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保険適用について

私が事故に遭った2008年、私の周りでこの病気を認知している人はいなかった。
誰からの理解も得られず病院もたらい回しにされて、辛いのに辛いと言う事も憚られて耐えるしかなかった。
もう耐えられない、激やせして体は悲鳴を上げているのにそれでも私のわがままだとされた。それならば殻にこもるしかないと言葉数少なくなりベッドの上でただ横になるしかやり過ごすことができなくなっていた。


当時ネットの世界では感情を徐に吐露されている方がいた。
そして辛さのあまり命を落とされた方がいることも知った。
自分の周りは認知度がゼロだったが知る人ぞ知る恐ろしい病として認知されつつあるということも知った。
周りに情報がなかった私は自分がどん底まで落ちて、あっこにその情報を掴んでもらい遠くにある一筋の光にすがるように治療に辿り着くことができた。
そして、この病気に理解がある先生に会うことができてブラッドパッチをしてもらった。辛い時期のことが走馬灯のように頭をめぐり治療後泣き崩れた。
こんな病はないと多くの医師が言っていた時期に信念を持って治療にあたってくれた数少ない医師のおかげで今の私がある。


過去の患者さんの悲しみや辛さの欠片に包まれるように、やっと私が悪かったのではなかったと自分を擁護することができた。
病気だから何もできなくなったのだと、横になることしかできなくなったのも仕方なかったのだと思うことができた。


私はブラッドパッチのおかげで治った。あの治療がなければ今生きている自信もない。


早期発見、早期治療の大切さを痛感している。
何年も苦しんでやっと治療にたどり着いた方は現在でも完治に至らず10年以上横になる生活を続けている方もいる。
治療が遅れることがどれほど大きなダメージを体に与えるか私は周りを見て知った。
その現状は時代が追いついていなかったという言葉でとても片付けることはできない。


そしてやっと・・・今がある。


保険適用は本当に良かったと思う。
私が一番良かったと思うのは医師が知る病となるということだ。
真実を知る数少ない信念を持った医師達が少数派を多数派に変えていってくれた。
患者たちの悲しみを知り、怒りを信念に変えて10年以上闘ってくれたことに、ただただ感謝している。


多忙な今の私を見て、誰もこの病気で寝たきりだったことを想像できる人はいない。
治してくださった先生方や、この病気の真実を訴え続けてくださった過去の患者さんたちのおかげで今があることを忘れてはいけないとずっと思っている。
また保険適用になったからといって今もなお苦しい生活を余儀なくされている方々がいるということを常に心にとどめておかないといけないと私は思っている。



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ブラッドパッチ 保険適用

脳脊髄液減少症の治療であるブラッドパッチの保険適用が1月14日正式に先進医療会議にてされたようです。


本当に長い年月、多くの苦しみ、過酷な日々を耐え抜いた患者の皆様が、ご自身だけでなく、後世の患者のため、そして忘れていけないのは無念にもいのちを落とした過去の患者のために勝ち取ったものだと思います。

これから、医療が少しずつ変わっていき、多くの医師が知るところとなり、理解も深まり研究がなされ、今までのような苦しみのもと誰からも理解されずそして、国や社会からもサポートされない患者が無くなることができると思うと本当に嬉しいです。

声を上げ続けてくださいました患者会の皆様、患者の皆様、本当にありがとうございました。
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