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患者の数

私の住むマンションで親しくしている友人数人と
月に1回から2回ですがランチをしています。その中に
たまたま同い年で長女次女とも同い年の友人がおり、
子供のこと学校のことなど、色んな話に花をさかせます。

数年前、かーこがこちらに来ていた時にも
署名をお願いしていたこともありました。
その時は、そんな病気があるんだ・・・と純粋に
驚いていました。
私自身、いちから何も知らない友人に
脳脊髄液減少症説明するのは難しいなぁ・・と感じつつ、
事故後体調不良が続きその後病院を彷徨ったこと、
そしてやっと治療にたどり着いたこと、
その病は国で認められてないため、保険が効かないこと
保険会社は支払いを拒むこと等々を、
色々話したことを覚えています。

その後、自分が話していてなかなか伝わらない
部分をしってもらおうと、スーパーJチャンネルの放送が
あることを告げると、その後、テレビを見た後
本当にこんなにひどいとは・・と衝撃を受けていました。
私の話では、そこまでの過酷さは
伝えられていなかったようで、
百聞は一見に如かずとはまさにこういうことだと
思いました。

本当にどうにかならないのか・・
厚労省はどうしているのか・・?
お金がないと治療ができないなんてことが
日本であっていいの・・・?
と強くこの病の抱える問題を疑問視して
話してくれました。



先週ですが、同じ友人とランチをすることになり
定時に集まったところ、私に突然・・
「実は長年会っていなかった大学時代の友人が
妹さんと同じ病気にかかっていた・・・。
10年も前の交通事故で・・今も車いすで・・
サングラスかけてほとんど横になっているみたい。」


彼女の状況を友達が知る範囲で話してくれたのですが、
私は、正直その方が10年も前だとすると
本当に辛かっただろうな・・と感じ、この病の抱える
問題点とか、原因不明の病にも実はこの病気が
隠れていることなどをまた力説してしまいました。

友人は、妹さんが良くなったのだから
自分の友人にも希望があるよね!
と言ったので、私は全く知らない方ですが
その方が良くなるように、何か私ができることがあれば
なんでもしたいし、連絡も大丈夫なのでなんでも
言ってほしいと告げました。

友人の友人が・・という話を聞くと
こんなに近いところにもいるのだから
この病の患者は沢山いるのではないかと思いました。
そして潜在患者・・自分が何故身体が不調なのかの
原因すら解らない方の人数が
本当に多いのではないかと思いました。

私だけでなく、かーこも脳脊髄液減少症の話をしていると、
知り合いが同じ病気で本当に大変そう・・というのを
聞いたらしく、脳脊髄液減少症で苦しんでいる患者の
数は相当多いのではないかと
言っていたことがあります。

早くこの病が多くの人の知るところとなり、
そして、早期に適切な治療や良くなる施術など、
それぞれにぴったり合った治療法にたどり着き、
一人でも多くの患者さんが快方にむかいますように・・

祈る思いです。
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