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優しい医療

その時にしか書けなかった感情がある。

時間は流れていて
自分も変わっていき
そして忘れてしまった感情もある。

でも昔の記事を読み返すと
その時の記憶がふっと蘇る。
不安・悲しみ・怒り・・・。
でもそれだけではない
安堵・喜び・感謝・・・。

体調が急に悪くなり落ち込み
その後台風発生を知りほっとしたり
動かなくなってしまった首が
再び動き始めた時に嬉しくなったり
出逢うはずもなかった方々との出逢いに感謝したり・・・。

いっぱいマイナスも考え泣いたりもしたけど
病によって色々なことを考えさせられ
そこから学びとり自ら気づくことも沢山あった。

この病が置かれている状況は
少しずつ少しずつあるべき方向に進んでいる。
当時はどうして?と思うことばかりだったけど
患者さんや支援者さんのおかげで
良い方向に進んでいる気がする。

私が思うことは
病を取り巻く環境のみならず
病に対する研究も進んでいけばいいなと思う。

私自身この病気には
統合医療というかたちが望ましいと思っている。
西洋と東洋の調和による治療。
患者負担が少ない形でこれが実現できれば
多くの患者さんがもっと楽になれる気がする。

金銭的負担のみならず
移動などの労力的負担の軽減がなければ
患者さんが取り入れることは難しいかもしれない。

そういう点も含めた総合的視野からの
思いやり療法が実現できれば
良くなっていく人はもっともっと増えてくると思う。
優しい医療が望まれる。


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患者の数

私の住むマンションで親しくしている友人数人と
月に1回から2回ですがランチをしています。その中に
たまたま同い年で長女次女とも同い年の友人がおり、
子供のこと学校のことなど、色んな話に花をさかせます。

数年前、かーこがこちらに来ていた時にも
署名をお願いしていたこともありました。
その時は、そんな病気があるんだ・・・と純粋に
驚いていました。
私自身、いちから何も知らない友人に
脳脊髄液減少症説明するのは難しいなぁ・・と感じつつ、
事故後体調不良が続きその後病院を彷徨ったこと、
そしてやっと治療にたどり着いたこと、
その病は国で認められてないため、保険が効かないこと
保険会社は支払いを拒むこと等々を、
色々話したことを覚えています。

その後、自分が話していてなかなか伝わらない
部分をしってもらおうと、スーパーJチャンネルの放送が
あることを告げると、その後、テレビを見た後
本当にこんなにひどいとは・・と衝撃を受けていました。
私の話では、そこまでの過酷さは
伝えられていなかったようで、
百聞は一見に如かずとはまさにこういうことだと
思いました。

本当にどうにかならないのか・・
厚労省はどうしているのか・・?
お金がないと治療ができないなんてことが
日本であっていいの・・・?
と強くこの病の抱える問題を疑問視して
話してくれました。



先週ですが、同じ友人とランチをすることになり
定時に集まったところ、私に突然・・
「実は長年会っていなかった大学時代の友人が
妹さんと同じ病気にかかっていた・・・。
10年も前の交通事故で・・今も車いすで・・
サングラスかけてほとんど横になっているみたい。」


彼女の状況を友達が知る範囲で話してくれたのですが、
私は、正直その方が10年も前だとすると
本当に辛かっただろうな・・と感じ、この病の抱える
問題点とか、原因不明の病にも実はこの病気が
隠れていることなどをまた力説してしまいました。

友人は、妹さんが良くなったのだから
自分の友人にも希望があるよね!
と言ったので、私は全く知らない方ですが
その方が良くなるように、何か私ができることがあれば
なんでもしたいし、連絡も大丈夫なのでなんでも
言ってほしいと告げました。

友人の友人が・・という話を聞くと
こんなに近いところにもいるのだから
この病の患者は沢山いるのではないかと思いました。
そして潜在患者・・自分が何故身体が不調なのかの
原因すら解らない方の人数が
本当に多いのではないかと思いました。

私だけでなく、かーこも脳脊髄液減少症の話をしていると、
知り合いが同じ病気で本当に大変そう・・というのを
聞いたらしく、脳脊髄液減少症で苦しんでいる患者の
数は相当多いのではないかと
言っていたことがあります。

早くこの病が多くの人の知るところとなり、
そして、早期に適切な治療や良くなる施術など、
それぞれにぴったり合った治療法にたどり着き、
一人でも多くの患者さんが快方にむかいますように・・

祈る思いです。

奇跡はおこすことができる

世の中に奇跡と思われるようなことは
実は沢山起きているのかもしれません。

腎臓がんを患い、余命宣告を受けた後、
それを撥ね退け、癌になる前よりも健康で幸せと語る
杉浦貴之さん。彼のことを友人から教えてもらったのは
2009年。かーこが闘病中のことでした。同年代の彼の
素晴らしい考え方に、当時すごく感銘を受けました。


杉浦貴之さんのブログ


そして、同じ友人から教えてもらい、
その後私の尊敬する一人となった明治の偉人。

中村天風氏

当時の死病とされた肺結核を克服し
天風哲学を打ち立てた方です。


時代は変わりますが、二人の生き方と考え方は、
多くの共通点があるような気がします。

全ての人の心が穏やかになりますように。
そして、全ての人の命が輝きますように。

TBS「情報7days ニュースキャスター」 をみて

9月1日に放送された
TBS「情報7days ニュースキャスター」 特集
私の県でもタイムリーに視聴することができました。
事前にブログで放送の情報を流してくださった
皆さんに感謝します。
タイムリーに放送を視聴できるのは
地方出身の私にとっては極めて珍しいことで
こういう機会がもっと増えて欲しいと思いました。

Iさんは高橋先生の本の表紙を描かれた方で
私が初めて山王病院に行ったとき先生の本を手にし
この絵を患者さんが描いたんだ・・・すごいな・・・
と思ったのを覚えています。

ふんわりとしたやわらかいタッチの優しいお地蔵さんの絵で
その絵を見てきっと描かれた方も
お優しい方なのだろうなと思っていました。
その後新聞記事でIさんのお写真を拝見したことがあり、
今回の取材の件も含め辛いお体で訴えてくださっていること
有難いことだと思いました。
見た目ではなかなかわからない症状、
言いようのない苦痛を抱えていることが画像からも想像でき
辛いお身体でご自身の経験をお話しされたことに
本当に頭が下がります。

そしてOさん。
こんなに若くてお美しい素敵な方が
小さな時からずっと苦痛を抱えて生きてきたのかと思うと
胸が痛みました。
篠永先生が病気を発見された以前の患者さんであり
理解されない苦しみを抱えてその境を乗り越えられ
やっと病名にたどり着き治療を受け
現在はご自身で資格を取られ自分の道を歩まれている姿に
私は勇気をいただきました。

心の問題とされ
「性格が問題というのならなおすから・・・。」
と訴えられた話をされたときの大粒の涙をみたとき
どれほどまで無理解が引き起こす
二次的な苦しみが大きいのかを
改めて考えさせられました。

私がとてもとても辛かった時
痛み止めを多量に飲む私に
「どこも悪くないのになんで飲むの?」
と何げに言われ、
私が痛くないとどうして決めつけるのかと
とても悔しい思いをしたことがあります。

私の痛みをはかる機械があれば
こんな痛みや苦しみは誰もが耐えられないとさえ
感じたこともあります。
苦痛にもがき苦しむ私の周りはなんだか冷めていて
自分だけが浮いている感じがして
その環境を笑顔で取り繕ったりしながらきついなと感じ
一人になったときベッドで泣いたりして
心を落ち着けていたことを思い出しました
こんなことをし続けたら
心が壊れるのも時間の問題だったと
今思います。

この病気の患者さんの皆が共通して
長短の差はあったとしても経験している問題。
病気そのものの苦しみだけでなく
無理解からくる苦しみ。

そういう点もとらえた
素敵な番組構成になっていたと思いました。
東京に行く機会もめっきり減り、
病院に行くことも無くなり
それゆえ高橋先生にお会いする機会も
無くなってしまったので
テレビを通して元気にご活躍されている
先生のお姿を拝見できて
とてもとても嬉しかったです。

放送をしてくださったTBSや
番組作成に関わってくださったスタッフの皆様
そして表に出てくださった患者さんに
心より感謝申し上げます。

ありがとうございました。



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