没療法の効果が表れ、
残っていた漏れが塞がりつつあります。
それに合わせ元気が出てきました。
プラセンタ埋没療法は素晴らしいパワーです。
BP治療と共に治療できる医療機関の充実を
願っています。

かーこさん良く休まれましたか?

赤めんどりさん

すごいですね!!
20人もの前で、お話されたんですね。
私、思うのですが・・いまこうして
お話をきいたり、テレビをみたり
した方が、もし脳脊髄液減少症に
なったら・・病名を求めてさまよう
ことがなくなるんです。
それって、その人の人生でうける
傷が最小限で済むってことですよね・・・。

自分と同じ思いを味わってほしくない・・
その気持ちで、動いている・・。
そこには、きっと色んな温かい
力も加わっていきます。

だから、赤めんどりさんのお身体が
許す限り、これからもお話をしてみて
くださいね・・。

ところで、かーこは疲れが残りやすい
ようです。ここんとこちょっと疲れた・・
が多いですね・・。(涙)
見た目は元気なんですけど…。

赤めんどりさん、プラセンタ埋没の
効果があったとのこと・・・すっごく
すっごく嬉しいです!!!!!
一日も早く、赤めんどりさんが
苦痛から解放されることを
心より願っています。

ありがとうございました。
プロフィール

Author:あっこ&かーこ
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