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病気への正しい理解を

父が退職してすぐの頃
外食中に舌がもつれ顔面が麻痺し
明らかに目に見える異変があり
本人はどこも痛いわけでなく
足がもつれていたわけでもなく
病院は行かないと言っていたのを
家族で無理やり病院へ連れて行ったということが
ありました。

診断は脳梗塞で
脳幹に近いところにも脳梗塞があり
しかも脳全体にも何個も梗塞があり
ほっとくと大変なことになっていたようですが
幸い即入院でき今は何の後遺症もなく
もうすぐ10年になりますが
元気に暮らしています。

そんな父が私の痛がる姿を見て
たまに気の毒がってくれます。
かわってあげたいとも言います。

脳梗塞は脳の中に梗塞ができる病気。
一刻を争う大変な病気で放置すると命にも関わるし
重篤な後遺症も残る可能性がある病気です。

一方、脳脊髄液減少症は
脳と脊髄を循環している髄液が漏れ
保護されなければならない脳が下垂して
酷い症状が出る病気です。

一刻を争うわけではないけれど
放置すると酷い症状が続き患者が衰弱するし
脳が頭蓋骨にあたり傷つけられ
重篤な後遺症を残す可能性もあります。

また、治療しても髄液の循環がすぐ元通りになるわけでもなく
脳の位置が一番良いところに安定しなければならないし
髄液の量もきちんと増えていかないといけない・・・。

だから、治療後すぐ治るわけでなく
快復に年単位の時間がかかるし
脳の病気でもあり循環系の病気でもあり
本当に大変だと感じています。

元気で来月から母と旅行に行く父を見て
脳梗塞がきちんと治って良かったと思います。
そして・・・
退院直後から何の後遺症もなく元気になった父と
退院しても快復に何ヶ月も何ヶ月もかかり
薄皮をはぐように良くなってはいっているものの
なかなかすっきりしない自分を比べ

ある脳外科医に
脳内に異常がある病気でなく
水物の病気と見下したようにいわれたひとことが
この病気のおかれている医学会の現状を
あらわしているようで悔しくもあり
病気は病気で存在しているのにと
悲しくも感じました。

決して脳梗塞より脳脊髄液減少症が重い病気だと
私は言っているわけではなく
脳脊髄液減少症も放置が許されない深刻な病であるとの
再認識を全てのお医者様にお願いしたいのです。

今月、東京に行って診察を受けます。
高橋先生に今後のアドバイスを受けようと思います。
穏やかで優しい先生だからほっとします・・・。
全国のお医者様にこの病気のこと
正しい理解が広がっていってほしいと願います。


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病気の優劣?

お父様、早く病院へ行かれた事が良い結果に繋がったんですねぇ…良かったです、今、お元気になりご旅行にも行ける程になったなんて…素敵(^^♪病気は何でも基本は早期発見ですね(^v^)

よく命にかかわる病気だから辛い、とか厳しいとか、言われる事があります。
確かにそうだとは思います、命にかかわる、ほっておいたら命を失う可能性がある、としたら、それは自他共にインパクトが強烈ですし早急に対処が必要ですよね。
脳脊は命には係わらないのかもしれない、でも多種多彩で強烈な痛みや苦しみ、が長期に亘り、後遺症も残る可能性が高い、また治療法もBP以外は知られていない、となれば、恐ろしすぎます。病に優劣を付ける事は出来ないのでは、と思えます…まあ、それも自分がそんな脳脊になってしまったから言える事だとも思います(*_*;

私は幸いにドクハラは受けた事が無く、どこの病院へ行ってもこの病名だと言えば「えー!!!大変ですねぇ、生活は成り立っていますか?」と言われ、私の近所の環境には感謝しています。でもそうでは無い方々も多くいらっしゃるのが事実のようなので、本当に残念です。
全ての患者は患者としてしっかり認識され、その立場をきちんと受け入れられる環境が整うと良いですね。

同感です。

私の母も、数年前、車の運転中に足の感覚異常が突然起こってブレーキが踏めない…という状態になり、軽い交通事故を起こしました。
(↑ホントに軽くて済んで幸いでした(;^^A)

病院に行ったらすぐに脳外科へと言われ、脳梗塞が見つかり、
即入院~手術…
今では何の後遺症もなく過ごしています。

なので、私の母も、私の様子を見てはとても不憫がります。。。

腫瘍でも梗塞でも、手術をすればすぐに治る事が多いのに…
この病気は本当に厄介だと…。

私も先日、某TV番組で、ゴッドハンドを持つ医師が、手術不可と言われた脳梗塞患者の手術を成功させた例を見たのですが…
あんなに重篤と思われた患者が…
2週間後には、ウォーキングしていたのです…!!

私はBPをしても何カ月もずっと寝たきりなのに…
と愕然としました。

私も、どちらの病気が深刻だとかいう気はありませんし、そんな問題ではないのですが、
脳脊髄液減少症も超深刻…!!!
全国のお医者様方、早く認めてください!!
と、声を大にして訴えたいです。

忍耐のじっくり病

かーこさん、一足お先に、明日ピー子と
高橋先生にお会いして来ますね。
ピー子は、4月から高校生になります。
その報告と、今後の相談です。
特別支援学校の書類も書いてもらうのですが、
忙しい中、嫌な顔一つも無く、ありがたいです。
早く特効薬?見つかると良いですね。

No title

専門家じゃないので偉そうに言えませんが、脳に関わる病気は患者にしてみれば軽いも重いもないと思います。

脳は人間そのものです。
怖いです。


「脳脊髄液減少症は水物」と言って軽視する医者がいなくなることを強く願います。
人間の6割強は水なんですから、水物に異常が起きれば体がおかしくなると考えるのは普通じゃないですかね。

うーん・・・


久しぶりの高橋先生ですね、つい二週間前診察でお会いしましたが相変わらずいい先生でしたよ↑
お気をつけて行ってきて下さい。


ともこさんへ

そうなんです・・・。
父は全く後遺症なくて元気になって・・・。
旅行も海外とか行くんです(笑)

私も海外旅行大好きで特に大自然が好きだったんですが
飛行機を思うと今の身体では無理です(涙)
私より父が今は健康かも・・・。

病に重い軽いはあっても、脳脊の今おかれている
現状はいかがなものでしょうか?
髄液漏れをほうっておくと大変なことになるなんていう
緊張感は全く病名がつくまでどの病院でも感じられなかったです。

ドクハラについては多くの脳脊患者さんが経験していると思います。
ただでも身体が辛いので心までお医者様に傷つけられることが
今後ないようにしてほしいと思いますよね。

コメント有難うございました。お体お大事にしてくださいね。

張35☆さん

本当に脳梗塞だった父はかなり周りからも心配され
退院して元気になったにもかかわらず・・・
私も心配していましたけど(笑)

一方、脳脊は・・・病名がつくまで
本当に辛かったですがあまり人にも辛いこと言わずに
ひとり耐えていました。
起きていられないから寝続けると怠け者のように言われ
ごくどう病なんて言われてね・・・。

BP受けてもようは土台づくり。それから快復まで
どれだけ時間がかかることか・・・(涙)
快復途中にもすごい症状出るし、こんなに長いこと
辛い症状が続く病気が、病として認定もされていない現状
こんなおかしなことはありませんよね!!!

本当に全国のお医者様に声を大にして言いたいものです。
まだまだ辛いと思いますがどうぞ・・・お大事にしてください♪

おせつさんへ

明日が診察ですか?
高橋先生はお忙しくても患者の前ではいつも穏やかで
優しくて・・・ほっとしますよね。

ピー子ちゃんももうすぐ高校生。
大変な中学時代を乗り越え
きちんと受験して高校生になる姿・・・
多くの人の励みになると思います。

本当に特効薬みつけてほしいです。
この病気だけは出遅れでとまったままですものね・・・。
今のところ漢方(養命酒も含む)や鎮痛剤に加え
サプリもとって健康維持に頑張ってます。

おせつさんも風邪治してくださいね。

だいすけさんへ

水物の病気???っていわれて聞き返したんです。
そしたら水痘症とか低髄とかといって
こういう病気の治療にあたってくれている先生の
悪口を続けて聞かされました。

これは正直きつかったです・・・。
だって、放置され死ぬかと思ったのを
助けてもらったのはこの病気に取り組んでいる先生が
いるからで私にとっては命の恩人ですから・・・。

水物っていうけどそうだよね~水が大切だよ~。
脳の位置が下がるなんて
あの悲惨な症状を思い返しても恐ろしいよね・・・。

波はあるけどゆっくり快復しているようで良かったです。
たいすけさんもBP前の時からカキコしてくれてたもんね。
頑張ってあげていきましょうね♪

張35☆さま

ごくどう者⇒怠け者
土佐弁です。極道?とまちがいますよね・・
かーこ・・※注つけないと・・・
みんなわからんぜよ♪

ここでコメント記入出来るんですかね?(>_<)

よっこさんへ

携帯からですか?
今入れてくれたところからコメントできます。
いつでもお待ちしていますね。

お父様の早期の治療が現在の健康にまで
快復したのですね。
脳脊髄液減少症も脳梗塞のように、
早期の治療で後遺症もなく、快復するという
認識が早く、一般に周知されるようになればいいですね。
そのために頑張っている家族会に感謝しています。

脳及び脳幹、脊髄がずれて起こす様々な症状に身体が壊れる恐怖でした。
脳内の異常と同じ位脳のずれが片麻痺にいたること、脳の機能低下、
認知症にいたるのだと言う事も~。
実際私も半身のしびれや重い感覚麻痺に近い症状に恐ろしい思いをしました。

それが見かけは元気そうなので、理解して貰うのが難しいですね。
言い続けなければならないのですね。

色々傷つけられた整形外科の先生ですが、症状と辛さを訴え
、理解していた一人だったと、今は思っています。
医療機関さえも周知されていない低髄ですが、
患ったものが医師への啓蒙に携わっているのかと思わざるを得ません。

低髄の存在を発表した、S先生に感謝しています、
それと同じ様に、私以前に低髄を患った患者さん達の存在、
犠牲になった悲しさが多いにありますが、訴え続けてくださったお陰で、
世間に知られつつあるのだと思うと、新潟の水俣病を思ってしまいます。

保険会社の対応も認識不足の保険会社側にいる医師の認識に問題があると感じています。
簡単に保険会社の言いなりにならない様に厳重に対処していかなければ、
これから低髄を患う人の為にも、と思っています。
こんな思いになれたのは夫の力強い応援があるからです。

難病脳脊髄液減少症を考える議員連盟の入会をお願いしていた
青森県民主党議員さんの一人から入会の返事を頂きました。
メールのみで伝わったのも家族会の代表の方始め
pantoさん、竪山さんのご苦労があったからと感謝しています。

かーこさん東京にはいつ出発ですか?お気をつけて、いってらしゃい。

赤めんどりさんへ

髄液漏れ放置の症状の悲惨さは
今思い返しても恐ろしいです・・・。
あんな状態で異常なしと長年放置されると
誰でも重い後遺症を残しても仕方ないと思います。

また・・・人知れず別の病名で命を落としている人も
私は間違いなくいると思ってしまいます。
だから・・・急を要しないとか命に関わらないという
言葉を聞くと本当にそうなの?と思い怖いです。

先日主人が保険会社の担当と話したそうですが・・・
事故の被害者は離婚するケースが多いと
そして・・・自殺した人も沢山いると言っていたようです。

低髄かどうかは知りませんが
この病気の深刻さ、病名にたどり着けなかった時代の
悲しみを改めて思い知らされました。
こんな悲しい現状は改善されなければいけないと強く思います。

青森の議員さんの連盟参加頼もしいですね。
東北の患者さんも認知度が高まり
地元で早期発見・早期治療できるようになっていって
ほしいと願っています。

私は24日出発します。約一週間東京にいます。
東京から帰るときよりも体力的にも上がっていると思います。
赤めんどりさん、いつもありがとうございます。

かーこさんへ★

はい、ケータイからです。良かったです。
ずっとブログ拝見してて、かーこさん・あっこさんとお話ししたかったんです。同じ四国とゆうことでも心強いです。
なんで四国では治療してないの(>_<)って思います。
わたしも死にたいってすごい思いました…。本当、交通事故で後遺症残ると大変ですよね(;_;)

よっこさんへ

本当に辛いですよね・・・。
一人で乗り越えるには山が高すぎて・・・。
四国の患者さんは皆、治療を受けるのも大変な状況です(涙)
でも・・・四国にも私がやり取りしている人でも
何人かいますよ。
だから・・・一人じゃないですよ。

死ぬかと思うほどの辛い症状・・・。
事故を境に突然身体がそんなになって
受け入れられない方が普通です。

私もまだまだ新入りの部類ですが
納得いかないことおかしいと思うことには
声をあげていきたいと思っています。
だから・・・頑張りますよ~。

よっこさん・・・非公開でメルアド入れてくれたら
メールしますよ。
何とか上げていきたいと私も必死になってます。

今後ともよろしくお願いしますね。




No title

こんにちは。今日は暖かい一日になりましたね。
かーこさん、体調の方は どうでしょう?少しでも安定していて欲しいです。
実際、お会いした事はないですが、きっとかーこさん
とっても頑張りやさんだとおもうので・・。
そろそろお子さん達も春休みに入るところなので
くれぐれもご無理をなされないでくださいね。
来週、東京で診察を受けられるのですね。
お天気が安定している事を祈ります。

この病が 病気として 認められ
そして 様々な治療法や 薬についても
もっともっと研究が進む事を
願わない日はないです。
私は今、こうしてPCに向かう事が出来る様になりましたが
まだまだ私以上に 苦しんで、そして
一人で 苦しんで 悩んでいる方は沢山 いらっしゃると思います。
こういうとき、患者さん同士のつながりが本当に大切だとここ最近、つくづく思う事があります。
私は、かーこさんとお知り合いになれた事が
とても大きな支えになっています。
また、かーこさんのHPにおいでになられる皆さんの
コメントを読んでいても 心強くなります。

これからもかーこさんからの発信を
楽しみに ここに来させていただきますね。

私は来月また、美馬先生の診察を受けます。

時期的に移動される方が多いと思いますが
気をつけて・・。

てちさんへ

私は頑張り屋というよりも・・・
自分の身体、壊されっぱなしでは納得がいかないので
頑張っているだけですよ・・・(笑)

実は・・・自分が酷い状態のとき
脳脊患者さんのブログを探し回った経緯がありまして・・・
完治とか快復している方のブログがなかなかないというか・・・
残念ながら少なかったから
ならば、自分が快復してこの病気に良かったことを
発信できたら良いなって考えるようになりました。

患者にとって一番良いこと・・・
それはやっぱり身体が快復することだと信じてます。
一度壊れた身体を上げることは本当に大変ですよね。

けれどもどんな人にも快復する力も持ち合わせていると
私は信じてるんです。
そのためには治す気持ちをしっかりもって
そのために何をすべきかをこなしています。
一人では乗り越えるの難しいから仲間と繋がって情報をもらったり・・・(笑)

あと・・・どのお医者さんに身体を診てもらうか
これは特にこの病気の患者にとってはとても大事なことだと思います。
てちさん・・・美馬先生に辿りつき良かったですね。
私は幸運にも高橋先生にかかれたので安心して診察してもらえます。

私も、てちさんと繋がって色々メール交換できて
とっても嬉しいです。
今後ともよろしくお願いしますね。
そして・・・いつか元気な状態でお会いすることとかがもしできれば
最高に嬉しいですね♪

コメント有難うございます☆☆☆

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