スポンサーサイト

上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。

衆議院議員 村井宗明先生のブログより

村井宗明先生のブログより


4月24日 第7回脳脊髄液減少症議連


山形大学医学部脳神経外科 嘉山孝正教授より
脳脊髄液減少症の先進医療への適用に関しての
お話がございました。


先進医療とは、新しい医療技術の出現・患者ニーズの
多様化等に対応するために、健康保険の診療で認められている
一般の医療の水準を超えた最新の先進技術として、
厚生労働大臣から承認された医療行為のことを言います。


先進医療の費用は、
一般医療と比べるとその技術・治療効果は高いのですが、
技術料が非常に高く、さらに健康保険の適用対象外のため、
その治療費用は全額自己負担となります。


ただし、通常の治療と共通する部分
(診察・検査・投薬・入院料等)については保険適用となります。


今回はブラッドパッチが18,000円で
その他の通常の治療と共通する部分が保険適用となります。
(7月ごろから)


適用されると先進医療以外は保険適用となるので
高額の医療費で苦しんでいる
脳脊髄液減少症の患者さんの負担を和らげることができます。


・・・・・・・・・・・・・・・

今もなお交通事故補償や後遺障害認定など
様々な問題も抱えていますが
とはいえ過去の患者さんの頑張りが
少しずつ実を結んでいる気がします。
本当に一歩ずつですね!!


スポンサーサイト

幸せになってくださいね

痛くても歯を食いしばって痛いと言えず
しんどくて横になりたくても背筋を伸ばし
辛いにもかかわらず作り笑いして
我慢して我慢して我慢して・・・
そしてとうとう限界を超えて
完全にダウンして
それでもわかってもらえなかったよね。


究極の孤独がそこにあったよね。


幸せが遠のいてしまいすぎて
少しの幸せに戸惑いを感じ・・・
そのささやかな幸せを
健康ならば当たり前にもっている幸せを
こんなに幸せでいいのかな・・・?
幸せになっていいのかな・・・?
と戸惑うくらいの幸せと感じていて・・・。


幸せになってね。
充分すぎるくらい苦しんだから
幸せになるんだよ。


思いっきり泣いて
思いっきり笑って
思いっきり喜んで
体と心を一致させて
そして人生を取り戻してね。


他力を借りて這い上がり
大きく歩みだした一歩を自分の力にして
元気になってくださいね。
応援させてください。



素敵な時間

昨日は数名の患者さんと久しぶりに会い
素敵な時間を共有させていただきました。
数か月前にお会いしたときよりも
とても良くなっている患者さんもいて、
本当に嬉しかったです。

そして、友人から素敵なプレゼントをいただきました。
スーパーJのテレビに出た時に映っていた色紙・・
あれをテレビで見たときに、本当にすごいな・・って
思ったことを以前お話ししたことが
あったのですが、
それを写真にとって昨日会った
みんなに渡してくれました。

愛 許 笑


せが似合わない人なんていない

をもって敬うこと

 感謝 ありがとう

ってると力でるんだよ

すべてすべて受け入れること すこと

やかに

 力抜いて完璧主義はやめる



力強い美しい文字ですが、
この言葉を書いたときは本当に
辛かったでしょうし、
渾身の力を振り絞って書いた文字だと思うと、
眺めながら彼女が苦しかったことを
私なりに想像し、胸の詰まる思いも
ありました。

共有できた時間、素敵なお話を沢山聞くことが
できて、本当に皆さんに感謝します。

何よりも・・・みんなの
笑顔がとても素敵でした。

そして、大切な繋がりで知り合うことができた
大切な友人から、以前いただいた多肉植物を
家で毎日眺めながら


CA3F0556.jpg

すごい生命力をいただけて、
とても愛おしく感じ、
小さかった多肉植物がどんどんと増えて
どんどんと成長していっているように、

みんながどんどんと良くなって
いくといいな・・と思っています。





いつの日か・・・

いつの日か
皆がこの病気の存在を知って
脳脊髄液減少症の発症を少なくするための対策を
当たり前のこととして取るようになれば良いと思う。

例えば・・・
車には標準装備として衝突防止装置を設置してほしい。
現在、高級車には装備されている安全装置だが
高級車に限定することなく全ての車に
自賠責のように国の強制として装備してほしいと願う。


車のシートには
仮に衝突した場合衝撃を緩和するため
衝撃を吸収するような仕様が開発されてほしい。


私は暫く・・・車が怖かった。
車というよりは後部の車が恐ろしくて仕方なかった。
不可抗力で起こる事故は
自分で防ぎようがないから・・・。


転倒・転落・出産などでもおこりうる脳脊髄液減少症。
できる限りの対策をして
なお防ぎきれなかったとしても
早期ならばどうすればよいか全てのお医者様がしっかりと理解し
患者も安静の徹底をしなければ
大変なことになることを認識していれば
現在のような悲しい現実は少なくなると思う。


今日、久しぶりに
最初かかったお医者様にばったり出会った。
私は自転車に乗っていて
先生は歩いていて
信号のど真ん中でお会いしたのだけど

「先生こんにちは!」

と大きな声でご挨拶した。


ひょろひょろになった私を前に
なす術がないと
困った顔で私に告げた先生だったが
3年たった今の私の現状が
この病気の明らかな存在と
ブラッドパッチの有効性を物語っていると思う。


少しばつが悪そうに見えた先生だったけど
良かったな~元気になって・・・
ときっと思ってくれたと思う。


ブラッドパッチを最初に受けた日を境に
明らかに私は這い上がってきた。


数年なんかは当たり前の病気だし
10年、20年苦しんでいる患者さんもいるこの病気。
いつの日かこんなことが無くなる日が来るように・・・。



桜咲く

桜咲く
4月は美しい季節
季節を肌で感じられることはとても幸せなことだと思う


陽射しを気持ちいいと思い
風を爽やかだと感じ
花々の美しさに心を奪われ・・・


体調が少し回復した頃
ベランダでトンボが飛ぶのを眺めながら
病気になる前の数年間の
忙しすぎた日々を回顧していた


そして病気になってしまって・・・
私はこれからどうなってしまうんだろうとか
こんなに苦しいまま
今後の人生を送らなきゃいけないのかとか
不安に押しつぶされそうになりながら考えていた


自分が如何なる状態でも
季節は巡ってくるし
時間は流れていると
頭では理解しながらも
自分だけ置いてけぼりになった寂しさ捨てきれず
前を向かなきゃと言い聞かせていた日々を思い出す


病は辛い経験だったけれども
心の洗濯には欠かせなかったとも思う


全てが無常なのだと今思う
同じままでいることはない
きっと良い方向に変われるんだ!



プロフィール

あっこ&かーこ

Author:あっこ&かーこ
FC2ブログへようこそ!

最新記事
最新コメント
最新トラックバック
月別アーカイブ
カテゴリ
FC2カウンター
検索フォーム
RSSリンクの表示
リンク
ブロとも申請フォーム

この人とブロともになる

QRコード
QRコード
 
上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。