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病名に辿りつくまで

脳脊髄液減少症を知らなかった私が、
どうしてかーこの病を発見できたのか・・
これを少し述べたいと思います。

私の夫は、スポーツでむち打ちになったことが
あったため、かーこが交通事故でむち打ちの
診断がなされた時、夫から

「2週間から1カ月くらいかかる・・辛いね・・」

と聞いていました。

事故を境に、調子が悪くなっていると
電話で聞いてはいましたが、1ヵ月
くらいで治るみたいだよ・・と
かーこには言っていました。

「むち打ちで良かったよ・・ひどい後遺症や
死亡事故になってもおかしくないくらいの
事故やもん・・。」

とのんきなことを言っていました。


事故直後に、くも膜下出血かと思うくらいの
頭痛があったと聞き、私は、頭痛を心配
していました。

かーこが、職場の人に、

「くも膜下出血かと思うくらい、頭が痛い」

と言ったら、

「またぁ・・大げさに~」

と笑われたと言っていたのを
覚えています。

1ヵ月を過ぎたころ、まだ体調が悪く
仕事も行けない・・とかーこが言うので、
交通事故・むち打ちのサイトを
検索して、治るのに3か月かかる・・
というのを見つけ、

「治るのに、3か月はかかるみたいよ・・。
暫く仕事も休んで無理しないように」

と・・仕事のことを気にしているかーこに、
アドバイスをしていました。

3か月が過ぎたころ、そのころは色んな病院を
回るも異常なしと言われていたころで、やはり
調子が悪いとのことでした。・・母から、

「かーこは、体の半分が氷のように冷たくて
半分は熱い」

とか、

「ずっと微熱より高いくらいの熱がある・・」

とか、

かーこからも、

「今日は、耳がいたくて・・なんか
 色々痛くてわけがわからん・・」

とか、

「活字が読めない・・」

とか聞き、むち打ちってそんなに辛いんだ・・
と、周囲の友人でむち打ちになった人が
いないかと色々声をかけていました。

インターネットのサイトで、むち打ちになって6カ月
苦しんでいるというのをみつけ、
かーこに、6か月かかる人もいるらしい・・と
悠長なことを言っていました。

4か月ほどたったときには、
電話でも、

「立てない・・座れない・・座る方が辛い・・」

と言っていたと記憶しています。

脳脊髄液減少症を知らない私は、
それでも、むち打ちで、自律神経がやられてしまったと
思い、仕事はやめて、資格があるから
いつでも復職もできるし、いざとなれば
開業もできるから・・と仕事を辞めるように
アドバイスしました。

そして、6か月を過ぎたころ、
母からも、

「かーこが死んでしまうかもしれない・・」

とか、

かーこからも、

「もうだめだ・・」

と電話がありました。私は、
かーこを、関東にあるむち打ちの権威に
連れて行こう、高知ではだめだ・・と
思い、「交通事故後遺症」で
検索をし、偶然開いたサイトで
脳脊髄液減少症をみつけました。

脳脊髄液減少症の様々な症状の中で、

「座位が辛い」・・を見つけ

この病気に間違いないと、鳥肌が立つほどの
震えを覚えました。

夜遅かったのに、実家に即電話をして、
脳脊髄液減少症という病気に間違いないないから、
私が病院を手配するのでかーこに

「予約が取れたら即来るように・・」

「水分補給をするように・・絶対安静で寝ること」

と言いました。

メールで、脳脊髄液減少症の添付ファイルを送るので
読むように・・と言いましたが、かーこは、そのときには、
PCが無理になっていたので、母とかーこの夫に
読むように伝えました。

私にはかーこが90%以上の確率で
脳脊髄液減少症に間違いないという
確信があったのですが、

一方実家の皆は、
半信半疑だったようです。



医者の「異常なし」の言葉の重み・・。



母は、かーこをお祓いにつれていき、
悪いものに取りつかれているから、
異常ないのに、こんなに悪くなった・・
悪いものに連れて行かれる…
と言っていました。

実家では、かーこの症状が徐々に悪くなるために、
1ヵ月前2カ月前、事故前と比べるのではなく、
前日と比べ、

・・・悪くなるのに慣れていた・・・・・

のかもしれません・・。

また、この病の特徴として、外見からは判断しにくい・・。
徐々に痩せても、毎日みていると気付きにくい・・・
ところがあるのです。

私は、かーこと離れていることで
少し離れた目線で、かーこの病状を
とらえ、事故を隔てて恐ろしく悪化している
ことに気付いていました。

かーこが心の病ではないという確信もありました。
なぜなら、かーこの言葉には一貫性がありました。


「死にたくない・・けれど、死んでしまうかも・・」

「気付いたら○○(娘の名前)に遺書のような
 手紙を書いていた・・。」


とは言っていましたが、

「死にたい」という言葉は
一回も聞いたことがありませんでした。
事故後、6か月をすぎたころには、
死ぬと思うほどの苦しい思いをしていることが、
言葉からわかりました。


私が、今現在とても気になっていることがあります。

以前、

むち打ちが1年以上たっても治らない・・

とか、

6ヵ月でまだ辛いのに保険会社から色々言われる・・

とか、

2年前の事故から、むち打ちの症状で苦しんでいる

というような悩み相談のサイトを
脳脊髄液減少症の存在を知らない時に
何十件も見ているということです。

悩み相談をしている方は、今でも脳脊髄液減少症の
存在を知らないかもしれない…と不安になるのです。
以前の私がそうだったように・・。

あなたの、髄液は漏れ続けているかも
しれないのですよ・・・・と教えてあげたくなる
のです。専門医に診てもらって下さい・・・と
教えてあげたくなるのです。


大切な家族の誰かが、交通事故などの後、
原因不明・・異常なしと言われているけれど、
苦しみ続けている場合、悪くなることに
慣れていないかどうか…。

前日よりも、少し悪くなって
いるということは、
思い返したら1ヵ月前、2か月前
よりは、酷く悪くなっているということです。

脳脊髄液減少症が、周知になってほしいです。

どうか、早く見つけてください。
周りの家族も見つけてあげてください。
早い治療が効果を上げるのです。

そのためは、声を上げ続けなければならないと
思います。
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こんにちは。

もっと早く診断をつけて貰いたかった。1年3ヶ月で病名にたどり着けました。
診断ではなく、見つけたのです。
整体師の方が新聞記事を読んで教えてくれました。

そう言っても診断がついた平均年数が6年と数ヶ月と聞くと
幸運だったのかなと思うのですが、
辛い症状に恐ろしくなりました、これが6年も続くのは
過酷です。耐えられず自ら命を絶つのが分るような気がします。
こんなことを肯定するのではありません。

早期診断、早期治療の大事さが最近の新聞記事に載りました。
本当に早く実現して欲しいです。

早く医療機関に周知徹底して欲しいと切望しています。
国の力でそれはできるのではと思うのですが、ここまで来てまだ
周知の徹底が成されないのは何故なのでしょうか。

整形外科では
症状の重さに辛いと話しても脳脊髄液減少症と疑ってもくれませんでした。
脳脊髄液減少の専門医のお陰で診断を得たのですが、

診断から安堵し治療して間もないのに、
治療の途中にも関わらず示談を言う整形外科の医師。
無理解な言動に打ち勝つのに、どれ程ストレスになっているか、
心無い医師には分るわけもないのでしょうが、
医道に反する行為をしているとは、
気付く良心さえ持ち合わせていないようです。
こんなことはもうゴメンです

私のできる、小さいことですが
周りの人に知ってもらうよう言い続けていきますね。

医師の 「異常なし」 の重み

まず、かーこさんにはあっこさんという良き理解者が居てくれて、
本当に良かったですね。
勿論もっと早く病名が判っていたら…! とは思いますが。。。

医者の「異常なし」の言葉の重み・・
私も実感しましたよ。

いくら本人に死ぬ程の自覚症状があっても、
検査の結果データを見せられ、「異常なし」と言われれば…
それ以上、患者の立場としては食い下がるわけにはいきません。

私もいくつもの病院で、あらゆる検査をしましたが、
「異常なし」…。

仕事柄、ある程度検査の知識のある夫も、そのデータを見せられては、
「この段階ではこれ以上の検査をする事はできない。
この数値だけ見れば、全然異常はない」と。

悲しいかな、それは家族にとっても、とても説得力のある言葉だったんです… T T

私の体調が本当に悪そうだと思ってくれてはいても、
見た目にも見えない、検査データにも出ない症状なんて、
理解したくても出来なかったようで…。

しかも、私が最初は「側頭動脈炎&リウマチ性多発筋痛症」を強く疑い、
それが違えば今度は下垂体腫瘍である「先端巨大症」を疑い、
それも違ったので…
結局自分で自分の発言に対する信憑性を低めてしまっていたという経緯があって… ^^;

「もうネットで色々調べるのはやめろ。 
異常はないんだから、更年期の症状かもしれないじゃないか」
とまで言われました。

でも絶対に異常があると確信していた私はさらに調べ…

ついに「脳脊髄液減少症」という病名を見つけ、「これだ!!」と思ったのですが…
家族に言っても、「また~?」みたいな… ^^;
「オオカミと少年」状態になってたんです… T T

でも私があまりに必死なので、家族もその内理解を示してくれて、
今に至ったんですけどね…。

20件近く回った病院の中には、脳脊髄液減少症の事をご存じの脳外科医もいました。
でも私が病名を出した途端、頭から否定されましたよ。

まだまだこんな医師も居ますから、医師が知っているだけではダメですね。
この病名の一般への周知徹底を願うばかりです。

国に直接訴えてくださってる患者会の皆さんに感謝しつつ…
私にも出来る事をしていきたいと思います。

(因みに地道だけど、署名運動はTV報道と連動して効果を感じています。
署名してくれた人達が、『TV見たよ!』と連絡してきてくれますしね ^^)

もっと、もっと!!

あっこさん、こんばんは。
おせつの立場としては、あっこさんが「ムチ打ち」のサイトを見ていたのと同じ様な思いで、
「起立性調節障害」のサイトをあさりました。
たくさんの父母達のサイトがあり、起立性調節障害の会があり、
みなさん不登校になって悩んでいます。
ピー子と同じ症状。ピー子も同じ診断名で、完治には、何年もかかると言われた。
放っておくしかない、生活のリズムを自分の努力で作るしかないようなことも医師からピー子も、
諭されました。フリースクールに通わせようか。
お金ないけど、オーストラリアの牧場のような所で、自然に囲まれて、過ごさせた方が良いか。
いろいろ考えました。
今となっては、是非、「起立性調節障害」と言われる子供達の親に(「うつ」もですが)、もしかしたら、
あなたのお子さんは、髄液が漏れてるかもしれない、と伝えたいです。
いえいえ、実際にサイトにコメントしたのですが、
皆さんスルーします。
「あ~頭痛のする病気でしょう」って・・・。
高橋先生が言ってました。頭痛の症状が無くても、脳脊髄液減少症の患者はいるそうです。
早く、世間に知れて欲しいです。
もっと、もっと!!!
もっと、もっと!!!です。

No title

私は昨日は体調悪く、頭痛、酷い吐き気、めまい、体中の痛み、倦怠感で苦しんでいました。
今もまだ半分引きずってます。

そして苦しみの中で、
「もしかして治療前の脳脊髄減少症の患者さんは、毎日こんな苦しみに耐えているのかもしれない」
と思いました。

早くこの病気が周知になって欲しいという思いを新たにしました。

特に、子供の不登校で悩んでいる子供のご両親・・・。


それから、かーこちゃんにはあっこちゃんという理解者がいてよかったです。

文章まとまらなくてごめんなさい。

私の場合はただの風邪から来る症状

同感です。

赤めんどりさん

こんにちは。
もっと早く診断をつけてもらいたかった・・。
全く同感です。早ければ早いほど苦しみも
少なく、脳が下垂によってうけるダメージも
少なくなるはずです。治療も効果が上がるという
データもあるようです。

医療現場への周知徹底は必須です。
私は、交通事故被害者はまず整形外科に
いくので、整形外科医はなによりもまず
深く知り診断を誤らない必要があると
感じています。

誤診をしたうえ、言葉の上でも深く
傷つける・・こんな現状はあっては
ならないと思います。

私が、署名活動をはじめたきっかけは、
医者が知らないなら患者になる可能性の
あるすべての人にこの病気の存在を
知ってもらいたい!という気持ちからです。

苦しみ、悲しみ、悔しい思いをした
患者が、これから出続けることがないように、
本当に国が動いて欲しいと切に願っています。

こんにちは

張35☆さん 

こんにちは。

私もずっと医者の言葉を信じ、
ひどいむち打ちのせいで
自律神経までやられてしまった・・と
思っていましたので・・理解者と
いえるかはわかりません・・。

ただ、かーこの言葉はすべて信じました。
どんなふうに痛いか・・これは、感じることは
できなくても、かーこの説明のまま
受け取りました。大げさとかは
まったく思わなかったです。

データではわからなくても、本人に
自覚症状があるとき、それを信じてもらえるか
どうかは、患者にとって、とても
重要だと思っています。


張35☆さんは、原因がわからなかったため、
病名に非常に辿りつくまで本当に大変だった
と思います。医者の「異常なし」・・の言葉は
本当に厄介でしたね・・・・。

この病気の方と何人か話すと、
軽い事故でも酷く重症化している
方もいますし、何十年も前の事故で
脳脊髄液減少症になったひとも
いるので、もしかしたら、自分の
気付かないなんらかの過去の衝撃を
身体が覚えて発症したのかもですね・・。

とにかく、いろんなケースを医療現場で
研究して、異常のある患者に
「異常なし」と診断することだけは
避けて欲しいですね。

もっともっともっと・・!

おせつさん 

本当に、もっともっとですよね。
起立性障害やうつ、統合失調症などと
診断された患者の中にも、私も
脳脊髄液減少症の患者はいると
思います。

起立性頭痛だけではない、
起立性頭痛とは限らない、
様々な症状がでるので、
的確な診断をすることが
できる専門医をたずねて
欲しいと思っています。

認知度があがって・・
もしや自分も・・・と思っている
患者にとっても、今のままでは
間口が狭く、治療まで3か月・・半年
1年待ちのような現状もあるので、
やはり、きちんと診断・治療の
できるお医者様を増やすことも
大切ですね・・。

おせつさんは、すごいパワーで
声をあげてくださっているので・・
私も・・ついていきます・・。(笑)
宜しくです♪

大丈夫・・?(涙)

みんみんちゃん

大丈夫???
ひどい風邪を引いたのね・・
可哀想に・・。

もう良くなった??

私も、かーこも、1年に1回風邪ひくかひかないか・・
っていうくらい健康体そのものでした。

だから、一日でもすごい波のあるかーこの
体調を考えると、それと向き合わなければならない
現実は・・辛いだろうな~って思って
しまいます(涙)

子供達は、学校のこともあるし、
両親はやるせない思いを感じるだろうな・・と
思います。

周知徹底されれば、脳脊髄液減少症という
病自体はなくならないにしても、

きっと今までのような精神的苦痛は
減るだろうし・・
新薬ができたら、肉体的苦痛も
軽減されるかも・・
国が認めれば、経済的にも
楽になるだろう・・

とにかく、良い方向に変わって欲しい・・
という思いで頑張ります。

みんみんちゃんも、辛い身体のなか、
コメントありがとう。どうぞお大事に。

死んでしまうかも

めまいが治まらず、医者にかかるも「ただのむちうち」ですね・・・母親も家庭の医学書やらパソコンやらで調べて「むちうちは3~6ヶ月かかるみたいよ」と。

僕はスノーボードで脳脊髄液減少症になりましたが、もうかれこれ6年スノーボードをしてきて一般的に言われるむちうち状態なんてぶっちゃけ毎年なってました。首が痛くて動かせない・・・そんなん毎年です、でも一週間ほどで治ってました。


でも今回は明らかにおかしい・・・・
周りに訴え続けても「時間がかかるんだよ」でおしまい。
そのうち立ってられなくなり頭が働かなくなり、ついには呼吸が苦しくて悶える状態に・・・

「死ぬかも」と一時期僕も本気で思いました。


今この瞬間もその時の自分のような人がいると思うとゾッとします。


医療大国日本・・・聞いてあきれます。


No title

だいすけさんへ

私はむち打ちを経験していないので、
ネットで見るまま、3~6か月かかると
思いこんでいました。
多分、そういう家族の人って
多いと思います。

私の夫はラグビーをしていた
関係で、むち打ちは
経験済みで、辛いことも
知っていました。でも
3か月もかかるかなぁ・・と
不思議がっていたのです。

脳脊髄液減少症が
身体に起こる衝撃でなる
可能性があると
誰もが知っていたならば、
おかしい・・と思った
時点で専門医に行きますよね・・。

知らないということ・・
怖いですね・・

医者が知らない・・ということは
もっと恐ろしいことですよね・・。

だいすけさんと同じように、
かーこも、息ができなかったし
本当に地獄の症状がオンパレード
だったって言っていました。

これが、病気と認められて
いないなんて・・・、
今の日本でこんなことが
あるなんて・・・。

変わらないものは、ないので、
声をあげることで、変えていきしょう。


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鍵コメさんへ

鍵コメさん 署名の件の
問い合わせありがとうございます。
現在手元にあります署名ですが、
集計完了して近日中に出す段階
です。

私の手元には6644人の署名が
集まりました。皆様にもこの場を
借りてお礼申し上げます。

手元の署名が提出された後から、
私は、下記の「子供の脳脊髄液減少症」
サイトでしている署名活動に協力
するつもりです。

http://www.kodomo-cfh-support.net/

記名だけで大丈夫なようですし、
署名の目的・・文面も署名用紙に
記載されていますし、送り先も
このHPに記載されています。
用紙のダウンロードもできるようなので
みてみてくださいね。

鍵コメさんも、無理なさらずに・・・。
いつもありがとうございます。
プロフィール

あっこ&かーこ

Author:あっこ&かーこ
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