スポンサーサイト

上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。

いい覚悟でいきる 6

朝の陽光に春を感じます。桜の蕾も
少しずつ身支度をし始めていそうですね・・。

それでは、下記あきちゃん先生のコメントを
ご紹介いたします!


「目下の急務は、ただ忍耐あるのみ。」
これは、日本の病理学の父と言われる
山極勝三郎の言葉です。

深く悩んでいる患者さんに励ましや慰めは不要です。
「すべきことは山積しているでしょうが、
今はただ治療に専念しましょう。耐えましょう。
抗がん剤も日々進歩しています。昔ほど副作用が
きついこともありませんし、よりあなたに合ったものを
医師が選んでくれますよ。今は治療に専念し、会社のことは、
よくなったら考えたらいかがですか。」

すべきことの優先順位がはっきりしている人は、
それ以外のことはどうでもいいと腹をくくれば、
きっと人生楽になると思います。
「いい覚悟」ができると思います。
(以上)

ここが、悪性腫瘍の患者(私も含めて)と
脳脊髄液減少症の患者さまやご家族との違いかな?
とも思うのです。

私が入院する直前に、50mlが20万円以上もする
分子標的薬「リツキサン」が保険適用になり、
また、国の保険や民間の疾病特約保険によって、
入院費の自己負担は、食費だけで済みました。
気軽に?(少なくとも、経済的な不安は全く感ぜずに)、
治療に耐えられた?のです。

保険適用の恩恵を身を以って体験した者です。
だからこそ、脳脊髄液減少症の患者さんも
当然そうなるべきと思って、周知運動に協力しています。


ここまで。

あきちゃん先生には、病は違いますが、ずっと長く
脳脊髄液減少症に心を馳せていただけること、
周知活動を職場や色んな場所でしてくださっていること等、
本当に有難いことだと思い感謝申し上げます。

脳脊髄液減少症の患者は、内部疾患であるために外から
判断されにくいため、周囲からの無理解にさらされてしまい
ます。
徐々に歩けなくなったり寝たきりになることもあります。


一昨年は辛そうに歩いていた・・・
昨年は杖をついて辛そうだった・・
今年は・・寝たきりになり外出も困難になった・・


その時の流れる間に、確かな病名が得られず
壮絶なほどの医療現場や周囲からの無理解に晒されて
心が砕けるほど辛い思いをした患者さんの話を
聞いたこともあります。

これらを無くすためにも、内部疾患の患者がもつ
壮絶な苦しみを想像すること、
そして早期に確定診断されて
治療ができるようにすること、
同じ病になった人が同じような理由で
苦しまないように、周知を徹底することが
とても大切だと思います。

脳脊髄液減少症が色んな理由により
保険適用になっていないこと、
つまり医療現場からの保護が薄いことは、
交通事故がこの病と深く関係することに
大きな要因があり、一筋縄ではいかない
難しい問題があります。

被害者である患者は、この病を患った途端に、
自分の患っている病の背景を理解するのに
時間がかかるかもしれません。事故関連の手続きに
関しては、あまりの理不尽さに憤ることも
あるかもしれません。

交通事故が原因でない患者さんも
もちろん沢山いらっしゃいますので、
適切な医療を受けることが何故できにくいのかを
理解するのが最初は難しいかもしれません。


そういう意味では、脳脊髄液減少症は
優先順位をつけて病だけと向き合うことができにくい
特殊な病だともいえます。

早期発見・早期治療がどんな病でも大切です。
そしてそれとともに、治療中は治療に専念できる
環境であること、周囲の理解があることが大切です。

患者が保険適用のもと安心して治療ができる日が
一日でも早く来ますようにと願わずにはいられません。
スポンサーサイト
プロフィール

あっこ&かーこ

Author:あっこ&かーこ
FC2ブログへようこそ!

最新記事
最新コメント
最新トラックバック
月別アーカイブ
カテゴリ
FC2カウンター
検索フォーム
RSSリンクの表示
リンク
ブロとも申請フォーム

この人とブロともになる

QRコード
QRコード
 
上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。