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毎日新聞記事 髄液漏れ保険適用を厚労省言及

毎日新聞の本日の記事より。
髄液漏れ:「来春の保険適用目指す」 厚労省研究班が言及
毎日新聞 2015年10月18日 07時30分
 

激しい頭痛やめまいなどを起こす「脳脊髄(せきずい)液減少症」の厚生労働省の研究班が、札幌市で16日まで開催された日本脳神経外科学会で、治療法の来春の保険適用を目指していることを明らかにした。研究班はこれまでも同学会で研究の進み具合を報告してきたが、保険適用への言及は初めてという。

研究班代表の嘉山孝正・同学会理事長は毎日新聞の取材に「来春の保険適用が見えてきたということ。患者のために何とか進めたい」と話した。


 学会で脳脊髄液減少症がシンポジウムのテーマになり、研究班事務局の佐藤慎哉山形大教授が現状を報告した。それによると、先進医療の承認を得た医療機関が全国で46あり、そのうち30機関が研究班のアンケート調査に協力し、症例は890あるという。佐藤氏は「症例の分析を進め、来春の診療報酬の改定で保険適用が認めてもらえればと考えている」と語った。


 2006年に初めて学会がこの病気をシンポジウムのテーマにした際は「ほとんどが誤診だ」などと、否定的な意見が多かった。今年のシンポジウムの司会は当時を振り返りつつ、「時間がたち、何が正しいのか、どんな問題が残っているかがはっきりしてきた。うまくいけば保険適用となる。喜ばしい」と感想を述べた。


 研究班は07年発足。11年にMRI(磁気共鳴画像化装置)などの画像検査で髄液の漏れを判定する診断基準をまとめ、12年に治療法が先進医療に認められた。


 患者団体「脳脊髄液減少症患者・家族支援協会」の中井宏代表は「ようやくここまできたかと感じる。嘉山班長をはじめ、医師の皆さんに敬意を表したい」と話した。【渡辺暖】


 【ことば】脳脊髄液減少症
 脳と脊髄の周囲を満たす髄液が漏れたりして減少すると、ひどい頭痛や吐き気、めまいなどの症状を起こす。事故やスポーツなどの衝撃の他、はっきりした原因がなくても発症することがある。2000年ごろから積極的に診断する医師が現れたが、なかなか受け入れられず、医学的な見解の違いを背景に事故などの補償を巡る裁判も相次いでいる。患者自身の血液を患部付近に注射して漏れを止める「ブラッドパッチ」と呼ばれる治療が知られるが、健康保険の対象でないため入院費用を含めて数十万円かかる


ここまで。

来春に保険適用になる希望が見えてきました。

もし、保険適用になったら、治療費軽減に留まらず、補償も大きく変わることでしょう。

2000年以前、病名がなかったころの患者の皆さん、そして、病名を求め続けた患者の皆さん、そして、治療が受けられるようになったものの、色々な障害に戸惑った患者の皆さんの多くの思いをやっと汲んでくれる日が来る可能性が見えてきたのかと思うと・・なんだか胸が詰まる思いです。

かーこは事故に遭い、脳脊髄液減少症を発症して病名を求めて彷徨い、治療にこぎつけ、そして、完治しました。
しかし、未だなお多くの症状に苦しめられ続けている友人がいます。

保険適用になるということは、治療にも光が差し込むと思います。

どうか、今もなお多くの症状がある患者の皆さんが一日も早くよくなるようにと祈っています。
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不思議なご縁 

昨日は、国際展示場で開かれている国際福祉機器展 H.C.Rに行ってきました。
私が行こうと思った理由は2つあります。1つは、最近東京の有楽町の交通会館に杖のお店をオープンした友人に会いにいくためです。
もう一つは、医療福祉関係のコンサルタントをされていて医療介護商品の開発する会社を経営している大学の先輩に会いに行くためでした。

先輩は、毎年国際福祉機器展に行っているようで、高齢化社会に向けてどんどんと昔より出店数も多くなっているとのことでした。そして、そこには車椅子や医療用ベッド、ロボットに至るまで様々な医療用器具が展示されていました。そして、障害をもった多くの方が来訪していました。

友人の家族の会社は、SINANO (スキーのポールなどではとても有名なブランド)という100年の伝統を誇る会社です。長い伝統と培ったノウハウを活かして杖も販売しているのです。洗練された見た目もさることながら、その機能も細かい点まで行き届いており、アフターサービスも充実していて、使用する患者の視点で開発をしているのがわかり本当に素晴らしかったです。

私の義理の母は元々足があまり良くなく、伸縮可能な杖が欲しいといっていましたので、この機会に色々聞いて、いつもお世話になっている義理の母にプレゼントしたいと思いました。
膝が痛くなったりして、歩くのが辛くなった時でも、杖をついてもし歩くことができるのであれば、とても良いリハビリになるし、高齢化社会で、転倒は寝たきりの大きな原因ともいわれていますので、転倒防止のために、今では2本もって散歩する方も多いようです。

先輩との待ち合わせの場所は、SINANOの出店ブースでした。先輩とは本当に久しぶりに会うことができました。
先輩は、会社を立ち上げてすぐにある難病になり1年寝たきりを余儀なくされたことがある方です。今でも、生活を自分の体調を見計らって仕事をしていますが、驚くことに、私の友人の友達が10か月前に先輩と同じ病で倒れたことが解りました。

目に見えない偶然ですが、私は、SINANOの会社が杖を販売しているのを聞いた時にどうしても、先輩の会社のことが頭をよぎり、友達と先輩を会わせたくて無理を承知で会えませんか・・とメールを送ったのでした。

友達と先輩は、あったその場で、難病の友達のために、専門医のことなどを沢山話していました。そして、先輩はいろんな心強いアドバイスとともに、力になれると思うから・・と連絡先を渡していました。私の友人は、本当に優しくて最近難病を発症した友人の代わりに、仕事を変わってあげたりしていたようです。なにか力になってあげたい・・と目に涙を浮かべ語っていました。その優しさが、どこか見えない糸をつなげてくれたのかもしれません。

出会いというのは不思議なものだと思います。
かーこが病のときも、思い返せば、多くの出会いがあり、そして、たくさんの方に助けてもらったことを思い出しました。
署名のときも、そして、治療のときも、導かれるべく導かれ、多くの出会いがあったような気がします。
なにかの形で恩返しをしないとと思います。

その後、先輩とランチをしたのですが、先輩の職業柄か、本当にいろんな疾病について詳しく、有名人とも対談されていて、そして先輩自身の病と脳脊髄液減少症の症状が重なる部分があって、かーこの辛かったときのことを話すと瞬時にいろんなことを深く理解してくださいました。何より、先輩自身の難病がかなり寛解されていてすごく輝いていたので嬉しかったです。

特に何かを言わなくても、先輩が明るくて、笑顔があたたかく、こちらも笑顔になって沢山のことを話すことができました。
本当にお忙しい合間に時間をとってくださいましたので数時間ではありましたが、貴重なお話の数々を聞くことができました。

病については知ってもらうことが大切ねと先輩も仰っていました。脳脊髄液減少症は、事故が絡むのでいろんな、ほかの疾病とは違う困難があることも理解してくださいました。

誰しも、人と関わり合い生きています。
支えたり、支えられたりして生きています。
杖も、体を支えてくれる道具です。

自分が支えられた立場にたったことを忘れずに、そして友人の友達が、少しでも良くなるようにと願わずにはいられません。つながったご縁をプラスにかえてほしいなとも思いました。
プロフィール

Author:あっこ&かーこ
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