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弱者に優しい環境

今から9年ほど前、長女を妊娠中
私は、自宅から1時間20分ほどのかかる
勤務地へ毎日電車通勤をしていました。

私は、体質のせいかつわりがひどく
本当にその通勤が辛かったことを覚えています。
今のように、「おなかに赤ちゃんがいます」
マークがなかったので、お腹が目立たないときは
もちろん、目立つようになっても満員電車で
一度も席を譲ってもらったことがなく、
途中下車をしたこともしばしばありました。

一番つわりで辛い時期は、安静にしていなければ
ならないときなのに、妊娠していることが目立たないので
「おなかに赤ちゃんがいます」マークは、
今の妊婦さんにとって電車の移動では欠かせない
と思います。

さて、一見外見からは判断できない病はどうでしょう。


おせつさんの愛娘であるピー子ちゃんが記事の中で
バスに乗っていた時のことを・・
「病人カード的なものが欲しい」
と書いていますが・・

脳脊髄液減少症など、外見からは
一見元気そうに見えるけれど、立っているのが
辛い病の方が、どうしても公共の乗り物を利用しなければ
ならないとき、妊婦さんが携帯しているマークの
ようなものがあったらどんなに良いかなぁ・・と
私も思いました。

昨年末国会に出席された方も、国会に来るまでに
電車を利用したためひどく辛そうでした。
電車に乗らなければならないという
ストレスから、満員電車をさけて
早朝の電車に乗ったようで、
そのような無理が体調を崩す原因となった
ようでした。

かーこも一度山王病院へ電車で行ったのですが
(その時は幸い座れましたが)
もし、目の前に妊婦さんやお年寄りの方がいたら、
かーこの年齢で席を譲らない場合、
後ろめたさを感じることも
あったと思います。

脳脊髄液減少症に限らず、たとえば心臓のペースメーカー
を入れている方や、一見わからないけれど
何かの後遺症がある方、難病の方が、
後ろめたさを感じることなく
公共の乗り物の席に座って欲しいと思います。

そのためには、何か、
「病気で辛いです。座らせてください・・」
のようなマークができて欲しいです。

今月25日に国会に行きます。まずは、脳脊髄液減少症が
病気と認めてもらう努力からスタートです。
そして、病として認められたら、
少しずつ弱者に優しい環境作りに
ついても発信していければと
感じています。
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非公開コメント

同感です。

こんばんは、ともこです。
「病人識別カード」は必要ですねぇ…同感です。

私は、BP終了後退院し、帰路につく際、地下鉄に乗ったのですが、混んでいたので、迷わず「優先座席」に座らせてもらいました。その際、明らかに年配の女性2名が私をちらちら数回見ながら「ひそひそ話」をし始めた事を今でも忘れません。年齢的にも若い、そして、病人とは見えない私が堂々と優先座席に迷いも無く即座に座った事を非難しているんだろうなぁ…と思いました。だからと言って、立ち上がれる様な状態では無かったので、そのまま座って帰りましたが…。

また、JR等では、どうしても、座席を確保したいが為、グリーン席や特急席にアップ料金を支払ってでも乗る事があります。こんな時、何らかの補助があれば良いなぁ…とおぼろげながら、考えたりもする今日この頃です。

病人になって、その大変さというものが、体調以外でも、金銭的にも随分有るんだなぁ…という事を痛感しました。これも自分や極めて近い人が病気にならないと判らない、事だとは思います。

交通費

ピー子の、ご紹介文ありがとう。
いつも東京までの診察は、グリーン車に乗って、
東京駅からタクシーで病院までです。2人分なので、
普通に行けば、地下鉄乗り、片道2千円前後でしょうか。
しかし、先に述べた方法で行くので、2人分で、
片道、6500円ほどかかります。
往復運賃と、一日がかりなので、食事もするし、
一回で、ン万円かかります。

グリーン車に乗るのも、ピー子が楽で、揺れも
少ないし、人ごみも無い。何より自分の席の前に
人が立つことで、小さい時から席を譲らせて立たせて
いたので、座ってる事を、悪そうにしてます。
以前は、つらいのに、最初から立ってた事もあります。
今は、最初からグリーン車で、お金がかかっても行っていますが、
正直、いつも、どうしたら、安くあがるかを
考えて生活していたので、どうしても、もったいないと
頭によぎっていました。
かと言って、おせつだけ、一般車両に乗るわけ行かず、
ピー子が一人だと嫌みたいですし。
若くても、子供でも、座ってる人がいたら、
この人、どこか調子が悪いのかも、と、ピー子のお陰で
今は思えるようになりました。

No title

うっすら覚えてる私の子供の時に記憶の中に、
大きなお腹を抱えた母が、電車で席が無くて困ってて、
「お母さんのために席を譲ってあげてください」
と目の前の人に頼んでる自分、があったような??

私は妊娠中に電車で通勤する機会は無かったけど、
あっこちゃんはどんなにか大変だったでしょうね・・・。

ピー子ちゃんのお話を読んでつくづく思いましたが、脳脊髄減少症の患者さんが、肩身の狭い思いをせずにゆったり座ったり、わざわざ高いグリーン席料金を支払わずに済めばいいと思います。

25日は国会ですね。
今はすごくいい流れに乗っているからきっとうまくいくと信じています。
あっこちゃん、皆さんの勇気に感動してます。
応援してます!!

ともこさま

BP終了後の帰路で地下鉄を使ったん
ですね・・・。BP後は本当に
辛い身体ですよね・・。

もし、優先座席が空いてなかったら…
それを考えるとぞっとします・・。
空いている時は、ひそひそ言われようが、
気持ち的に肩身は狭く思っても
当然辛い身体なので座って
良いとおもいますが・・
もし席が空いていなかったら・・
「スミマセン・・席を
譲ってください・・」とは
言い辛いですよね・・。

BP後の身体とは比較に
ならないですが・・・・
妊娠3カ月・4か月・5か月
ころの自分がそうでしたから・・・。

病人識別カード・・とくに
外見からはわからないけれど
辛い症状を掲げている患者さん
は脳脊髄液減少症以外にも
沢山いると思うんです。

そのような方が、席を譲ってもらったり
堂々と席に座れる優しい環境って
必要だと思います。

コメントありがとうございました。
どうぞ、季節の変わり目、
お身体ご自愛くださいね・・。

おせつさん

いつも思うのですが・・
ピー子ちゃんって、本当に訴える
力というか、良いことを伝えて
くれるんです。

私の家から山王病院まで、
電車ならば片道一人400円くらいで
行けるのですが…ずっとタクシーを
使っていたので片道1万円かかって
いました。

BP前や、BP後まもないころは
人ごみや、ざわざわ感
も体調を悪化させる原因となった
ので、タクシーを使わざるを
えませんでした。往復2万を
もう何度もです・・・。(涙)

公共の交通機関が
使えるようになるまで快復
しても、やはり長時間吊革に
つかまって立っているのは
つらいですよね・・。

出費のことを考えても
やっぱりグリーン車やタクシー
と思うけれど
本当に治療以外でもお金が
かかりますね・・

優しい環境作りって、まだまだ
沢山ありそうですね。

みんみんちゃん

みんみんちゃんは、小さいころから
優しかったんだなぁ・・と思います。
お腹の大きなお母さんの為に
声をあげる・・素晴らしいです。
私も、娘をそんな子に育てたい・・
(・・・って、もう私は3人で
 終わりですけど・・(笑))

私ね・・自分が妊娠して初めて
妊婦さんってお腹が目立たない時期が
一番辛い・・とわかったんです。
つわりの辛さは、私の想像を
超えていました…。

だから、今お腹がめだたない・・
あかちゃんがおなかにいます
マークを付けている人を
みると・・大丈夫かな??って
思います。意外と、つわりも
個人差があるから・・みんな
大丈夫そうで、嬉しそうな
雰囲気を醸し出していますが・・。

経験してわかることって
多いんですが・・でも、経験した
人が声をあげて良い方向に変えていくって
大切ですよね・・。

脳脊髄液減少症患者が
長年置かれていた環境がかわる
ように、これからも、
声をあげていきたい・・

・・そして、病人識別カードの
ようなものもできたら
いいのにな・・これも
いつか訴えたいな・・って
思っています。

いつもありがとう。
25日、みんみんちゃん祈ってて
くださいね。

私も…!!

私も移動には本当に苦労しました。
「病人です」ステッカーがぜひ欲しいものです!!

でも、少ないながら、有難いサービスもあります。
JRの「介助サービス」と、新幹線の「多目的室」。
団体では利用できませんが、個人で移動される時は、
ぜひご利用されたらと思います。

私の体験を、簡単にブログにメモしましたので、
ご存じない方は、見てみてください ^^

http://ameblo.jp/woohyuk35/entry-10489193060.html

では… ちょっと体力の限界がやってきたので
今日はこれで失礼しますね、ゴメンナサ~イっ m(_ _)m

応援してます!

【病人識別カード】・・・是非ともほしいです・・・・
自覚症状で、医者ですら、分からないんですから健康なかたからみたら普通に見えますよね。(泣)

張35☆さま

貴重な情報をありがとう
ございます。

とても大変な移動だったんですね・・。
有難いサービスについては、
私も知りませんでした。

地方患者は、専門医をたずねて
遠方までいかなければなりませんから・・
その現実もどうにか変わって欲しい
と思います。

誤診が当り前なこの病・・
医療現場で早く周知になって、
地方の患者が、自分の住んでいる県で
治療ができるようになってほしいとも
思っています。

まだまだ非常につらそうですね・・・。
どうぞ、お身体むりなさらないように・・。
快復を祈っています。

よっこさま

自覚症状が、壮絶なものですので、
患者の皆様のことを考えると
移動も本当に大変だと思います。

早くこの病気が周知になって
そして、病人識別カードのような
ものができてほしいと私も
思います。

明日から、かーこが来ます。
おそらく、山王病院や
国会には、電車移動になると
思います。

やはり長時間立ったり、
乗換をしたりというのは、
姉の私から見ても心配な
部分があります。

私の家の近くの電車は非常に
混むことが有名な電車なので・・。

車椅子に乗っている方が
以前、移乗が大変だと言っていたを
思い出しました。

そうなってみて初めてわかること
って沢山ありますよね・・。

変えられるものは
変えていきたいですね。

お身体、非常に辛いのでは
ないでしょうか・・・無理なさらず、
どうぞ、お身体ご自愛ください。

確かに

「病人識別カード」ってあった方がいいですね。

悪用されないか心配ですが・・・

本当の病人には電車の立ちっぱなしがどれだけキツイか。。。
僕も最強のめまいを抱えたまま東京メトロに乗って山王病院に向かう中で座椅子に座れず立ちっぱなし、心の中で「勘弁してくれ勘弁してくれ勘弁してくれ・・・・」とずっと呪文のように唱えていたことがあります。

だいすけさま

そうですか・・。地下鉄をつかったんですね・・
それは、辛かったですね・・。

脳脊髄液減少症は
立っていることも、座っていることも
辛いから、横になるしかない・・
横になっていても辛い・・・
そんな病気なのに、外見からは
判断できないのですから・・
多くの優しい方も、知らず知らずに
目の前にそのような患者が
いても何も気付かないことの
方が多いと思います。

顔色だったり・・で、変わってもらえる
こともあるかもですが・・
識別カードがあったら、やっぱり辛いんだ・・と
快く席を譲る方も多くいると思うんです。

めまいで辛いから・・席を譲ってください・・
とは、なかなか言えないですよね・・・。

病気を経験したり、
病を経験した親族がいたりしないと、
なかなか気付かないことかもしれません
けれど・・。

ところで・・明日・明後日は天気がかなり
悪いようですね・・。
体調はどうでしょうか・・。
調子が良いときも、無理はせず
に、徐々に上げていって
くださいね。

コメントありがとう♪

マーク

こんにちは。
こんなマークが広がっています。
http://www.normanet.ne.jp/~h-plus/

わたしのように聴こえない人には、
耳マークがあるらしいですが、浸透はしていません。
http://www.eonet.ne.jp/~ohpkashi/mimi.html

国に認められ、認知度が上がるといいですね。

まほさん

さすがまほさんですね・・。

このようなマークが存在するということは、
やはり同じように考える方々が
いたということですね・・。

もっともっと浸透して欲しいです。
きっと知らない人も多いのでは
ないでしょうか・・。もしかして・・
電車にはっている心臓ペースメーカーの
マークがこれでしたか・・?

違ったらすみません。。。。

マークをみたら席を譲るというくらい
付けている人だけでなく譲る側・・
健康な人も、このマークを認知
してほしいと思います。

ところで、かーこが今日
上京しました。
天候が悪くて心配しましたが
体調が比較的安定していて
ほっとしました。
明日は、署名を提出してきます。
まほさん、本当にありがとう
ございました。

よろしくです。

かーこさん、無事に上京なさったようで良かったです♪
明日も天気は良くないようで、皆さんの体調が心配ですが…
どうぞ、よろしくお願い致しますね…m(_ _)m
(このコメントに返信は不要です)

No title

おはようございます。

どんな病気でも見た目で分からないと辛いことありますね。でもそれだけ「健康にみえるのかも」と思ってます。

まほさんのコメントのマーク、以前にテレビで紹介してました。
でも実際には見たことありませんね。皆が知ることが
一番大事です。

かーこさん、東京にいらしてるようですが雨で気温が低いのでお気をつけ下さい。
大好きな先生にお会いになり、元気モリモリで帰ってくださいね。

No title

お二人共、本日はお疲れ様でした。
私も結構落ちていますので、かーこさん他患者様が心配です。
いつも感謝しています、ゆっくりして下さい。

張35☆さま

天気はよくなかったけれど、
無事に行ってきました。
患者と患者の家族の
それぞれの立場での意見を
述べてきました。
後日UPしますので・・
お楽しみに。

愛さま

みんながそのマークをしることが
本当に大切ですね・・。

議員さんとの話し合いで気が張っていたので
しょう・・終わったら、かーこは、
どっと疲れがでてきました。
でも、地方の患者の現実を
どうしても伝えたかったから、
話せてよかったといっていました。

チャプさん

比較的、かーこは上京してきてから体調が
安定していたのですが、今日は
さすがに疲れてしまったようです。

いろんな患者会が、色んな角度から
話をして前に進みそうな予感が
する・・そんな会でした。
また、記事をかきますので
しばらくお待ちくださいね。
プロフィール

あっこ&かーこ

Author:あっこ&かーこ
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