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様々な立場

もし・・・病気になったのが
私じゃなくて子供だったら
私自身こんな病気があることを知らなかったから
きっと病名がつくまで子供を叱っていた
理解してあげられない母親になるだろうなと思う。
病名がついてからは自省の念にかられ
変われるものなら変わってあげたいと思うだろう・・・。
まだ小さいのに可哀想にと
どんなことをしてでも治してあげたいと必死になるとも思う。

もし・・・病気になったのが
私じゃなくて夫だったら
病院では異常がないのに
体調が悪いと仕事に行かなくなる夫に
病名がないうちは嫌気がさしてくるかもしれない。
病名がついてからは可哀想と思う反面
一家の大黒柱が倒れ収入が無くなり
そこになんらの補償もなく
病として認められないうちは医療保険さえ当てにならず
膨れ上がる医療費にたちまち家族が生活苦になり
家族みんなが困り果てることになるだろう。

もし・・・病気になったのが
私じゃなくて両親だったら
病名がないうちは年齢の問題だと思うだろう・・・。
病名がついたら快復は難しいかもと思い可哀想でならない。
やはり・・・若ければもっと快復力はあるだろうけど
快復できるとしてもすごい時間がかかるだろうし
重篤な後遺症が残る可能性も否定できず
長年仕事して退職してこれから楽ができるという時期に
病気とだけ向き合わなければならなくなるなんて
やっぱり可哀想でならない。

そんなこと考えると・・・
家族のうち誰かがこの病になる運命だったとしたら??
私で良かったかなと今更ながら思う。

色々な立場の人がいる。
その人にはその人にしかわからない苦しみがあり
その家族にはその家族にしかわからない悲しみがある。

けれどもこの病気に限っていえることは・・・
苦しみや悲しみを最小限に留めることはできるはずだ。
まずは全てのお医者さんがこの病気を理解すること
これがスタートだと思う。

経済的な面からいうと
国や行政の在り方がかわってもらわないと
患者にはどうすることもできない。
自費で治療を受けるしかない現状では
病気になって貯金を食いつぶしたという話を
悲しいかな何度も耳にした。

今の議員さんたちの動きが
患者救済のために必ず実を結ぶものになるよう
期待しています。
そして・・・
今のマスコミ報道により
この病気の認知度が上がり
病名を求めて彷徨う患者が今後いなくなるよう
祈りを込めて・・・。


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自分で良かった・・・

かーこさん、誰がなっても辛い病気だよね。
おせつも、そう思う。
わかるまで、子供責めてたし。
「自分で良かった」って言う、かーこさんの優しさ感じるよ。

今日、ピー子の元いた中学の卒業式でした。
ピー子は明後日、特別支援学校の卒業式。
「卒業アルバムにピー子を載せてください」と言う、
元中の生徒達の要望で、ピー子には、二つの
アルバムが手に入るはずです。
「なかなか二つのアルバム貰える中学生って
いないよね。」だって。
今日は、学校に行くと言いつつ、だるそうなので、
卒業式の為にも、休ませました。

おせつさんへ

ピー子ちゃんもうすぐ卒業ですね♪
ピー子ちゃんにとってもおせつさんにとっても
本当に大変な中学時代だったと思います。

もし自分の子供だったら・・・と思うとき
実は一番最初におせつさんの顔が浮かぶんです。
おせつさんがピー子ちゃんにどんなことをしても
治してあげたいと思っている気持ちや
病名がわかるまで責めてたって
今もずっと悔やんでいるのとか痛いほど伝わってきて・・・

その母の思いが計り知れないパワーになって
今国を動かそうとしている原動力になっているのだと
感じるんです・・・。

先日の不当判決についても
そこには早期に病名に辿りつけていない患者の姿があり
それが原因で補償すら得られないおかしな現実が
まかり通っています。

まずは医療機関への周知徹底を
国が全力で頑張ってもらいたいと思います。
そして・・・全ての患者のためにも保険適用になるよう
祈らざるをえません。

おせつさん・・・もうすぐ笑顔で会えればと思います♪

No title

もし、私もじぶんの子供が・・って思うと、自分でよかった。本当に一言では表せないほどの苦しい時もあるけれど、今は子供とゆっくり向き合える時間をくれたんだ・・・そう思うようになりました。あとは、周りの方が、ニュースで見たよ!って随分と関心をもってくれました。やっと、わずかながらも光が見えたような。でもまだまだ、医学界では、認めてくださる先生が少ない、本当に悔しい現実もあります。かーこさん、がんばりましょう。応援しています。

てちさんへ

てちさん・・・体調はいかがですか?
最近の天候の悪さ、身体にきついのではと心配しています。
今日はこちらは良い天気。
私はいい感じで過ごせました。

最近のニュースはありがたいですよね。
理解がないのっていろいろな面で本当に困りますから・・・

町内会で役員になってほしいと言われてね
ずっと監査やってるんだけど・・・
監査はそんなに大変じゃないんだけど
会計もといわれてしまって・・・会計は大変・・・。
私が病気になったことは知ってるのに
東京から帰ってきてすっかり治りきっていると勘違いされ
断るのも大変で・・・(笑)

大変な病気なのに見た目が元気だからまた嫌な感じ(苦笑)
てちさんも良い先生にかかられよい方向に導かれるよう
同じ空の下祈っています。

No title

かーこさん こんばんは。

誰がなっても人生の折節大変なことですね。
私はかーこさんのお母様と同世代?近い世代ですが、
第三の人生にさしかかり、
仕事を持ちながらも、時間に余裕ある仕事ゆえ、
これからは自分のために今まで出来なかったこと、
又今までやってきたことを充実して行こうとしていました。
また成長した子供達の手助けや見守ることもこれからの人生では喜びです。
こんな矢先、脳脊髄液減少症という難病を患う嵌めに遭ってしまいました。
今現在、最も残念なことは孫の誕生にあたり、出産後のお世話や、
育児の手助けが思いっきり出来ない等人知れず悲しい思いをしています。
かーこさんが話していることですが、実際そんなふうでしたね。
年齢だからと症状を事故とは別じゃないかと、言われましたね。
とんでもないと毅然と反論できたのは、事故前まで、元気に現役で働いていたからです。
それを主張し続けたのが仕事を続けていて良かったと思ったのですが、
もし専業主婦だからと、反論できず、通らないことがあってはならないし理不尽ですよね。
知り合いで、やはり事故なんですが、年で思い違いをしたんだと言われ、反論できず
不利な条件で示談したと聞いたことがあります。

話は別ですが、
後遺症が進まないようしていらしているようですが、
どの様にしてますか?時間のある時に教えてくださいませんか。
取り入れたいと思います。
私は、何もせず、休むことしか考え付かずそうなると、
悲しくなる一方なんです。治療中と思うことで耐えていますが~。

お邪魔させて頂き、思考の刺激?になっています。(笑い)
ありがとうございます。

赤めんどりさんへ

赤めんどりさん、おはようございます。
本当に自分しかわからない見えない酷い症状を
他人に気のせい・年齢のせいと決め付けられるほど
悔しいことはありません。

健康な人の想像の域を超える苦しみがあり
それを健康な人の尺度で助言されるほど
腹立たしいことはありませんよね。

年齢のせいでも更年期でもなく
ましてや気のせいでも心の持ちようでもなく
そこには髄液漏れ・脳の下垂という
とんでもない体の状況があるんですよね。

私の両親より赤めんどりさんはお若いと勝手に想像していますが・・・
長年の仕事を退職し
これから余生を旅行したり孫の成長を楽しみにしている両親を見て
健康で長生きしてほしいと願っています。

両親は私の病気を半分ずつ取ってあげたいといいます。
けれど・・・最悪期は半分でもたぶん耐えられるものでないと
そんな感じさえしてこんな可哀想な経験はしてほしくないと
両親じゃなくて良かったと思います。

私はほんの少しずつでもいいから昨日よりも良くなっていきたいと
健康なときには考えられないほど色んなことやサプリや漢方など
とりいれてあげていっています。
また・・・メール入れますね♪

どうか・・・良くなっていってほしいと思います。
プロフィール

Author:あっこ&かーこ
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