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焦ること

今よりもちょっとだけ良くなればいい
今すぐ治そうとか
治療後にすぐグンと良くなるはずだとか
そうじゃなくて・・・
今よりもちょっとだけ良くなればいい
この気持ちで治療にあたると楽かもしれない。

そのちょっとだけ・・・の積み重ねが
日スパンでもなく
月スパンでもなく
年スパンで見たとき
大きな回復に繋がっていくと思う。

私も焦っていた。
ものすごく焦っていた。

月に一回、山王病院診察のため外出して
タクシーから外の景色を見ては
自分だけ世界が動いていないことを痛感し
言いようもなく悲しくなったのを思い出す。

でも焦っても仕方ない。
焦っても病気の時は人並みなことなんてできっこない。
焦ると余計に辛くなるし
焦るとしてはいけないことをしてしまい
回復を遅らしてしまう。

患者を取り巻く環境が現状のままなら
焦らざるを得ないのもわかるけど
でも焦ったら遠回りになる。

今なら何てことない
朝起きて家族を送り出す一連の動作が
たまらなく苦痛だった日々があった。
朝ごはんを作って行ってらっしゃいまでが・・・。

怠けていたのではなく病のせいで
たまらなくきつかった。

だから私は病気が辛くて
今色んな事ができなくても
全然落ち込まなくていいと思う。
病気だからできるほうが不思議・・・。
もし家事・仕事などやっているのなら
病気なのにやっているだけ偉いくらいの感じで
自分で自分を褒めてあげたらいいとも思う。

患者を見守る家族の方の声を
最近少しだけ耳にした。
わかってあげたいと思っても
わかりきることができない・・・。
だから心が痛くてたまらないと言って
泣かれた患者さんのご家族・・・。

患者どうしでもわかりあえるのは難しいから
経験してないとそんなのわからなくて当然。
そんなに自身を責めないでください。
心が痛いと涙を流されるその気持ちだけで
とてもとてもありがたいのです。

患者もその家族も
沢山沢山・・・涙を流す病。
この病が社会に認知され
あたたかくその涙を包み込むような社会は
いったいいつできるのだろう。
こればかりは健康な政治家さんやお医者さんに
焦って取り組んでほしいものだ。


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神奈川県の動き

本日神奈川県議 自民党の内田みほこ議員が
県議会で脳脊髄液減少症について取り上げて
くださいました。

心より感謝申し上げます。


1年以内だと96%の児童がブラッドパッチの
治療によって改善していることなどを指摘し
国へ保険適用を働きかけること、

県民へは、教職員や養護教員への病の周知を
徹底することや、リーフレットを作成すること、
また、頭痛等の体調不良を訴える児童がいた場合などは
スポーツや事故の既往症がないかなどを確認して
早期に専門医へたどり着く道筋をつけることの
必要性を訴えてくださいました。

また柔道が必修化されることから
授業前のオリエンテーションなどで、
身体への強い衝撃の後に
頭痛等の症状が出た場合に
脳脊髄液減少症の可能性があることを
知らせる必要性があることなども
お話ししてくださいました。

教育関係者からも、
昨今専門医を呼んで教育関係者への
周知を図っていること、今後も
継続して取り組むことなどのお話がありました。

以前宗像議員から
県内にある病院のS先生が
脳脊髄液減少症について
講演をされているとのことを
うかがったことがあります。
今後も継続していただきたく
お願いしてみようと思っています。

議会での答弁は録画されているため後日
観ることができる環境になるようです。
そうなりましたら、またこちらにも
アップいたします。

こころころころ

「こころころころ」より引用

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

現実の尊重とは


喜びは目をぱっと開けさせ無限の可能性を見させてくれるが
苦しみは私達の限界を思い出させてくれる。
最大限努力したにもかかわらず失敗した時
私たちは舞い上がっている時には
良く見落とすことに気付き謙虚になる。
喜びで恍惚としている時には
顔は天のほうに無限の空間のほうに向け
苦悩している時には地面へ有限の大地へ
視線を落としがちだ。

傲慢と謙虚を統合することで精神の健全さを保てるように
恍惚と苦悩の両方をうまくあわせもつことで
現実と健全な関係を結ぶことができる。
喜びで恍惚とすると、自分が無敵のように感じられる。
自分は運命を自ら切り開いていくことができる。
現実を創造できると思える。
しかし、苦悩にとらわれると、自分の弱さばかりが目立ち
すっかり自信をなくしてしまう。
自分は環境の奴隷にすぎない。
自分で人生を切り開くなんてできないと思っている。

恍惚だけでは傲慢さにしか到達できず
苦しみだけではあきらめにしかたどり着けない。
喜びも苦しみもある 人生の浮き沈みこそ
アリストテレスのいう中庸へと私たちを導いてくれるのだ。

現実を尊重するということは、
ありのままを
-自分の可能性や限界、自分が人間であることを-
受け入れることだ。

苦しみは人生になくてはならないもので
知恵や同情といった利益も育んでくれる。
それがわかると、
自分の苦しみをもっと受け入れることができるようになる。
そして、苦悩や悲しみを避けられないものとして
真に受け入れると前ほど苦しまずに済むようになる。
そうなると心が楽になり、
人生を楽しむことができるようになる。


・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

小学生には難しい感じもしたけれど
私の心にすっと入ってきた。
自分の人生を悔やむような出来事があったとしても
全て全て・・・深い意味があると私は思う。
意味などいらないと渦中にいるときは思うし
現実にその時は意味など探さなくてもいいとも思う。

でも・・・実際はその現実から何かの学びを得るため
自ら人生を設計して今生を生きているのではないだろうか。
だからこそ、生き抜くことがとてもとても大切だと思う。


4つの利益

娘の通っている小学校の学校カウンセラー通信
「こころころころ」
より小学校の学校通信にしては難しい感じもしましたが
私の心に響いた記事がありましたので
そのまま引用します。

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

「最善主義」

苦悩を経験してこそ幸せにたどり着くことができると
チベットのあるお坊さんが語っておられます。
その苦悩から得られる4つの利益とは


知恵・回復力・慈悲・現実の尊重


であり、彼はこの4つの利益については
以下ように語っておられます。


知恵とは


知恵は苦しみを体験することから生まれる。
物事が順調に進んでいる時には
人間は人生や苦しみについて振り返ることなどめったにない。
ところが、困難な状況に追い込まれた時、
何も考えないわけにもいかず
自分が経験していることについて検討せざるをえなくなる。
そして困難な状況を解決するためには
困難な状況に勇敢に立ち向かって
困難な状況の目の中に入らなければならない。


回復力とは


苦しみは人間の回復力を強め、
苦難に耐え抜く力を与えてくれることがある。
スポーツ選手が能力を開花させるために
苦痛に耐えてトレーニングする必要があるように
心を強めるにも苦しみに耐える必要がある。
生涯喜びだけでなく、苦しみもたっぷり味わった
ヘレン・ケラーはこう言っている。

『人間の成長は、何もせず、楽々と達成できるものではない。
 苦難をくぐり抜けることによって、
はじめて心は強まり洞察力が磨かれ、大志が生まれ、
成功を勝ち取ることができるのだ』


慈悲とは


だれだって時には傷つき悩む。
そうやって自分も辛い気持ちになることがあるからこそ
苦しんでいる人を見ると同情の念がわいてくる。
苦しむ人を哀れに思えるのは
自分も苦しんだ経験があるからだ。
苦しみを理論的に理解しようというのは無意味だ。
苦しみを知るには体験しなければならない。
苦しみも喜びもあるがままに受け入れれば
私たちは他人の魂や心に入り込むことができる。
そのような気持ちが透けて見えてくる瞬間
私たちは他人の喜びや苦しみを知り
他人の心配や不安が自分のことのように理解できる。

続く

つぶやき

2月・・・底冷えがしますね。
北国なんかは大変じゃないかと思います。
私は雪かきとか無縁の南国に育ち
今でも雪が降ると感動して外を眺めるような感じなのです。

この季節も患者さんは大変で
不調が続いていると何人かから聞いています。
自分でコントロール不可能な体調に心が不安定になり
周りにあたってしまって
自己嫌悪に陥ってしまいましたと・・・。

でも全て
病気の仕業なのです。
周りの方・・・大きく受け止めてあげてください。
本当に辛いんです。

付き合いながら生きているだけですごいことなんです。
痛いし・・・苦しいし・・・重いし・・・だるいし・・・

この病気の方は見た目健康に見えるなんてよく聞きますけど
私がお会いした患者さんは
少しだけ時間を共にすると
健康ではつらつとした感じに見える方は
いらっしゃらなかったですね。

皆・・・辛さを抱えていらっしゃるけど
何とか周りに心配かけないように
最初だけは元気を装っているといった感じでした。

私もそうでしたから何となくわかります。
体調不良は繕えるようなものではありませんから・・・。

寒い冬を乗り越えると
つかの間のうららかな季節が巡ってきます。
体調の波に翻弄される病ですけど
穏やかな日々が訪れますように・・・。




神奈川県の動き

神奈川県議の自民党の敷田先生より。
テレビをみてからさっそく動いてくださっています。

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
昨日もテレビ放送のご連絡・情報提供をいただき
ありがとうございました。

今回、本会議一般質問で教育関係者への周知に
ついて質問していただく内田みほ子議員(青葉区)
にも、昨日連絡し、放送を見ていただきました。

今日、議会に参りましたら政務調査会のメンバー
二人から、“番組見たよ”と声をかけてくれました。

“脳脊髄液減少症”が、他の議員の意識の中に
定着しつつあることを実感しました。

今後は、広く県民に周知がなされるよう、引き続き、
努力していきたいと思います。

なお、本日、早速長野県飯綱町の治療費3割負担の
内容(条例改正)を保健福祉局を通じ、確認させてい
ただいております。(今日現在、返事はまだですが)

引き続き、よろしくお願い申し上げます。


敷田 博昭

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

有難いことだと思います。
2月24日に県議会で脳脊髄液減少症について
内田議員が質問してくださる予定です。
3時10分ころからです。ネット中継も
されますので、お時間の許す方は
御視聴ください。

また、神奈川県議、みんなの党の宗像富次郎議員からも、
下記のようなお言葉をいただいています。
同党のくすのき議員が
議会で以前質問してくださったことが
ありました。


・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・


報道ステーションを観ました。
外見からはとても病気とは思えない方が、辛い生活を余儀なくされている現状を
目の当たりにし、理解を深めることができました。
一部自治体では支援も始まっているようですが、やはり国として保険適用させる
ことが必要です。
今後とも、県を通じて働きかけをしていきますので、ご支援とご協力をお願いし
ます。
情報の提供ありがとうございました。


むなかた富次郎

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

敷田議員からは以前、宗像議員とも連絡を
とりあって超党派で頑張っていきたい
とのお話しをいただいています。

すべての枠を超えることが、可能性を広げることだと
感じます。

心ある議員の先生方に感謝するとともに、
勇気を出してテレビにでて現状を伝えてくださった
患者の皆様、そして報道をしてくださった
テレビ朝日の制作スタッフ一同にも
心より感謝します。

原点を見つめて


昨日の報道ステーションを観ることが
できなかった方は早めに
こちらで見てくださいね。
(UPしてくださった方
ありがとうございました。)


また、報道ステーションへのお礼および感想などは
こちらへ。 
テレビ朝日はスーパーJチャンネルに
続いて真摯に脳脊髄液減少症の
問題を受け止めてくださって
心から感謝します。

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

原点を見つめる。

企業としての倫理はあるのか?
医師としての使命感はあるのか?
政治家として国民を守る意識はあるのか?


損保の対応・・・
私の担当者は上司に掛け合ってくれたという。
「本当に苦しまれた患者に対して
会社の対応はいかがなものか!」と。
でも私には個人の感情は組織の中では通用しないので
組織人としてこのような対応を取らざるを得ないと
申し訳なさそうに言った。
納得がいかない点もあったが
これから何年もかかって裁判をするストレスに
私は正直耐えられないと思った。


医師の対応・・・
私がお会いしたお医者様は良い方ばかりだった。
病を知らない先生はいたものの
患者を救済しようという感情はお持ちの
お医者様ばかりだった。
しかし・・・昨日の放送で出てきた福音という言葉に
異様なまでの違和感をもったのは私だけだろうか?
言葉尻を捕まえてどうこう言いたくはないが
福音とはかけはなれた診断基準だと私は感じている。
高いところから低いところの人たちへ
高いところから発せられた言葉に私は感じた。
一度、おりてきて患者の救済にあたってほしいと願う。
そして、批判されながらも救済し続けてくれた
お医者様達のように
突き動かされる感情で治療にあたってほしい。
山王病院の高橋医師が治療後泣き崩れた私に
「この現状を見てみろと僕は思う。
 良くなっていく患者さんの笑顔をみると
 僕は治療はやめられない。」
こう仰ってくれた。
この先生に辿り着いて本当に良かったと私は思った。


政治家さん・・・
長妻前厚生労働大臣に署名を提出した際
次の診療報酬改定で保険適用をと
おっしゃってくれましたよね。
また2年後ですか?
何回も何回も・・・・・
自費でブラッドパッチをしている患者さんがいるのですよ。
政治家皆さんの力を持っても
本当に苦しむ患者さんを救済できないのですか?
周知徹底もお願いしましたよね。
私の住む県なんかでは
それもなかなか進んでない感じがします。
医療現場、教育現場、免許センター・・・
現場で皆が知っていなければいけない病だと思いますよ。


国民を・・・患者を・・・顧客を・・・子供を・・・
弱者にしてしまったのは
難病にしてしまったのは
ただ原点を忘れてしまった心
そこに原因があるのかもしれない。



報道ステーション

本日の報道ステーションで
鹿児島県にすむ脳脊髄液減少症の女性
伊織さんがでるようです。

可愛らしい赤ちゃんのママになった伊織さん。
色々と取材を受けるというのは
ストレスもあったと思います。

それでも、病気の周知のためにと
テレビの取材を受けてくださったことに
心から感謝します。

脳脊髄液減少症という病について理解を
深めるためにも、是非みていただければと
思います。

伊織さん、ありがとう☆

下記は大好きな友達みんみんさんのピアノ演奏
いきものがかり 「ありがとう」です。

NHK放送をみて・・・

今朝NHKの朝イチ
がんワクチンの最前線・・・

ワクチン接種により
末期がんが良くなった患者さんのことが
放送されていた。

本当にすごいなと思った。
希望の持てる内容に
こういう治療がどんどん研究され
不治の病がなくなる日が来ればよいと
心から思った。

そして夜クローズアップ現代
柔道の必修化を考えるをみた。

私は・・・
柔道を必修にしないで欲しいと願う一人だ。

柔道事故により頭部に損傷を負い
亡くなった子供達のことが放送されていた。
「不幸だったね・・・。」
こんな言葉では家族は救われない。

柔道事故の多くは
頭を強くゆさぶることにより
脳の血管が切れる加速損傷によるもので
過去20年の間に
100人以上が亡くなり
300人以上が重い後遺障害を負ったという。

30年前の裁判において子供を失った親が
国を相手に裁判を行い
柔道で頭に損傷を負ったというのは
推定の域に過ぎないと敗訴した話を聞き
この親御さんの悲しみはいかばかりだったかと胸が痛んだ。

あらゆる危険性を知った上で授業が出来るのか?
安易な必修化に私は恐怖すら感じる。

事故例を検証するシステム作りをと最後に放送されていたが
事故例に該当してしまう子供さんの人生を
国は取り返すことが出来るのか?

悲しみに陥れられた患者とその家族が
学校の責任逃れの被害者ともなり
涙を流すことが決してないように
完全なる安全対策を
どうしても必修化するというならば行ってほしい。

NHKのこの2つの番組を見て
私は希望と不安を感じた。
そして・・・
脳脊髄液減少症に重ねて少し考えさせられた。



プロフィール

Author:あっこ&かーこ
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