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聞き役に徹すること

理解されにくい病に
慢性疲労症候群という病があり、
先日病名の変更がなさるべきだと
患者団体が声明を発表したことが
ニュースで報道されていました。

慢性疲労という言葉の響きからイメージする
「疲れが継続的にたまった病」
という感じが
患者が実際に身体で感じるものとはかけ離れていて、
さらなる無理解にさらされることを懸念しての
動きだと思います。

疲労に焦点をあてていうと、
朝起きてパンを焼くという
行為すらしんどい・・と以前かーこが言って
いました。でも、家族のためにそれを
しなければならない・・
それは強迫観念となって
さらに心も苦しめる・・。

こんなこともできないの・・と
思われたくないし、言われたくない・・
そういう行為一つが辛い・・
そういうこともあったようです。

私は、慢性疲労症候群という病名を聞いたとき
かーこから聞いたこの具体例を
思い出します。


恐らく、数をあげればきりがないほど
具体例はあるのだと思います。
でも、この病も無理解の壁が
患者の苦しみに追い打ちをかけている
ことは確かだと思います。


市民権を得ていないといえば、
脳脊髄液減少症患者が併発しやすい
線維筋痛症も患者団体が理解を求めて
国に嘆願しています。


今のところ、原因が不明で治療法も
ないことから難病であることは確か
ですが、特定疾患に指定されていないため
何ら保障が無いと聞いています。

最初に高橋先生を受診したときに、
線維筋痛症の患者が痛みを感じる
痛点を押されて痛くないですか・・と
聞かれました。その時はかーこは殆どが
痛かったと記憶しています。

身体を刃物で切り裂かれるような痛みが
走る病だと聞いたこともあり、
どこか脳脊髄液減少症の患者のいう症状と
似ていると感じつつも・・
脳脊髄液減少症と同様に
非常に辛い病なんだ・・と
言葉を失ったことがあります。

脳脊髄液減少症の多くの患者が
治療後の波のことを話しますが、
波が大きい時にかーこの落ち込みや
悔しさを何度も聞きました。
一方、波が穏やかな時は、落ち着いていました。

感情があるから、痛みや不調により
とても心も揺れるし、心の揺れを抑える
全員に効く特効薬は無いのかも
しれません・・。

そんなときは・・どんな病でも
ただ辛い時は辛いとつぶやける環境と、
周りの理解があればいいな・・と
思います。

そういう環境と周りの理解があったら・・
無理解という追い打ちの苦しみは無いと
思います。理解さえあれば・・
辛い身体に鞭打って何かをせねば・・
という強迫観念も患者にはなくなり・・
身体を休ませることに
罪悪感も無くなると思います。


まだ市民権を得ていないような疾患の
無理解をなくすのは、
辛い患者が国に働きかけて
初めて獲得する類のものである必要はなく、

患者の周囲が、その病を理解しようと勉強して
はじめて達成されるべき問題だと思っています。

患者の声はネットなどにも
蓄積されているし、
患者が辛いと感じることには
同じではないけれど
部分的には共通点があるようにも
感じています。

だから、せめてその共通点だけでも
国がどうこうするのを待つまでもなく
患者の周囲は理解しようと努力する
気持ちさえあれば、
見た目だけでの判断で、
あれこれ言うこともなくなると思うのです。

私は、患者の家族としての立場しか
わかりませんが、
その病を経験していない周囲の人(家族)は、
理解しようと努力した上で、
経験がないから
理解することは到底できないことも理解して

ただ聞き役に徹し
ただ黙って傍に寄り添うことが
何よりも大切な時もあるのではないかと
思ったりします。


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